Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Gorączka, ale bez kataru i innych objawów przeziębienia. Może to przez zęby jedynki? Róża pod opieką ortodonty nosi trainer na szczęce.

Siniaki na nogach. Może to po jeździe nowym rowerem i nieuniknionych wywrotkach?

Kiedy gorączka trwa tydzień, mama Róży sama zabiera ją na badania krwi. Pojawiają się jeszcze: ból nóżek i małe czerwone kropeczki pod oczkami.

Róża, pacjentka kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek NadzieiRóża, pacjentka kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei Fot. Archiwum rodzinne

Białaczka

Później wszystko toczy się bardzo szybko. Bardzo niska hemoglobina, ogromna i szybko rosnąca liczba leukocytów, decyzją pediatry jak najszybciej Przylądek Nadziei i diagnoza: ostra białaczka limfoblastyczna z mutacją genetyczną Filadelfia+.

Genetyczna modyfikacja komórek nowotworowych sprawia, że są one bardziej oporne na leczenie klasycznymi metodami. Specjalny lek ma pomóc w pokonaniu zmutowanych genów i raka.

Na chemię 7-letnia Róża Kamińska reaguje dość dobrze. Najgorszy moment był wtedy, gdy w buzi miała spaloną śluzówkę. Żeby mogła jeść, dostawała leki przeciwbólowe na morfinie. Bolał brzuszek, zdarzały się wymioty. Wypadły jej włoski. Była osłabiona.

Do Przylądka przyjechała z mamą Moniką 8 czerwca zeszłego roku – minęło już ponad 10 miesięcy. Leczenie potrwa jeszcze do połowy lipca, mniej więcej.

Sukces w projektowaniu

Pasje Róży to balet i projektowanie mody. Z tej pierwszej na pewien czas trzeba było zrezygnować. Przed chorobą dziewczynka chodziła na zajęcia do szkoły baletowej. Ma też już za sobą pierwsze występy przed publicznością.

Jacek Ratajczyk, pomysłodawca i kierownik Drużyny Przylądka Nadziei, W koszulce zaprojektowanej przez Różę 
Jacek Ratajczyk, pomysłodawca i kierownik Drużyny Przylądka Nadziei, W koszulce zaprojektowanej przez Różę  Fot. Mat. Fundacji 'Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową'

- Gdy jesteśmy w domu i córka czuje się dobrze, chce tańczyć i rozciągać się. Trzeba jednak bardzo uważać na cewnik Broviac – mówi pani Monika.

Za to projektowania mody nie trzeba było odkładać ani na chwilę. Podczas leczenia w Przylądku Nadziei dostała propozycję zaprojektowania koszulek dla kolarskiej Drużyny Przylądka Nadziei, która wspiera Fundację „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Był to jej pierwszy sukces.

Szkoła zdalnie, ale ze szpitala

Na czas choroby przypadł też debiut Róży w szkole. Wyprawka z Elsą i Anną z „Krainy lodu 2” była gotowa.

– Zapisać córkę do szkoły czy nie? – mama miała pewne wahania. – Zapisałam, żeby Róża skupiła się na szkole, a nie na chorobie. Są lekcje online, 20-30-minutowa z panią w Przylądku, kontakt z koleżankami z klasy, a to wszystko mobilizuje.

Na spotkanie na żywo w szkole czeka i Róża, i jej klasa – do siedzenia z koleżanką w ławce chyba będzie obowiązywać kolejka, bo każdy chce. Tymczasem, żeby czas w szpitalnej sali mijał szybciej, koleżanki przesyłają zagadki, rebusy i krzyżówki – Róża bardzo lubi matematyczne łamigłówki.

Tęskni za domem

Czasem, szczególnie na początku każdego pobytu w szpitalu, bo leczenie udaje się przeplatać z krótkimi pobytami w domu, mała pacjentka tęskni za domem.

Róża, pacjentka kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek NadzieiRóża, pacjentka kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei Fot. Archiwum rodzinne


– Szybko się jednak odnajduje i szuka dobrych stron – stwierdza mama.

Dużo śmiechu przynoszą artyści z Fundacji Czerwone Noski Klown w Szpitalu – Róża co tydzień z niecierpliwością czeka na pełne śmiesznych wygłupów 15-minutowe połączenie na Messengerze. Lubi, gdy do jej sali zaglądają panie z przylądkowej szkoły, Fundacji i pedagog.

Gdy pani Lila rozwozi posiłki, dziewczynka zawsze chce pomagać. Pani Monika śmieje się, że taki wolontariat świetnie wyglądałby w pierwszym CV córki. Większość czasu spędzają z mamą aktywnie. Od czasu do czasu oglądają bajki.

Najgorsze jest leżenie pod kroplówkami. Róża nie boi się, ani nie płacze – dzielnie znosi chemię, przetaczanie krwi i płytek. Czas w łóżku zainspirował pewną zabawę. Róża jest pielęgniarką. Strzykawką pobiera lalce krew zrobioną z herbaty malinowej. Podaje jej też kroplówkę. Wszystko przez wkłucie centralne – zabawkowa pacjentka też ma cewnik Broviac jak Róża.

Pozytywnie z dnia na dzień

Choroba zmienia całe życie, codzienność.

– Po diagnozie myśli są różne. Od najgorszych, kiedy przechodzi się szok. Później, w miarę upływu czasu, można się z tymi myślami oswoić, dowiedzieć się więcej o chorobie – opowiada pani Monika. – Skupiałam się na pozytywach. Myślmy zawsze o tej lepszej wersji, to pomoże przejść ten etap.

Mówi, że lepiej nie słuchać innych rodziców: – Bo każde dziecko jest inne. Czasem mówią same złe rzeczy, zasypują informacjami. Wierzę, że chcą dobrze, zamierzają pomóc, ale może to przeszkadzać.

Dodaje, że po przyjeździe do Przylądka za każdym razem czuje dużą ulgę: – Wiem, że Róża jest pod najlepszą opieką, a moją rolą jest być dla dziecka i myśleć tylko dobrze, żeby nie było przestraszone i zagubione.

Od początku choroby córki pani Monika przestała robić plany.

– Zaczęłam żyć w szpitalu z dnia na dzień. Leki wzięte, chemia zaliczona, kolejny dzień za nami. Jutro zobaczymy, jak będzie, i wtedy będziemy wiedzieć, jak spędzić czas. Pozytywnie patrzymy na każdy dzień i dużo rzeczy robimy razem – mówi. – Gdy mamy znów ten kolejny dzień dla siebie, wykorzystujemy go – można pograć, porysować, poprzytulać się.

Jeszcze będzie fajnie

W chorobie pomaga wsparcie rodziny i rozmowy. Pani Monika ma kontakt z rodzicami innych chorych dzieci. Do Róży dzwonią koleżanki ze szkoły. W Przylądku są psycholodzy – czasem można porozmawiać o problemie, niekiedy o drobiazgach.

– Tak naprawdę z tą chorobą jesteśmy sami, sami musimy też przez to przebrnąć. Jeżeli ktoś nie przeżył tego, co my, albo nie ma dzieci, nie jest w stanie wyobrazić sobie i poczuć, co przeżywa rodzic. My już przez cały czas będziemy miały w sobie taki lęk, obawę. Infekcja czy przeziębienie od razu zapali czerwoną lampkę, bo może to być sygnał nawrotu choroby – mówi pani Monika.

Szuka sposobu na oderwanie się od tej świadomości choć na moment. Do Przylądka zawsze pakuje matę i ćwiczy jogę, kiedy tylko ma wolny wieczór: – Spięte przez stres ciało tak odpoczywa. Jest ciężko, ale trzeba znaleźć przestrzeń dla siebie. Każdy rodzic musi spróbować się rozluźnić w dobry dla siebie sposób.

Kiedyś próbowała oszczędzać na jakiś konkretny cel, np. na wakacje, których w końcu nie udało się zaplanować i zrealizować. Teraz podchodzi do tego inaczej: – Nie wydaję niepotrzebnie pieniędzy. Mówię Róży, że gdy wyzdrowieje, to np. będzie jeździć konno. I ja też będę się uczyć, żebyśmy każdy dzień miały fajny.

1 procent na ratunek

Róża jest jednym z dzieci leczonych we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”. Klinikę i leczenie onkologiczne dzieci wspiera Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego.

Każdego roku fundacja pomaga 2000 dzieci z całej Polski. Ty też możesz pomóc jej podopiecznym w walce o życie, wpłacając jeden procent podatku: KRS 0000086210.

Więcej informacji o działalności Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” znajdziesz na jej stronie internetowej: naratunek.org.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.