Chłopiec 3 grudnia obchodził drugie urodziny. Nie mógł jednak zajadać się tortem. Romuś samodzielnie nie unosi nawet głowy, gdyż choruje na rdzeniowy zanik mięśni. - To wszystko może się zmienić dzięki terapii genowej - wierzą założyciele zbiórki na leczenie dziecka.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Roman Antsikewicz to dwulatek z Mścisławia na Białorusi. Walczy o niego tylko mama, wychowująca samotnie jeszcze rodzeństwo chłopca. Romuś został porzucony przez ojca przy pierwszym pobycie na OIOM-ie.

- Mężczyzna pogłaskał go po główce i wyszedł. Nigdy już nie wrócił. Romuś nie widział drzwi zamykających się za jego ojcem. Usłyszał tylko kroki, które w pewnym momencie ucichły - pisze jedna z organizatorek zbiórki na leczenie chłopca. - Z relacji innych osób wiemy, że ojciec odwrócił jego głowę w taki sposób, żeby chłopiec nie widział momentu porzucenia.

CZYTAJ TAKŻE: We Wrocławiu noworodki są badane w kierunku SMA. To szansa na wczesne wykrycie tej ciężkiej choroby

Romuś choruje na SMA. Na Białorusi nie dostaje leków  

Romuś niedawno skończył dwa lata. Jest dzieckiem całkowicie leżącym. Nie potrafi wyciągnąć rączek, poruszyć nóżkami. Chłopczyk bez pomocy nie podniesie główki, nic nie zje, nie mówi. Wszystko przez chorobę, która zabija jego mięśnie, każdy centymetr ciała.

U chłopca lekarze zdiagnozowali SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Całe życie spędził w szpitalach, na OIOM-ach, opleciony rurkami respiratora, który za niego oddycha, rurką tracheostomijną i gastrostomijną.

- Tylko jego piękne i smutne oczy, czasem pełne łez, uśmiechają się, gdy widzą mamę, najdroższą mu osobę, która sama walczy o jego życie - piszą organizatorzy zbiórki. - Dwulatek nie dostaje żadnego leku na spowolnienie lub cofnięcie choroby. Rehabilitacja odbywa się w domu, to tam mama godzinami masuje jego obumarłe mięśnie. Podnosi jego bezwładne rączki, całuje, a potem szlocha w ukryciu.

- Niestety, w naszym kraju, na Białorusi, nie ma pomocy dla dzieci z tą okrutną chorobą. Są po prostu pozostawione na śmierć - pisze mama chłopca. 

CZYTAJ RÓWNIEŻ: Szansa dla dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. W USA tę terapię stosują od 2016 r.

Romuś chory na SMA potrzebuje terapii genowej

Los dziecka może odmienić terapia genowa. Jej koszt to 3,7 mln zł. Jak dotąd udało się zebrać jedynie 30 proc. tej sumy.  

- Romuś musi zebrać ogromną kwotę. Wciąż brakuje mu bardzo dużo. Bez tych pieniędzy chłopiec umrze – zabije go własne ciało. Nie dożyje trzecich urodzin - boją się przyjaciele rodziny i apelują o nawet drobne wpłaty.

Zbiórkę można wesprzeć na stronie fundacji SiePomaga.pl.

icon/Bell Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem