Zmagają się z ciężkimi chorobami, a NFZ nie refunduje im leczenia. Wsparcia szukają w internecie

Amelka cierpi na paraparezę spastyczną, istnieje także podejrzenie dziedzicznej paraplegii spastycznej. Choroba skutkuje tym, że dziewczynka nie może chodzić. Intelektualnie rozwija się normalnie, 5-latka marzy jednak o chodzeniu, a dzięki codziennej ciężkiej rehabilitacji nauczyła się już poruszać w patologicznym wzorcu, z pomocą udaje się jej przejść kilka kroków zanim się przewróci, na paluszkach, w przeproście kolanowym, chwiejąc się i ?huśtając? na boki.

Rodzice mają jednak nadzieję, że uda im się spełnić marzenie swojej córki, która chciałaby tylko móc sama pójść na plac zabaw i do szkoły - tak jak jej starsza siostra.

- Amelka otrzymała kwalifikację do zabiegu fibrotomii metodą Ulzibata, polegającą na przecięciu włókien mięśniowych w celu niwelacji przykurczów oraz dolegliwości bólowych, co ma na celu wykształcenie nowych umiejętności ruchowych. Po dwóch tygodniach od operacji dziewczynka będzie pionizowana i poddawana intensywnej rehabilitacji ? ruchu będzie musiała nauczyć się na nowo, dzięki czemu będzie mogła w końcu poruszać się w prawidłowy sposób. Ani zabieg, kosztujący prawie 11 tysięcy złotych, ani rehabilitacja nie są jednak refundowane. Dzisiaj Amelka również poddawana jest rehabilitacji, niezwykle intensywnej i kosztownej, której koszt to niemal 5 tysięcy złotych miesięcznie - opowiada mama Amelki na portalu siepomaga.pl

printscreen strony siepomaga.pl

Rodzina dziewczynki nie ma wystarczająco dużo pieniędzy, by zapewnić jej kompleksowe leczenie. Dlatego liczą na pomoc. Pieniądze można wpłacić tutaj.

- Gdy Czarek miał 1,5 roku całe jego dotychczasowe życie zniknęło za kurtyną. Nastąpił regres. Czarek przestał chodzić i mówić. Tułaliśmy się od lekarza do lekarza, ale nas zbywano. Najgorsza w tym wszystkim była niepewność - nie wiedzieliśmy, jak pomóc naszemu dziecku, bo nie mieliśmy pojęcia, co mu jest. Lekarze sugerowali, że chłopiec pewnie jest leniwy, zrzucano także winę na genetykę. Czarek unikał kontaktu wzrokowego, przestał też reagować na swoje imię. Było coraz gorzej - wspominają rodzice chłopca na portalu siepomaga.pl. Diagnoza przyszła znacznie później: autyzm.

printscreen strony siepomaga.pl

- Teraz jest już nieco lepiej, syn nawiązuje z nami kontakt wzrokowy, ale wciąż nie mówi. Rozumie polecenia. Brakuje mu jednak integracji sensorycznej. Czasem budzi się w nocy, zupełnie bez powodu, nie śpi do rana i później za dnia jest niespokojny - opowiadają rodzice. Czarek chodzi do szkoły specjalnej dla autystów. Zdarza się, że jest agresywny, gryzie inne dzieci, potrafił ciągnąć za włosy swojego młodszego brata.

- Nie chcemy, by życie naszego syna było ciągłą walką. Marzymy o tym, by sprawić, żeby Czarek żył jak normalne dziecko. Do tego potrzeba jednak wiele pracy. Czarek był już na jednej aquaterapii w tym roku. Dzięki temu otwiera się, przełamuje swoje własne lęki. Sprawia mu to dużo radości, chętniej współpracuje. Przydałaby się także mikropolaryzacja - Czarek ma wyładowania epileptyczne, a dzięki niej stymulowane są komórki nerwowe. Życie Czarka mogłoby teraz wyglądać zupełnie inaczej, gdyby diagnoza padła szybciej. Nie możemy pozwolić na to, by brak odpowiedniej opieki medycznej zabrał chłopcu to, co udało mu się osiągnąć dzięki ciężkiej pracy - mówią jego rodzice na portalu siepomaga.pl.

Chłopcu można pomóc, wpłacając pieniądze tutaj.

Dawid jest całkowicie sparaliżowany. Ma przerwany rdzeń kręgowy i porażenie czterokończynowe. Zaczęło się od wypadku samochodowego. Kierujący autem chłopak stracił nagle i wypadł z drogi, uderzając w drzewo. Dawid był tylko poobijany, a przynajmniej tak mu się wydawało. Dlatego tydzień później wybrał się ze znajomymi nad jezioro. Wystarczyło jednak, by skoczył do wody, a jego głowa zetknęła się z taflą jeziora, by nadwyrężone kręgi szyjne uległy całkowitemu uszkodzeniu. Kolejne 9 miesięcy zna już tylko z opowieści.

printscreen strony siepomaga.pl

? Teraz każdy mój dzień jest podobny do poprzedniego: rano budzę się, inhalacja, później rehabilitacja, a przez kolejne 4-5 godzin - pionizacja. Ostatnio mój czas wypełniała też nauka. W zeszłym roku zdałem maturę, ale w tym postanowiłem poprawić wyniki - opowiada Dawid na portalu siepomaga.pl

Chłopak śledzi nowinki medyczne z nadzieja, że lekarze odkryją jak wyleczyć jego schorzenie. Tymczasem zbiera pieniądze na wózek inwalidzki połączony z laptopem i telewizorem, który będzie sterowany ruchami brody. Potrzebne mu jeszcze ponad 40 tys. zł. Żeby pomóc Dawidowi, wystarczy wpłacić pieniądze tutaj.

Karolina cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Jej mama wspomina na portalu siepomaga.pl, że nie mogła uwierzyć w tę diagnozę. - Myśleliśmy, że pani doktor nam coś wmawia. Byłam na nią bardzo zła, wydawało mi się, że się nas uczepiła, a przecież Karolinka jest zdrowa. Nie, nie oni musieli się pomylić. Mimo wszystko wolałam dmuchać na zimne i chociaż bez przekonania, zaczęłam rehabilitować córkę. Mówiłam, że ona wyrośnie z tej diagnozy, ponieważ nie było żadnych, ale to żadnych komplikacji przy porodzie, nie było niedotlenienia, owiniętej pępowiny. Nie wydarzyło się nic, co mogłoby spowodować chorobę - opowiada.

printscreen strony siepomaga.pl

Karolinka ma teraz 5 lat. Nie mówi, nie chodzi, wymaga opieki jak malutkie dziecko. Rehabilitacja do tej pory była najlepszym lekarstwem na chorobę. Aż do dnia, w którym rehabilitantka podsunęła nam pomysł terapii komórkami macierzystymi. W grudniu 2014 Karolinka przystąpiła do programu eksperymentalnego w Polsce w Klinice Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Podano jej 5 dawek komórek macierzystych.

- Mogę długo wymieniać, bo terapia przyniosła rezultaty, których się nie spodziewaliśmy. W końcu to eksperyment, nie nastawialiśmy się na cuda. Karolinka po terapii stała się bardziej społeczna - interesują ją ludzie w koło, potrafi śmiać się na głos, rozpoznaje członków rodziny, wyciąga do nas ręce, przestała płakać podczas ćwiczeń z rehabilitantami. Wykonuje niektóre polecenia, np. podaje but do mojej ręki, podnosi ręce do góry, żebym mogła jej ściągnąć bluzkę. Stała się dzieckiem, które nie tylko bezmyślnie pełza po podłodze, ale w konkretnym celu, interesuje ja prawie wszystko, zaczęła lepiej siedzieć, choć nadal na kości ogonowej, wspina się z podłogi na łóżko, fotel, jest stabilniejsza w tułowiu, silniejsza, bardziej mobilna. Zaczęła też wokalizować - opowiada mama dziewczynki.

Terapia jednak kosztuje, a rodzinie brakuje pieniędzy. Pomóc można tutaj.

Konrad cierpi na zakrzepicę żył wątrobowych i nocną napadową hemoglobinurię, co oznacza, że krew zastyga w jego żyłach jak lawa, zapychając żyły prowadząc do zakrzepów i następnie śmierci. Konrad jest jedyną osobą na świecie, chorująca na te dwa schorzenia jednocześnie.'

Pomóc mógłby przeszczep, ale jego stan na razie na to nie pozwala. Potrzebny jest lek Soliris, który nie jest refundowany w Polsce. Co gorsze, kiedy już zacznie się go przyjmować i nagle przestanie, to stan pacjenta dramatycznie się pogarsza. Na razie Konrad kupił sobie trochę czasu - rodzice organizują zbiórki pieniędzy, akcje przed szpitalem, do pomocy włączyły się media.

Proszą o pomoc ministerstwo, Narodowy Fundusz Zdrowia i firmę produkującą lek, ale wszystkie prośby są rozpatrywane negatywnie.

printscreen strony siepomaga.pl

W Unii Europejskiej jedynymi krajami, które nie refundują leku Soliris, są Polska i Rumunia. Gdyby mój syn urodził się w innym kraju, takim, który dba o swoich obywateli, to by żył! - krzyczy tata Konrada. Nie wiemy, skąd wziąć te pieniądze, sprzedalibyśmy mieszkanie i poszli nawet pod most, gdyby nie to, że to kropla w morzu i mamy jeszcze 10-letnią córeczkę, która musi gdzieś mieszkać - dodaje łamiącym się głosem mama. Życie Konrada zależy od jednego podpisu, decydującego o refundacji leku. Chyba, że zdarzy się cud.

printscreen strony siepomaga.pl

- Zegar tyka, mijają dni, podczas których możemy cieszyć się pięknem życia. To, czy Konrad będzie wśród nas, zależy od kolejnych dawek leku Soliris. A one zależą od nas - mówi mama Konrada. Chłopakowi można pomóc, wpłacając pieniądze tutaj.

Konrad cierpi na chorobę Hallervordena-Spatza. - Mój synek nigdy nie pójdzie do liceum. Nigdy nie zda matury. Nie poprowadzi samochodu. Nie pójdzie do pracy, nigdy nie będzie mieć żony, dzieci. Według lekarzy, mojemu dziecku zostało parę lat życia, w trakcie którego powoli i nieubłaganie będzie tracić kontrolę nad własnym ciałem i wszystkie umiejętności, które do tej pory zdobył - opowiada mama chłopca.

Choroba Hallervordena-Spatza to niezwykle rzadka, uwarunkowana genetycznie choroba, polegająca na zwyrodnieniu układu nerwowego. Polega na tym, że żelazo odkłada się w częściach mózgu, odpowiedzialnych za ruch i napięcie mięśniowe organizmu. W ten sposób prowadzi do śmierci komórek. Dziecko zaczyna się wykręcać, przybierać nienaturalną postawę, pojawiają się zaburzenia chodu, mowy, wzroku.

printscreen strony siepomaga.pl

-Codziennie muszę patrzeć na to, jak choroba odbiera mojemu synkowi jakąś umiejętność. Kiedyś mówił pięknie, dzisiaj pięć razy próbuje skończyć zaczęte zdanie. Zapomina całych słów, zacina się. Mowa też się zmieniła, głos drży, długo zbiera myśli, aby coś powiedzieć. Zapomina liter, czyta i liczy coraz słabiej. Jest coraz mniej samodzielny - opowiada mama Konrada na portalu siepomaga.pl

printscreen strony siepomaga.pl

- Nie poddamy się. Nie możemy tego zrobić, będziemy walczyć z całych sił - mówia mama Konrada. Są tylko dwa sposoby, by to zrobić ? pierwszy to farmakologia, codzienne podawanie leków i rehabilitacja.  Leków, które są drogie i  nierefundowane przez NFZ. Konieczna jest codzienna rehabilitacja ? masaże, integracja sensoryczna, basen, rehabilitacja metodą bobath?a, logopeda.Druga metoda to głębokie pobudzenie mózgu. Konradowi zostanie wszczepione urządzenie zwane rozrusznikiem mózgu, które będzie wysyłać impulsy elektryczne do określonych części mózgu i w ten sposób pobudzać neurony, dzięki czemu będzie mógł dłużej zachować kontrolę nad ciałkiem i zachować sprawność.Ta metoda również nie jest refundowane przez NFZ, a jego cena znacznie przekracza możliwości finansowe rodziców chłopca. By im pomóc można wpłacić pieniądze tutaj.

- Szukajcie dobrego ortopedy - tak brzmiały pierwsze słowa lekarzy po narodzinach Maciusia. Całe nasze szczęście, entuzjazm i ciekawość zostały w tym momencie wbite w ziemię. Dzień 21 października 2015 roku zapamiętamy inaczej niż byśmy chcieli. Wyszło na jaw, że nasz wyczekiwany synek cierpi na tzw. stopę końsko-szpotawą - wspominają rodzice chłopca na portalu siepomaga.pl.

printscreen strony siepomaga.pl

Chłopiec był leczony za pomocą szyny, ta jednak nie dawało spodziewanych rezultatów, a przy tym było uciążliwe dla chłopca. Nadzieją jest operacja - tylko ona może uchronić Maćka przed kalectwem. Rodzice potrzebują jednak ok. 15 tys zł., których nie mają. Można im pomóc, wpłacając pieniądze tutaj.

printscreen strony siepomaga.pl

Mariusz cierpi na zanik nerwu wzrokowego. Uszkodzone tarcze blady, zlokalizowane tuż za gałką oczną w nieprawidłowy sposób odbierają obraz, który widzą oczy Mariusza. Zniekształcają i rozmazują obraz, który odbiera gałka oczna. Mariusz nie rozpoznaje twarzy osób, które mija na ulicy. Nie rozpozna numeru nadjeżdżającego autobusu, od lat ma problemy z czytaniem skupionego tekstu książki.

Od lat Mariusz słyszał, że to nieuleczalna choroba. Jest jednak nadzieja na eksperymentalne leczenie - przeszczep komórek macierzystych. Chciałby poddać się terapii, ta jednak nie jest refundowana. Potrzeba mu jeszcze ponad 80 tys. zł. Pieniądze można wpłacić tutaj.

printscreen strony siepomaga.pl

Mateusz cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Chłopiec po urodzeniu ważył jedynie 1300 g i otrzymał trzy punkty w skali Apgar. Szybko rozpoczęła się walka rodziny o jego samodzielność.

- Za nami ponad 40 wyjazdów na turnusy specjalistyczne, na których Mateusz zdobywa kolejne umiejętności. Są to turnusy w Zabajce, turnusy kinezjologiczne rozwijające umysł i ruch  z Masgutową oraz turnusy w kombinezonach kosmicznych w Chłopach. To tam nauczył się chodzić o kulach i gdzie ciągle nas zaskakuje po kolejnych pobytach ? wylicza mama chłopca. Mateusz dziś jest fajnym chłopcem, dobrze się uczy, ma mnóstwo wspaniałych kolegów i marzenia? jego jednak są szczególne, bo marzy tylko o jednym ? żeby chodzić. Czasem w snach chodzi samodzielnie, a potem jego przygnębienie i smutek towarzyszy mu przez kolejne dni? Wtedy pęka mi serce, że moje dziecko spotkał tak straszny los - opowiada mama Mateusza na portalu siepomaga.pl

printscreen strony siepomaga.pl

Teraz pojawiła się szansa na to, że Mateusz będzie mógł spełnić swoje marzenie. W USA jest lekarz, który wykonuje operacje Selektywnej Rizotomii Grzbietowej. Operacja ta polega na przecięciu włókien nerwów czuciowych wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego, odpowiedzialnych za spastykę, która u Mateusza z wiekiem się pogłębia i uniemożliwia chodzenie. Z Polski wyjechało już kilkadziesiąt dzieci i rezultaty operacji są zdumiewające, wiele dzieci po kilku miesiącach chodzi i to samodzielnie. Od chwili, kiedy doktor Parz Children's Hospital w Saint Louisnapisał, że podejmie się pomocy Mateuszowi, bo syn jest idealnym kandydatem do tego zabiegu, nie możemy  przestać o niczym innym myśleć. Mateusz ma szansę na samodzielność, ale koszty tej operacji są ogromne, bo wynoszą 60 tysięcy dolarów, nie licząc kosztów przelotu i miesięcznej rehabilitacji w USA - opowiada mama Mateusza.

Dlatego bliscy chłopcy proszą o wsparcie finansowe. Pomóc można tutaj.

printscreen strony siepomaga.pl

Oliwia ma nietypową wadę serca. Cierpi na całkowity kanał przedsionkowo-kanałowy. Diagnoza przyszła już w czasie ciąży.

- Dla mnie jako matki był to koniec. Nie umiałam się już nad niczym skupić, niczego przemyśleć, poukładać sobie w głowie. Czasu na to, by ubrać pancerz i przygotować się do walki było coraz mniej, a kolejne ciosy trafiały perfekcyjnie do celu. Zaproponowano nam badania pod kątem zespołu Downa, Di George'a lub innej choroby genetycznej, która bardzo często towarzyszy wadom. Ten cios chybił celu, bo podejrzenia się nie sprawdziły - wspomina mama Oliwii na portalu siepomaga.pl.

Wszystkie matki w szpitalu mogły się cieszyć swoimi pociechami, ona mogła jedynie oglądać zdjęcia swojego dziecka podłączonego do specjalistycznej aparatury. "Pani córka ma bardzo złożoną, rzadko spotykaną wadę serca. W związku z tym, że tętnice płucne mają średnicę 1,5 mm, a operacje wykonuje się na naczyniach, mających najlepiej około 3,5 mm, nie mamy w tej chwili do zaproponowania żadnego leczenia operacyjnego" - usłyszała jeszcze na porodówce.

Wtedy zaczęła się walka z czasem i szukanie najlepszego specjalisty.

printscreen strony siepomaga.pl

W leczeniu tak rzadkiej wady serca specjalizują się ośrodki we Włoszech i Stanach Zjednoczonych. Taka operacja jest jednak zbyt droga dla rodziców Oliwki, dlatego szukają wsparcia na portalu siepomaga.pl. Potrzebują ponad 70 tys. złotych. Datki można przekazać tutaj.

printscreen strony siepomaga.pl

"Uszkodzenie centralnego układu nerwowego, wodogłowie i małogłowie. Może być tak, że córka nie pożyje długo" - usłyszeli rodzice Patrycji od lekarzy, gdy córka przyszła na świat. Wtedy rozpoczęła się ich walka o zdrowie dziewczynki.

printscreen strony siepomaga.pl

- Patrycja nie zaczyna chodzić, choć wydaje się, że to już zaraz. Mija rok, dwa lata, pięć. Chwilami wydaje się, że to już, chwilami udaje jej się zrobić kilka samodzielnych kroków. Potem jednak nie potrafi, upada. Zaczyna dojrzewać, rośnie, jest cięższa, trudniej jej stanąć. Rehabilitacja staje się mniej efektywna. W międzyczasie na świat przychodzi Zuzka. Przy siostrze Patrycja rozkwita. ?Patka, potrafisz!? ? woła Zuzka, a Patrycja wie, że to prawda. Napady padaczkowe ustają. Dzisiaj pięknie mówi ? przy jej wadach rozwojowych lekarze nie dawali jej szans na wypowiedzenie słowa ? chodzi do szkoły specjalnej ? miała być na zawsze więźniem czterech ścian domu ? stawia pierwsze kroki bez kul i balkonika, marząc o spacerze z siostrą. I wtedy pojawia się sposób na spełnienie jej marzenia. Patrycja jedzie na turnus rehabilitacyjny. Specjaliści postanawiają, że ma ćwiczyć na Innowalk ? urządzeniu medycznym, będącym symulatorem chodu. Pionizuję Patrycję, obciąża nogi tak jak przy chodzeniu, uczy ciało stawiania kroków. Wykształcenie odpowiednich nawyków sprawia, że po długotrwałych ćwiczeniach chodzenie również bez pomocy urządzenia staje się naturalne. Po intensywnych ćwiczeniach na turnusie Patrycja wyprostowuje się, zaczyna sprawniej się poruszać, ma większą lekkość ruchów. Po zejściu z Innowalk robi kilka samodzielnych kroków, bez niczyjej pomocy. Jej krzyk szczęścia słyszy chyba cała miejscowość - opowiadają rodzice Patrycji na portalu siepomaga.pl

printscreen strony siepomaga.pl

Rodzice chcieliby kupić dziewczynce urządzenie innowalk, to jednak wydatek ok. 100 tys zł. Dziewczynce można pomóc wpłacając pieniądze tutaj.

- Lekarz, który mnie przyjął, powiedział rodzicom, by wezwali księdza. Trafiłem tam, dwa tygodnie po urodzeniu, z zapaleniem płuc. Nie dawano mi żadnych szans. Przewieziono mnie do kliniki we Wrocławiu, po kilku miesiącach udało mi się pokonać pierwszy w życiu kryzys. Nikt wtedy jeszcze nie przypuszczał, że tych kryzysów będzie więcej. Że całe moje życie będzie sinusoidą - krytycznymi momentami, otarciami o śmierć i stanem względnej normalności - opowiada Piotr na portalu siepomaga.pl.

Piotr cierpi na Mukowiscydozę, która objawia się nawracającymi zakażeniami, prowadzącymi do niewydolności oddechowej i uszkodzenia płuc. Lekarze mówią, że w jego przypadku - jeżeli chce żyć - niezbędna będzie transplantacja.

printscreen strony siepomaga.pl

Piotr nie pracuje, nie założył rodziny - wszystko przez postępującą chorobę. Zawsze był traktowany jako ten słabszy, gorszy. Ale on nie chce się poddawać, dlatego zbiera pieniądze na leczenie. Można mu pomóc wpłacając pieniądze tutaj.

printscreen strony siepomaga.pl

- Szymek urodził się fioletowy, w głębokiej zamartwicy, przypominał kolorem śliwkę węgierkę ? wspomina jego mama na portalu siepomaga.pl. Ma poważna wadę serca, przeszedł już trzy operacje. Ale to nie koniec. Chłopiec ma zespół Grouchy'ego, czyli choroba genetyczna 18-tego chromosomu, której objawy to 18 wad wrodzonych w obrębie twarzoczaszki, kończyn górnych i dolnych, wzroku, słuchu, narządów wewnętrznych i układu moczowego.

- Szymek zawsze będzie miał trudniej. Jako dwulatek przeszedł skomplikowaną operację plastyki zszycia podniebienia wtórnego twardego i miękkiego. Gdy któryś z problemów Szymona nie pozwala mu funkcjonować, trzeba walczyć, gdy medycyna wygrywa, pojawia się następny problem i wszystko zaczyna się od nowa. Od 2015 roku chłopiec jest zaprotezowany w celu poprawienia słuchu ? strzał w dziesiątkę, bo wraz z poprawą słyszenia Szymon zaczął lepiej mówić. W Krakowie lekarze przeprowadzili złożoną operację oka i uchronili Szymka od ślepoty ? znów zwycięstwo. Teraz gdy te wszystkie zabiegi prostowały drogę, a efekty przechodziły wyobrażenia, odezwała się sprawa, o której już wszyscy zapomnieli. Serce zaczęło odmawiać posłuszeństwa. Dlaczego teraz? Przecież lekarze niczego nie obiecywali, tylko że jeśli odnosi się sukces nigdy nie sucha się ostrzeżeń. Z powodu dużej niedomykalności zastawki trójdzielnej i zwężenia tętnic płucnych, konieczna jest kolejna operacja. Zaplanowano zabieg wszczepienia nowoczesnej zastawki Melody, procedura miała być jak najmniej inwazyjna, bo organizm chłopca jest bardzo obciążony z uwagi na inne schorzenia - opowiada mama Szymka na portalu siepomaga.pl

printscreen strony siepomaga.pl

By przeprowadzić operację wszczepienia nowoczesnej zastawki rodzice potrzebują jeszcze 200 tys zł. - Jak matka, która 11 lat walczy o swoje ciężko chore dziecko, która nie śpi po nocach, czuwa nad łóżkiem, cierpi czasami wręcz fizycznie, ma nagle odwiesić rękawice, usiąść i patrzeć na to, jak jej dziecko słabnie, jak nie może złapać oddechu, jak rączki sinieją? - pyta mama Szymka. Chłopcu można pomóc wpłacając pieniądze tutaj.

printscreen strony siepomaga.pl