Aby mądrze i dobrze pomagać, trzeba najpierw zatroszczyć się o siebie. Odpoczynek należy się zwłaszcza rodzicom, którzy zazwyczaj latami przez niemal całą dobę zajmują się chorymi dziećmi - mówi Beata Hernik-Janiszewska, prezes fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która buduje we Wrocławiu Dom Opieki Wyręczającej.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Rozmowa z Beatą Hernik-Janiszewską, prezes fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

Karolina Kijek: – Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci buduje Dom Opieki Wyręczającej. Nie tylko pierwszy na Dolnym Śląsku, ale i w zachodniej części Polski, który będzie dla dzieci wymagających opieki paliatywnej.

Beata Hernik-Janiszewska, prezes fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci: – Chcemy dać rodzicom nieuleczalnie chorych dzieci choć namiastkę normalności. Tak, aby mogli na spokojnie załatwić sprawy w urzędzie, zatroszczyć się o własne zdrowie, pojechać na kilka dni na wakacje czy chociażby pójść na spacer czy do kina.

Dlaczego to ważne?

– Bo aby mądrze i dobrze pomagać, trzeba najpierw zatroszczyć się o siebie. Odpoczynek należy się zwłaszcza rodzicom – głównie matkom – którzy zazwyczaj latami przez niemal całą dobę zajmują się chorymi dziećmi. Niestety, od wielu lat system tej potrzeby nie dostrzegał. My więc, jako organizacja pożytku publicznego, która od dwudziestu lat ma pod opieką rodziny z nieuleczalnie chorymi dziećmi, chcemy tę niszę zapełnić. 

Budowa Domu Opieki Wyręczającej
Budowa Domu Opieki Wyręczającej  Fot. Tomasz Pietrzyk / Agencja Wyborcza.pl

Kiedy ją dostrzegliście?

– Widzieliśmy ją od długiego czasu. Przełomem był jednak moment, gdy siedem lat temu mama jednego z naszych podopiecznych musiała być hospitalizowana i przejść operację. Rodzina z różnych powodów nie mogła pomóc, ojca nie było, a hospicja dla dorosłych nie przyjmowały i nie przyjmują małych pacjentów. Byliśmy więc zmuszeni do poszukiwania rozwiązania. Na szczęście, takie domy opieki wytchnieniowej dla dzieci istniały już wówczas na wschodzie Polski. Tam udało się zapewnić chłopcu opiekę, a my zaczęliśmy walczyć o to, aby rodzice z Dolnego Śląska nie musieli już jeździć w tym celu na drugi koniec Polski. 

Według planów, dom opieki wytchnieniowej będzie gotowy już za dwa lata.

– Tworzymy go w przedwojennym budynku przy ul. Sołtysowickiej we Wrocławiu. Musimy go jednak przebudować i rozbudować. Jesteśmy w trakcie prac budowlanych, organizujemy też kolejne przetargi, do których zapraszamy zainteresowane firmy budowlane.

Chcemy, żeby było to miejsce przyjazne, przytulne i niemal bajkowe, tak, aby pozytywnie wpłynąć na psychikę dzieci. Każdy pokój będzie więc miał swojego „gospodarza", zwierzaka, który zdeterminuje wystrój pomieszczeń. Do tego ogród, dwie sale zabaw, pomieszczenia do rehabilitacji czy pokoje dla rodziców, jeśli będą mieli potrzebę, aby przenocować. Łącznie, w dwuosobowych pokojach z łazienkami, będziemy mogli ugościć około 16 podopiecznych.

Niestety, koszty wciąż rosną. Ubiegłoroczne szacunki nijak mają się do obecnych realiów, budowa jest póki co o 2 mln zł droższa, niż zakładaliśmy. Nieco przyspieszyć prace pomogło nam 7 mln zł dofinansowania z budżetu państwa. Nadal jednak potrzebujemy finansowego wsparcia. Dołożyć swoją cegiełkę do budowy może każdy, w tym firmy, które mogą przekazać nam darowiznę, którą mogą odliczyć od rocznego podatku. Zrobiły tak chociażby firma Amazon czy fundacja Polsat. 

Przejściowy dom opieki wytchnieniowej działa tymczasem w podwrocławskim Żmigrodzie.

– To kolorowe, przytulne miejsce z dwoma pokojami. Rodzic może nam przekazać pod opiekę swoje dziecko na kilka dni lub tygodni, w zależności od potrzeb. Niestety, dom prowadzimy jako projekt ze środków unijnych, który, jak to projekt, będzie miał swój kres. Mam nadzieję, że do tej pory otworzymy pokoje we Wrocławiu.

I jak się sprawdza?

– Chętnych jest coraz więcej, choć na początku telefon milczał. Byliśmy tym zaskoczeni, bo starając się o unijne fundusze, pytaliśmy rodziców o to, czy ich zdaniem taki dom jest potrzebny. Aż 98 proc. z nich odpowiedziało, że tak. Jednak pomimo zaufania do naszego personelu okazało się, że rozłąka z dzieckiem jest dla nich bardzo trudna, a konsekwencje covidowe, czyli lockdown, też zrobił swoje.

Dlaczego?  

– Po tych wszystkich latach, gdy system nie dostrzegał, jak ważne jest zapewnienie opieki wytchnieniowej, musimy po prostu rodziców nauczyć dbania o siebie. Do tego oddanie dziecka pod czyjąś opiekę rodzi nierzadko naszą, wewnętrzną krytykę. Szczególnie my, kobiety, myślimy, że nie jesteśmy wystarczająco dobrymi matkami, żonami, kochankami, pracownicami. Hasło „matka Polka" też tkwi w każdej, która ma dziecko. Tymczasem to właśnie od komfortu rodziców, którzy w przypadku dzieci nieuleczalnie chorych poświęcają im całą dobę, zależy przecież jakość życia całej rodziny.

Uświadomienie sobie, że mają prawo, a nawet obowiązek, aby zadbać o siebie, to proces, który wymaga czasu. Widzimy to też podczas opieki wytchnieniowej, którą organizujemy w domach. Początkowo opiekunki siedzą razem z mamą przy dziecku. Po kilku wizytach mama idzie do kuchni. Z czasem nabiera zaufania i próbuje wyjść z domu.

Co dzieje się później, gdy to się uda?

– Nie wyobraża sobie życia bez godzin wytchnienia. Rodzice po kilku latach idą na randkę, do kina lub na łyżwy. Wyjeżdżają na wesela albo po prostu idą do kościoła, w którym nie byli od lat. I jako że projekt się kończy, już martwią się, jak to będzie później. Dlatego dostępna i nieprzerwana opieka wytchnieniowa jest po prostu konieczna.

Rozmawiała: Karolina Kijek

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej na ten temat
Komentarze
Zaloguj się
Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem