Od niefortunnego skoku Hani na trampolinie do diagnozy jej choroby minęło pół roku. Tyle zajęło ustalenie, że objawy, które początkowo uważano za zwykłe skręcenie, daje nowotwór z przerzutami.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Wszystko zaczęło się od skoku na trampolinie pod koniec czerwca 2021 roku. U 5-letniej Hani od razu pojawił się ból nogi.

- Pomyśleliśmy, że skręciła sobie kostkę. Pojechaliśmy do szpitala, zrobiliśmy zdjęcie RTG, na zdjęciu nic nie wyszło. Lekarze stwierdzili, że musi to być zwykłe naciągnięcie – opowiada Sylwia Buła, mama Hani.

Nóżka dziewczynki ciągle puchła, bolała, puchła i bolała. Opuchlizna na stawie skokowym utrzymywała się kilka dni, po czym znikała. I tak ciągle.

- Coś się w tym miejscu działo, po czym jakby się goiło. Obrzęk jednak ciągle się utrzymywał. Nóżka była spuchnięta. Jeździliśmy od szpitala do szpitala, nigdzie nie postawiono diagnozy, dlaczego noga ciągle jest opuchnięta. Wszystkie szpitale i szpitalne oddziały ratunkowe w okolicy mieliśmy zwiedzone – wspomina mama Hani.

Rezonans? Za trzy miesiące

Pomocy zaczęli szukać prywatnie. Chirurg, chirurg-ortopeda, ortopeda dziecięcy także rozkładali ręce - myśleli, że to może reumatoidalne zapalenie stawów. Hania trafiła do pani reumatolog, która skierowała 5-latkę na oddział reumatologii dziecięcej na Brochowie we Wrocławiu.

Wszystko nadal było w porządku, ale lekarzy zaniepokoił nierówny zarys kości. Hania dostała skierowanie na rezonans magnetyczny – pojechali do Dolnośląskiego Szpitala Specjalistycznego im. T. Marciniaka we Wrocławiu.

- Tam pan powiedział nam, że nie ma się co spieszyć, jak dziecko ma to już od dawna. Powiedział, że już jest po urazie. I wyznaczył termin rezonansu za trzy miesiące – opowiada pani Sylwia.

Rezonans był dopiero w grudniu, przed świętami Bożego Narodzenia. Wynik? Zmiany nowotworowe w stawie skokowym. Potem była biopsja. W międzyczasie pojawiły się też bóle na buzi Hani.

- Już wcześniej były, też to zgłaszałam lekarzom, ale bywały i znikały – mówi mama Hani.

Pediatra, laryngolog i stomatolog wcześniej nie znaleźli przyczyny, dlaczego dziecko boli policzek i pół twarzy. Dopiero gdy bóle twarzy pojawiły się w szpitalu i lekarze zobaczyli, że dziecko boli tak, że nie może wytrzymać, zlecili również rezonans magnetyczny głowy i twarzoczaszki. Tam także wyszły zmiany nowotworowe – dwa guzki umiejscowiły się za prawym okiem. Najprawdopodobniej wywierały nacisk i dlatego dziewczynkę bolała połowa twarzy.

Hania trafiła do Przylądka Nadziei w ostatni dzień zeszłego roku.

- Nowotwór rozwijał się od momentu, gdy noga nie chciała się goić. Po rezonansie lekarze przypuszczali, że pojawił się wtedy stan zapalny i zaczęły się przerzuty. Dlatego nowotwór jest rozsiany w takim stopniu – w kręgosłupie, szpiku kostnym, kości biodrowej, głowie, nóżce, węzłach chłonnych – wylicza pani Sylwia. – Przez tyle miesięcy prawie codziennie odwiedzałam jakiegoś specjalistę, który widział, że Hanię bolało, nie mogła chodzić i ciągle miała spuchniętą nóżkę, ale nikt nie chciał zlecić dziecku rezonansu – dodaje.

W Przylądku przeprowadzono całą serię badań: PET, tomografię, badanie szpiku. Lekarze natychmiast podali ratującą życie chemioterapię. Wynik badania histopatologicznego wykazał, z jakim dokładnie nowotworem mierzy się mała pacjentka. Zdiagnozowano złośliwy nowotwór kości – mięsaka Ewinga.

Unijny protokół leczenia mięsaka Ewinga dostępny jest wyłącznie w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka. Tam trafiła Hania. Do Przylądka Nadziei przyjeżdża w przypadku spadków wyników badań krwi oraz innych powikłań. Hania jest ze Stoszowic na Dolnym Śląsku, położonych niedaleko Ząbkowic Śląskich i Kłodzka. Do Wrocławia mają 80 km, do Warszawy – 450 km.

W Warszawie Hania ma przewidzianych dziewięć cykli chemioterapii. Po czwartym cyklu chemii dziewczynkę czeka autoprzeszczep.

- Będziemy wdrażać także leczenie nierefundowane od czwartego cyklu, żeby działać na nowotwór drastycznym leczeniem i skrócić czas leczenia – zapowiada mama.

W Warszawie podawana jest raz tzw. czerwona chemia, a raz biała. Leczenie podzielone jest na cykle. Najpierw przez dwa dni podawana jest chemia, potem są dwa tygodnie przerwy, a później znów podawana jest chemia przez pięć dni.

- Czerwona to bardzo silna chemia, po której córka leży, cały dzień śpi, ma bóle brzucha i ciągłe wymioty. Biała jest lżejsza, podawana przez pięć dni, a Hania czuje się po niej dobrze. Ostatnio po białej chemii biegała po oddziale w Warszawie w masce Shreka – opowiada pani Sylwia.

Badajcie dzieci jak najszybciej

Gdy Hania jest w domu, co dwa dni musi mieć wykonaną morfologię krwi. Pacjentkę czeka jeszcze radioterapia i zabiegi chirurgiczne. Możliwe, że będzie potrzebna proteza na nogę. Wszystko zależy od efektów leczenia.

Ostatnio, w lutym wdała się sepsa. Trzeciego dnia po powrocie z Warszawy u Hani pojawiła się gorączka.

Jeżeli leki przeciwgorączkowe nie zadziałają, to pewnie zakażenie cewnika Broviaca, mówili pani Sylwii przez telefon lekarze z Warszawy i z Przylądka. Rzeczywiście tak było.

- Spakowałam się w pół godziny i przyjechaliśmy do Przylądka. Potwierdzono zakażenie, przy czym rozwijała się sepsa. Wdrożono antybiotykoterapię, usunięto Broviaca. Na razie walczymy. W dzień jest lepiej, skoki temperatury pojawiają się jeszcze w nocy – mówiła kilka dni temu mama Hani.

Obecnie są już w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Hania nowe wejście centralne typu port miała wszczepione w środę, 2 marca.

Kiedy w wyniku podawania chemii Hani zaczęły wypadać włosy, dziewczynka powiedziała, że to pan kazał zgolić włosy do badania. Mówi też, że dopóki włoski nie odrosną, nie pójdzie do przedszkola, tylko będzie z mamą.

- Nie jest świadoma tej choroby – tłumaczę jej, że ma guzki, ale im mniejsze dziecko, tym mniej świadome jest choroby – mówi mama. – Trudno jej zrozumieć, dlaczego starszy brat idzie na basen, a ona nie może nawet iść na zakupy do Biedronki.

Rodzina stara się tłumaczyć. Przy tak obniżonej odporności niemożliwość wyjścia na basen czy na zakupy, zamieniają na coś innego – np. na nową zabawę. Hania lubi laleczki LOL – jej kolekcja liczy obecnie około czterdziestu. Uwielbia też malować i śpiewać, a także bawić się w berka. Ma talent wokalny – przed chorobą uczęszczała do gminnego chóru, na lekcje pływania i na basen.

Gdy w szpitalu Hania jest ciągle podpięta do kroplówki i nie ma swobody ruchu, a ostrożny spacerek po korytarzu to cała aktywność, dni umilają jej przygody ulubionego Shreka – po kilka razy ogląda tę samą część. Ostatnio polubiła też film „Mój przyjaciel smok" – w Przylądku leciał już przez trzy dni. Gdy tylko nabiera więcej sił, tańczy, wtedy na oddziale słychać disco polo.

- To bardzo żywiołowa dziewczyna – uśmiecha się mama.

Zaraża wszystkich swoim szerokim uśmiechem, dobrym nastrojem i pozytywną energią, ale Hania ma też kryzysowe momenty – wtedy tęskni i płacze. Chce do taty, tęskni za bratem Hubertem, psem Miśką i kotem Mruczkiem. Hania marzy też, by w domu pojawił się jeszcze jeden zwierzak – najlepiej, żeby była to biała kotka.

Mama Hani, kiedy tylko może, mówi wszystkim rodzicom, jak ważne są badania dzieci.

- Wszystkim znajomym, którzy mają dzieci, mówię, żeby nie czekać, dziecko przebadać jak najdokładniej i jak najszybciej. Chciałabym, żeby rodzice szukali diagnozy za wszelką cenę – leczenie objawowe od badania obrazowego się różni – im wcześniej wykryje się chorobę, tym lepiej dla dziecka i lepsze są rokowania – podkreśla Sylwia Buła.

O rokowania Hani stara się być spokojna.

- W rodzinie nie było ani dziecięcych nowotworów, ani innych. Pierwsza informacja o tak poważnej chorobie dziecka rozrywa serce rodziców. Dziecko, które nigdy nie było chore, nawet nie miało alergii, nagle doświadcza takiej choroby. Na początku było ciężko, ale wierzymy, że wszystko będzie dobrze, bo nasza Hania jest silnym, wesołym dzieckiem – podkreśla mama.

1 procent na ratunek

Hania jest jednym z dzieci leczonych we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei". Klinikę i leczenie onkologiczne dzieci wspiera Fundacja "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową", która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego.

Każdego roku fundacja pomaga 2 tys. dzieci z całej Polski. Ty też możesz pomóc jej podopiecznym w walce o życie, wpłacając jeden procent podatku: KRS 0000086210.

Więcej informacji o działalności Fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową" znajdziesz na jej stronie internetowej: naratunek.org.

icon/Bell Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
    Nie chce być złośliwy, lecz nie zauważyłem wzmianki o Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym .... ,
    już oceniałe(a)ś
    0
    0