Kajtek jest bardzo ciężko chory, ale stara się być aktywny. Został youtuberem, interesuje się militariami, fascynują go strażacy

Następnie Kajtek zainteresował się militariami. Tak się składa, że  Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, którego chłopiec jest podopiecznym, jest wspierane przez Duszpasterstwo Akademickie Akademii Wojsk Lądowych. Jego członkowie, podchorążowie z AWL, są stałymi wolontariuszami Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. W czym pomagają?

– Są to prace przede wszystkim fizyczne. Pomagamy m.in. w transporcie nakrętek zbieranych na rzecz hospicjum, z każdej tony otrzymuje wsparcie finansowe - opowiada ks. major Maksymilian Jezierski, opiekun DA Nieśmiertelni. - Jesteśmy obecni na biegu charytatywnym, na corocznym happeningu „Hospicjum to też życie". Staramy się być wszędzie tam, gdzie możemy wspierać hospicjum. Poza tym jesteśmy dumni, że od samego początku towarzyszymy powstawaniu Domu Opieki Wyręczającej, który fundacja hospicyjna buduje przy ul. Sołtysowickiej. Popołudniami, po zajęciach, jeździliśmy porządkować teren przyszłej budowy, postawiliśmy też pierwsze prowizoryczne ogrodzenie. A w najbliższym czasie będziemy mieli okazję wnosić już do środka meble - zaznacza.

Gdy pomagali fundacji organizować kiermasz książek, usłyszeli o Kajtku i o tym, że chłopiec kocha militaria. Postanowili go odwiedzić.

– Jawor nie jest daleko, zorganizowaliśmy się szybko i konkretnie, bo tak działa wojsko. Pojechaliśmy z podchorążymi ze specjalności pancernej. Kajtek o niczym nie wiedział. Jak zobaczył żołnierzy w moro i różne sprzęty wojskowe, to niesamowicie się ucieszył. Okazało się, że ma całkiem niezłe wyposażenie wojskowe, w tym mundur. My podarowaliśmy mu czarny beret, czyli nakrycie głowy czołgistów. Spędziliśmy wspólnie czas i wierzymy, że jeszcze nieraz się zobaczymy. Dowiedzieliśmy się, że Kajtek lubi paintball, więc jak się zrobi cieplej, to może uda się nam razem z nim wybrać – dodaje ks. Jezierski.

Kajtek otrzymał również tytuł honorowego pontoniera we wrocławskim Centrum Szkolenia Wojsk Inżynieryjnych i Chemicznych.

Poza tym jest youtuberem. Ma już swój kanał – można tam obejrzeć między innymi, jak wyglądał jego egzamin na pontoniera, przeprowadzony na wojskowym sprzęcie na Odrze. Na najnowszym filmie, wrzuconym kilka dni temu, prezentuje zestaw do przeżycia w lesie. W sumie ma już ponad 70 filmów i prawie 400 subskrybentów.

Był też w Bieszczadach. Pojechał tam z inicjatywy koordynatorki wolontariatu w hospicjum – Balbiny Bujak, która sama jest w trakcie zdobywania Korony Gór Polski. Na szczyt wejść się nie udało, ale za to GOPR-owcy pożyczyli quad, na którym Kajtek mógł pojeździć.

– Trochę zobaczył, pochodziliśmy. Tylko daleko. Gdy wracaliśmy, kazał mi obiecać, że już go tak daleko nie zabiorę – dodaje pan Tomasz.

Czym jest zespół MERRF

To padaczka miokloniczna z czerwonymi poszarpanymi włóknami. Choroba mitochondrialna, genetyczna i bardzo rzadka. Jest to również choroba śmiertelna, ale nigdy nie wiadomo, jak długo potrwa i jak będzie przebiegać. Objawy mogą być bardzo różne.

– W fachowej prasie, jeszcze kilka lat temu, ta choroba była opisywana jako ultrarzadka. Gdy żona zapytała najlepszego specjalistę od chorób mitochondrialnych w Polsce, z jakimi objawami powinniśmy się liczyć, nie był w stanie odpowiedzieć. Tak szeroka jest gama. Ale wiadomo, że zespół MERRF w pierwszej kolejności atakuje mięśnie, ponieważ tam zapotrzebowanie na energię jest największe, w tym niestety również serce – wyjaśnia tata Kajtka.

Jego mama też ma zespół MERFF. Dlatego zaraz po urodzeniu Kajtek był przebadany. Wyniki nie wzbudziły wtedy niepokoju lekarzy.

– Wszystko było w porządku. Bardzo szybko nauczył się chodzić i zaczął mówić, rozwijał się nawet ponadprzeciętnie. W pewnym momencie pojawiły się jednak upadki z utratą świadomości na 2-3 sekundy – dodaje Tomasz Suchodolski.

Kajtek miał wtedy sześć lat. To był 2017 rok. Dostali skierowanie na badania neurologiczne we Wrocławiu.

– Spotkaliśmy świetną ekipę neurologów. Połączenie młodych, pełnych pasji lekarzy i starszych, doświadczonych i też pełnych pasji. Pierwsza diagnoza brzmiała, że to padaczka dziecięca. Ale zaniepokoił ich wysoki poziom mleczanów. Skierowali nas do Centrum Zdrowia Dziecka. Po całej serii badań, po kilku miesiącach, okazało się ostatecznie, co to za choroba – wspomina tata Kajtka.

Pod opieką najlepszych fachowców z CZD pozostają cały czas. Niestety nie widać szansy na to, że choroba się cofnie lub choćby zatrzyma: – Jedyne, co można zrobić, to próbować ją spowolnić. O zahamowaniu nikt nie słyszał. Bierzemy teraz udział w badaniu nowego leku, który teoretycznie może zmniejszać napady drgawkowe i poprawiać samopoczucie, ale u Kajtka akurat tego nie widać.

Trafiają na właściwych ludzi

A jak na co dzień wygląda wsparcie ze strony Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci? Trzeba wyjaśnić, że jest to hospicjum domowe. To znaczy, że podopieczny pozostaje z rodziną w swoim znajomym środowisku. Zadanie hospicjum polega na tym, by zapewnić mu i jego rodzicom profesjonalną pomoc.

Dla swoich podopiecznych hospicjum świadczy 24-godzinną opiekę. Co trzeba mocno podkreślić – całkowicie bezpłatną. Jego zespół to 21 lekarzy, 16 pielęgniarek, 3 psychologów, ponad 50 rehabilitantów, pracownik socjalny, a także 60 wolontariuszy.

Potrzeby podopiecznych hospicjum – dzieci terminalnie, przewlekle lub nieuleczalnie chorych – są różne. Wynika to przede wszystkim z ich aktualnego stanu zdrowia dzieci, ale też sytuacji materialnej rodziny, nieraz bardzo ważna okazuje się pomoc psychologów. Wszystko to kwestie indywidualne.

A jakiej pomocy z hospicjum potrzebuje Kajtek?

– Pielęgniarka przyjeżdża 2 razy w tygodniu, lekarz 2-3 razy w miesiącu. Oczywiście zawsze możemy też do nich zadzwonić. Raz z tego korzystaliśmy, gdy Kajtek chorował i chcieliśmy, żeby pani doktor go obejrzała. Hospicjum zapewnia nam też różne środki potrzebne na co dzień w opiece nad synem, jak również rehabilitację oraz stacjonarną opiekę wytchnieniową – opowiada tata.

Kajtek chodzi do szkoły. Ma nauczycielkę wspomagającą, która zna go od drugiej klasy podstawówki, gdy objawy choroby nie były jeszcze zaawansowane.

– Kajtek ma problem z mówieniem, trudno go zrozumieć, ale pani Marta rozumie go świetnie. W ogóle w szkole wszyscy pomagają nam, jak mogą. Mamy to szczęście, że trafiamy na dobrych ludzi – podsumowuje Tomasz Suchodolski.

Kończą budowę Domu Opieki Wyręczającej

To jeden z ważniejszych projektów Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Ośrodek zapewni profesjonalną, tymczasową i stacjonarną opiekę tym dzieciom, których rodzice potrzebują odpoczynku, muszą podreperować własne zdrowie, załatwić pilne sprawy różnego rodzaju itd.

Ten Dom Opieki Wyręczającej będzie pierwszym tego rodzaju stałym ośrodkiem na Dolnym Śląsku i w ogóle w całej zachodniej Polsce.

Łącznie, w dwuosobowych pokojach z łazienkami, będzie mógł przyjąć około 16 podopiecznych. Do dyspozycji będą mieli ogród i dwie sale zabaw, jak również pomieszczenia do rehabilitacji. Pomyślano też o pokojach dla rodziców, jeśli będą mieli potrzebę, aby przenocować.

Prace budowlane w Domu Opieki Wyręczającej są już zaawansowane. W tej chwili trwa wykańczanie wnętrz. Autorskie projekty pokoi dla dzieci przygotowali studenci wrocławskiej ASP. Fundacja poszukuje w tej chwili sponsorów i zachęca wszystkich do udzielania wsparcia, które pozwoli te projekty zrealizować i zakończyć budowę.