Po trzynastu latach Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci żegna swoją flagową akcję - "Nakrętki dla Hospicjum". W tym czasie udało się zebrać fundusze przekraczające 1 milion złotych z recyklingu wysokogatunkowego plastiku.
Zawsze myśleliśmy, że hospicjum domowe, stacjonarne i perinatalne to już komplet. Teraz widzimy jednak, że system potrzebuje Kokoszki. I my też odkryliśmy, że nam czegoś brakowało - mówi dr Michał Błoch z Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
Zgodnie z dyrektywą UE kończy się zbieranie plastikowych nakrętek w akcjach charytatywnych. -Od 2011 roku nakrętki przyniosły nam ponad 1 mln zł. Teraz dla Organizacji Porządku Publicznego straty finansowe będą bardzo odczuwalne, bo w żaden sposób nie zostaną zrekompensowane - mówi Beata Hernik-Janiszewska prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
W hospicjum domowym dla dzieci wspierają całe rodziny. Bywa, że komuś nie dopina się budżet, brakuje pieniędzy na opał, zdarza się, że trzeba powalczyć o nowe mieszkanie socjalne. A wszyscy podopieczni mogą liczyć na refundację leków.
Chodzi o to, żeby dzieci cały czas nie przebywały w łóżkach, aby miały czas wypełniony i była to dla nich przyjemność - mówi Agata Pustuła, kierownik zespołu fizjoterapeutów w Domu Opieki Wytchnieniowej Kokoszka, który działa we Wrocławiu. Goszczą tam nieuleczalnie chore dzieci z całej Polski.
To ośrodek opieki wytchnieniowej, jedyny taki w zachodniej części kraju. I jedyny w Polsce zajmujący się wyspecjalizowaną opieką paliatywną - znajduje się we Wrocławiu.
W listopadzie ukaże się nowa płyta wrocławskiego rockmana Lecha Janerki. Miesiąc wcześniej muzyk zagra w stolicy Dolnego Śląska koncert charytatywny na rzecz chorych dzieci, podopiecznych hospicjum Dobra Nowina.
- Pamiętam początki mojej pracy: w piątek po południu zadzwoniono ze szpitala onkologicznego, że pacjentka, w pełni świadoma nastolatka, chce pojechać do domu na weekend majowy i w domu chce odejść, a nie w szpitalu. Szpital się na to zgodził pod warunkiem, że przejmiemy opiekę i damy sprzęt. Udało się wszystko zorganizować, dziewczyna była pod opieką u nas kilka dni - opowiada Agnieszka Wojtków-Zielińska, kierownik ds. organizacji we Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci.
Mąż Elżbiety Witek w stanie wegetatywnym nie powinien przebywać na OIOM-ie. To pójście na łatwiznę - uważa emeryt z Wrocławia, który od lat opiekuje się w domu żoną pod respiratorem.
Laura pierwszą operację przeszła w pierwszej dobie życia. - To było częściowe umieszczenie narządów wewnątrz ciała, reszta narządów została podwieszona nad inkubatorem i w trakcie dalszego leczenia stopniowo, powoli opuszczana grawitacyjnie do jamy małego brzuszka - opowiada mama dziewczynki.
Już podczas pierwszych badań prenatalnych - to był 12. tydzień - u Damianka wykryto poważną wadę rozwojową: holoprosencefalię, czyli jednokomorowe przodomózgowie.
Kajtek jest podopiecznym hospicjum dla dzieci, już nie chodzi - jeździ na wózku. Cały czas ma drgawki, problemy ze wzrokiem i słuchem, jest żywiony dojelitowo za pomocą PEG-a: to wszystko objawy zespołu MERFF, bardzo rzadkiej choroby genetycznej. Mimo choroby 12-latek ma wiele pasji.
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. 2049 wizyt lekarskich, 8109 pielęgniarskich, 3550 wizyt rehabilitantów, 1417 konsultacji psychologów. Wszystko to tylko w jednym roku. Niestety, koszty rosną lawinowo.
W senacie debatowano o rozwiązaniach dotyczących opieki wytchnieniowej dla dzieci hospicyjnych. Na pewno potrzebne są rozwiązania systemowe, bo w koszyku NFZ finansowania na takie wsparcie nie ma.
Dom Opieki Wyręczającej zapewni tymczasowy bezpłatny pobyt chorym dzieciom, a ich rodzicom da czas na niezbędny odpoczynek lub załatwienie pilnych spraw. Całość jest projektem Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która poszukuje sponsorów, aby można było ukończyć inwestycję.
- Na początku towarzyszył mi ogromny wstyd. Zawsze myślałam że jestem silną kobietą i ze wszystkimi problemami sobie poradzę - opowiada pani Ewelina, mama Kacpra, który od pięciu lat jest pod opieką Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Niepewność jutra jest najtrudniejsza. Nauczyliśmy się, że pozorny spokój może zburzyć jeden zaobserwowany obrzęk, spadek saturacji czy niepozorna infekcja - mówi Agata Bojanowska, mama czteroletniej Zosi, jednej z podopiecznych Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Wsparcie w hospicjum obejmuje zarówno nieuleczalnie chore dzieci, jak również ich opiekunów. Jak pomoc wygląda w praktyce?
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci wspiera też ukraińskie rodziny. Mały Dawidek nie chodzi i nie mówi, ma słaby wzrok, często choruje, bardzo mało śpi. W Polsce miał już trzy operacje.
Mimo zapewnień ginekologa, że ciąża przebiega prawidłowo, po porodzie okazało się, że moje dziecko urodziło się poważnymi wadami - opowiada jedna z matek, korzystająca teraz z pomocy Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Ze strony ludzi z hospicjum pierwszy raz z mężem doświadczyliśmy, że nasze dziecko to też jest człowiek. Pierwszy raz ktoś zwrócił się do Neli po imieniu - opowiada Marcela Rudnicka-Sznabel.
Średnia życia z mukowiscydozą w Polsce wynosi 21-24 lata. Rodziny chorych dzieci potrzebują pomocy hospicyjnej i mają nadzieję na refundację "cudownego" leku.
Na sobotę zaplanowano I Charytatywny Mikołajkowy Mecz Piłki Siatkowej. Oprócz rozgrywek odbędą się licytacje m.in. koszulki Bartosza Kurka podpisanej przez kadrę Polski. Pieniądze, które uda się zebrać, zostaną przekazane hospicjum "Formuła Dobra".
W piątek w Fit Strefie przy ul. Wrocławskiej na Kiełczowie przeprwadzony zostanie charytatywny dzień otwarty klubu, podczas którego zbierane będą środki na rzecz Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
Aby mądrze i dobrze pomagać, trzeba najpierw zatroszczyć się o siebie. Odpoczynek należy się zwłaszcza rodzicom, którzy zazwyczaj latami przez niemal całą dobę zajmują się chorymi dziećmi - mówi Beata Hernik-Janiszewska, prezes fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która buduje we Wrocławiu Dom Opieki Wyręczającej.
Kiedy słyszymy, że ktoś ma saturację 87 i się dusi, to Jasiek żartem pyta: "Co oni nie umieją oddychać?" - opowiada mama Janka chorującego na mukowiscydozę.
Dzięki pomocy hospicjum rodzice nieuleczalnie chorych dzieci wreszcie mogą wyjść z domu. Co wtedy robią?
- Rodzic to drugi lekarz. Potrafi wiele. Może zareagować, kiedy widzi, że coś się dzieje nie tak - opowiada Małgorzata Stonoga. Od 14 lat opiekuje się córką, która urodziła się jako skrajny wcześniak, z powikłaniami okołoporodowymi.
- Najpierw jest szok, a potem myśl, żeby jak najlepiej wykorzystać ten czas z dzieckiem. Wychodzę od nich podbudowana - opowiada Katarzyna Trybała, pielęgniarka z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Wyobraź sobie: masz dwie urocze córeczki. Jedziecie kolejką górską, gdy wagonik z młodszą odczepia się i zaczyna zjeżdżać w dół. Co robisz?
W 12. tygodniu ciąży lekarz nie ma dobrych wieści. - Tak mnie ścisnęło. Było mi bardzo ciężko, mężowi też - opowiada Natalia. Lekarze, widząc ich rozpacz i zagubienie, doradzają kontakt z hospicjum perinatalnym.
Nie jestem z kamienia, zdarzały się momenty tak trudne, że chciałam zrobić sobie przerwę - mówi Grażyna Romańczukiewicz, pielęgniarka z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci chce zbudować dom opieki wyręczającej, ale brakuje pieniędzy. Poprawka do budżetu ma zapewnić fundacji 7 mln złotych i choć komisja finansów wydała negatywną opinię w tej sprawie, posłowie zdecydowali inaczej.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)