Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Marzena Żuchowicz: Najlepsze momenty?

Magdalena, mama Janka: Najszczęśliwsza jestem, kiedy Jasiek się śmieje i ze wszystkiego robi sobie żarty. Ma czasem taką głupawkę. Pyta na przykład: „Mamo, a może w tym roku znów wybierzemy się w góry na święta?”.

Bo my od lat każde święta spędzamy w szpitalu, najczęściej na oddziale leczenia mukowiscydozy w Karpaczu. Jasiek nawet przy saturacji 78 dobrze się czuje i chce wychodzić. Co by się nie działo, on zawsze czuje się „zajebiście”.

Dziesięć lat temu udzieliła pani wywiadu lokalnej gazecie. Z Jankiem było wtedy krucho, ale na zdjęciu - pomijając kabelki, do których był podpięty - wyglądał jak okaz zdrowia.

- Syn ma podwójną mukowiscydozę – ciągłe stany zapalne w płucach, wywołane nadprodukcją flegmy. Ten nadmiar śluzu atakuje też układ pokarmowy, nie działa u niego trzustka, musi brać enzymy trawienne.

W wieku sześciu lat jedno płuco Jaśka całkowicie przestało pracować. Mówiąc obrazowo: po prostu zgniło i całkowicie opadło. Oddychał tym jednym płucem, które mu zostało, a serce, żeby miało siłę pracować, przemieściło się na drugą stronę i powiększyło.

Jasiek kilkanaście lat tak funkcjonował, ale jego stan się pogarszał. W końcu to płuco zaczęło pękać, co dwa-trzy tygodnie mieliśmy odmę i gnaliśmy na OIOM do Wrocławia. Odma potrafi zabić w kilka sekund, a ja musiałam walczyć w karetce, żeby nie wieźli go do najbliższego szpitala w naszym powiecie, bo tam nie ma chirurgii, więc i tak nic nie zrobią.

Co to za zabieg: pleudoreza?

- Okazało się, że można to popękane płuco załatać. Trzeba było podpiąć Jaśka do respiratora, wyciągnąć je, przepłukać, talkować i zaszyć. Ten zabieg ma 50 procent śmiertelności.

Dla Jaśka to była w pewnym momencie jedyna szansa. Ale miał te płuca tak zniszczone, że lekarze nie chcieli się podjąć. W końcu udało mi się ich namówić. Tego drugiego, zgniłego płuca w ogóle nie ruszyli w obawie, że się rozsypie.

Jak często syn bierze antybiotyki?

- Diagnozę poznaliśmy, kiedy miał kilka miesięcy. Wtedy było zalecenie, żeby dzieciom z mukowiscydozą dawać antybiotyki co dwa tygodnie. Przez wiele lat Jasiek brał je praktycznie non-stop, bakterie w jego płucach są już lekooporne.

Równo rok temu, w kwietniu, wiozła pani syna do Zabrza na przeszczep płuc.

- Był już w bardzo złym stanie. Zakwalifikował się do przeszczepu w jakimś nadzwyczajnym trybie. To jedno płuco, które u niego do tej pory jeszcze jakoś działało, było znów okropnie popękane. Ale znalazł się dla niego dawca.

Ostatnia noc w domu była dla mnie ciężka, wiedziałam, że mogę już nigdy więcej nie zobaczyć mojego dziecka. Rano wstałam i zawiozłam go do Zabrza. Pod Śląskim Centrum Chorób Serca powiedziałam tylko: „Trzymaj się. Jak się obudzisz, to zadzwoń”. A Jasiek powiedział: „ok”.

Z powodu pandemii nie mogła pani wejść z nim do środka ani go potem odwiedzić. Zadzwonił?

- Operacja trwała 12 godzin i zakończyła się w środku nocy. Lekarz wysłał mi SMS, że wszystko się udało, jest w porządku, Jasiek żyje i oddycha. Następnego dnia doktor przysłał nam jego zdjęcie z kciukiem uniesionym do góry. Potem przenieśli już Jaśka na inną salę i wtedy zadzwonił, chociaż nie mógł mówić. 

Na oddziale poprzeszczepowym spędził kolejne trzy miesiące.

I wtedy - zamiast pisać czy dzwonić - wysyłał tylko zdjęcia na znak, że żyje?  

- Personel szpitala dbał o niego, ale psychicznie po pewnym czasie syn poczuł się bardzo źle. Wpadł w taką depresję, że nie chciał z nikim rozmawiać. Musiał załatwiać się w pokoju, nie mogliśmy go odwiedzić. Kilka dni po przeszczepie pokazali nam go przez chwilę w oknie.

W normalnych czasach w szpitalu pacjenci mogą czasem wyjść choćby na korytarz, porozmawiać z kimś, zamówić pizzę itp. A my nawet za bardzo nie mogliśmy mu nic przywieźć do jedzenia, bo tam wszystko musiało odstać 48 godzin na kwarantannie. Ale przetrwaliśmy.

Po wyjściu do domu było już łatwiej?

- Mieszkamy na wsi, w domu z pięknym ogrodem, który pielęgnuję. Mamy nawet własne oczko wodne, kumkają w nim żaby (choć Jasiek akurat ich nie lubi) i przylatują ptaki z okolicy. Żyjemy jak bogowie. Na pewno jest nam łatwiej niż ludziom, którzy pandemię musieli przetrwać w blokach.

Ale ponieważ ten miniony rok z COVID-em był dla Jaśka dodatkowo rokiem po przeszczepie, to przez blisko 12 miesięcy zupełnie z nikim się nie spotykaliśmy. Starsza córka robiła nam zakupy i wieszała na płocie. Z drugą córką, która mieszka w tym samym domu, ale w innej części, rozmawialiśmy tylko przez drzwi. Moich rodziców w tym czasie w ogóle nie widziałam.

W końcu udało się Jaśka zaszczepić, ma już za sobą obie dawki, a my z mężem jesteśmy już po pierwszej i wszystko powoli wraca do normalności.

Jak Jasiek przyjął fakt, że zapisujecie się z nim do hospicjum?

- On zdaje sobie sprawę, jaka to jest choroba, ale jest optymistą. Niedługo skończy 18 lat, ma kolegów i przekonuje nas, że pójdzie do pracy, ułoży sobie życie. Albo nie daje po sobie poznać, co tak naprawdę czuje.

Gdy kilka lat temu zapisaliśmy się do hospicjum, zaczęła odwiedzać nas w domu doktor Zmonarska, otrzymujemy zwrot za leki, które miesięcznie kosztują nawet 3 tys. zł. Ostatnio znów mogą odwiedzać nas też panie pielęgniarki i psycholog, dzięki czemu Jaśkowi dni się tak nie dłużą.

On ma takie powiedzenie: kto umarł, ten nie żyje. Nie lubi wizyt na cmentarzu, kiedy idziemy czasem zapalić dziadkom świeczki, to czeka na nas w samochodzie. 

Pierwszy raz od kilkunastu lat spędziliście święta w domu.

- Tak, do tej pory co roku siedzieliśmy – nieważne czy Wielkanoc, czy Boże Narodzenie – sami w trójkę na sali, jak trzy kołki, z tym szpitalnym jedzeniem.

Tym razem narobiłam się, nagotowałam, wszystko było pięknie przygotowane – zupełnie inaczej niż wtedy, kiedy Jasiek na przykład w Wigilię wszedł do kuchni i powiedział: „Ty już nie szykuj tej kolacji, tylko dzwoń po karetkę, bo ja mam odmę”.

No ja pierdolę.

Każdy by przeklinał.

- A kiedy w końcu po latach siedliśmy do świątecznego stołu we własnym domu, Jasiek z ojcem zaczęli marudzić: „Co z tego, że jesteśmy w domu, skoro i tak znów siedzimy sami jak trzy kołki”. Jak ja się wtedy wkurzyłam! "Nie po to się tak starałam, żebyście wy mi w święta w depresję popadli!” – krzyczałam.

Wiele małżeństw wychowujących chore dziecko rozpada się. 

- Podobno nawet 85 procent. U nas też bywało ciężko, ale już 26 lat jesteśmy z mężem razem i nawet mniej się ostatnio kłócimy, bo już chyba nie mamy na to siły. 

Pracujecie też razem, oboje jesteście rolnikami.

- Uprawiamy osiem hektarów własnego pola, które odziedziczyliśmy po rodzicach, ale także pola, które dzierżawimy od sąsiadów. Sprzedawaliśmy nasze ziemniaki do restauracji czy do szkół na catering. W tym roku mocno dostaliśmy w kość, jak większość ludzi. Część ziemniaków zgniła, karmiliśmy nimi dziki.

Wszyscy myślą, że rolnicy mają dobrze, bo dostają nie wiadomo jakie wsparcie. Ale żeby je dostać, trzeba też inwestować, a nas nie stać na duże wydatki.

Zawsze mamy z tyłu głowy, że najważniejszy jest Jasiek, sprzęt dla niego, odżywki i leki. Przede wszystkim na to musi nam wystarczyć i musimy mieć za co to wszystko spłacić. U nas kredyt pogania kredyt. Był czas, że Jasiek musiał pić cholernie drogie nutridrinki, nawet trzy razy dziennie. W pokoju ma klimatyzację, co jest konieczne, szczególnie że ma pokój na poddaszu. Do tego specjalistyczny inhalator, sprzęt do tlenoterapii i masę sprzętu rehabilitacyjnego do ćwiczeń.

Wie pani, co to jest kisielobudyń?

Co takiego?

- W rolnictwie są lata chude, kiedy wszystko się sypie, i trzeba wyciągać po 20 groszy z kieszeni kurtek i skarbonek dzieci, żeby było na chleb. A jak nie ma na chleb, to robi się do jedzenia cokolwiek z tego, co jeszcze znajdzie się w kuchni. I moje dzieci znają właśnie ten kisielobudyń. 

Janek nigdy nie chodził do szkoły?

- Od przedszkola musiał mieć nauczanie domowe, więc nie miał kolegów. Ale w końcu znalazł ich przez internet, to chłopcy z okolicy, mają już taką paczkę, spotykają się czasem u nas na podwórku. Jasiek nawet wybrał się raz z nimi do parku. Całymi nocami rozmawiają przez internet i się śmieją.

Kiedy Jasiek ma lepsze dni, to nawet jeździ na rowerze. My mu przekazaliśmy ten optymizm i zawsze staraliśmy się nie obarczać go najgorszymi informacjami.

Po przeszczepie zachowuje się tak, jakby dostał nowe życie, a przecież cały czas ma mukowiscydozę, to się nie zmieniło, dostał tylko nowe, zdrowsze płuca. Lekarze z Zabrza tak przeprowadzili zabieg, żeby za pewien czas móc zrobić kolejny przeszczep. Oby tylko jego organizm to wszystko wytrzymał.

Mukowiscydoza to jedna z najczęściej występujących chorób genetycznych na świecie. Co pewien czas słychać o przełomie w metodach jej leczenia. Macie szansę na przełom? 

- Na razie nic o tym nie wiem, od prawie 20 lat dostajemy na zmianę te same antybiotyki. Jedyne, co się zmieniło, to to, że teraz antybiotyki zapisuje się tylko wtedy, kiedy coś się naprawdę dzieje, a nie jak wcześniej, co dwa tygodnie. No i przetarliśmy z Jaśkiem ścieżkę: od naszej pani doktor słyszałam, że potem tych zabiegów pleudorezy – przy tak zniszczonych płucach jak u Jaśka – było we Wrocławiu więcej. 

Ale to tylko na filmach jest tak, że trafiasz do szpitala i biegiem wiozą cię na stół operacyjny. Przy pierwszej odmie nawet nam zdjęcia w szpitalu nie chcieli zrobić, tylko przyjęli nas jak każdego innego. Z czasem miałam już ze sobą pismo, że pogotowie ma nas wieźć prosto do Wrocławia – nie ma innego wyjścia, musimy zdążyć. A ja z karetki dzwoniłam już na SOR z pytaniem, kto dzisiaj operuje, bo jedziemy. 

Pomóż chorym dzieciom

Mukowiscydozę diagnozuje się rocznie u 100 dzieci w Polsce. Od kilku lat pod tym kątem badane są wszystkie noworodki.

Janka i jego rodzinę wspiera Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego. Fundacja utrzymuje się w znacznej mierze z 1 proc. podatku (KRS 0000 287 982).

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.