Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Kilka razy w miesiącu rodzic nieuleczalnie chorego dziecka może zostawić je z wykwalifikowaną osobą – tak działa projekt opieki wytchnieniowej. Powstał też dom opieki wyręczającej, w którym dziecko może spędzić od kilku dni do kilku tygodni. Jak wykorzystują ten czas rodzice? 

Superopiekunowie

- Psychika rodziców to bateria, którą trzeba ładować  - mówi Katarzyna Turczyńska, koordynatorka projektu opieki wytchnieniowej z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Ze wsparcia korzysta 60 rodzin, opiekunów dzieci chorych i niepełnosprawnych w wieku 0-26 lat. 

- To rodzice przerażeni o życie dziecka, znękani ciągłymi pobytami w szpitalach i przemęczeni wieloletnią codzienną opieką 24 godziny na dobę – podkreśla Turczyńska.

Ekipa opiekunów to obecnie 42 osoby – większość z wykształceniem i doświadczeniem pielęgniarskim czy fizjoterapeutycznym, wśród nich są także logopedzi i pedagodzy specjalni. 

- Projekt nie zakłada świadczenia usług pielęgnacyjnych, ale to muszą być „supernianie”, osoby, które w razie czego będą umiały udzielić pierwszej pomocy – wyjaśnia koordynatorka.

Opieka – pięć godzin w tygodniu (20 h/miesiąc) - finansowana jest ze środków unijnych. 

- W czasie pierwszej fali pandemii, kiedy rodzice obawiali się wychodzić z domu bądź wpuścić do niego kolejną osobę, opiekunowie po prostu robili im zakupy i załatwiali za nich różne sprawy. Dziś jest inaczej, bo opiekunowie są zaszczepieni, a wiele naszych rodzin przeszło już chorobę, na szczęście bez większych powikłań – mówi Turczyńska.

Coś optymistycznego

Podopieczni fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci: Kacper MrózPodopieczni fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci: Kacper Mróz Fot. Mat. Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci

Z opieki wytchnieniowej korzystają m.in. rodzice Kacpra, 19-latka, który od szóstego roku życia jest całkowicie sparaliżowany po drobnym zabiegu w szpitalu, nie widzi i nie mówi. Kontaktują się z nim za pomocą specjalnego urządzenia.

- Jesteśmy z żoną razem, ale czujemy się trochę jak wdowcy. Zmieniamy się tylko przy Kacprze – mówi Dariusz Mróz, tata Kacpra. - Czy pamiętam pierwsze po latach wyjście z żoną? Oczywiście, że tak. Poszliśmy do Forum Muzyki na koncert, to był bardzo miły wieczór.

W ciągu dnia pan Dariusz pracuje, a synem zajmuje się jego żona Celina. Odwiedza ich Agata Pustuła, fizjoterapeutka, którą dobrze znają, ponieważ wcześniej była rehabilitantką Kacpra – dzięki niej pani Celina może wyjść na zakupy, popracować w ogrodzie i się odprężyć. A czasem po prostu może napić się kawy z panią Agatą - to dla niej ważne, że nie siedzi sama.

- Czasem udaje nam się gdzieś wyjść całą rodziną - dodaje pan Dariusz. Dwa razy na przełomie maja i czerwca pojechali do Kołobrzegu. - O tej porze roku dominują tam emeryci i muszę powiedzieć, że podejście ludzi w Polsce bardzo się zmieniło. Reakcje są bardzo pozytywne, ludzie się uśmiechają, zagadują, nikt nam nie mówi, że to tragedia. Przecież my wiemy, że tragedia, ale potrzebujemy kogoś, kto powie coś wesołego, optymistycznego. Kacper uśmiecha się, reaguje, a my staramy się iść do przodu. Nie chcemy roztrząsać ciągle tego, co było, ale łapać wiatr w żagle, gdy tylko jest to możliwe.

Z rodzeństwem i do Ikei

- Mama Maksia, jednego z naszych podopiecznych, który niestety odszedł w marcu, opowiadała, że dzięki opiekunce mogła pojechać do Ikei, bo rodziło im się młodsze dziecko. To było dla niej święto – opowiada Katarzyna Turczyńska.

Szymon Stańko Domu Opieki Wyręczającej w Żmigrodzie. Jest on jednym z podopiecznych fundacji Wrocławskie Hospicjum dla DzieciSzymon Stańko Domu Opieki Wyręczającej w Żmigrodzie. Jest on jednym z podopiecznych fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci Fot. Mat. Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci

Na co dzień dla tych rodziców nawet zwykłe wyjście do apteki jest karkołomne. - Ciocie czy babcie boją  się zostać z dzieckiem, bo co zrobią, jak się na przykład zachłyśnie albo będzie miało napad padaczki –  opowiada koordynatorka.

Zresztą niektóre mamy, zwłaszcza na początku, mają problem, żeby wyjść i zostawić dziecko. Pytają: - A co ja mam robić?

Opiekunki tłumaczą, że rodzice mogą nawet wyjść do drugiego pokoju, odpocząć. - Ale ja nie umiem – odpowiadają często.

- Wciąż silny jest u nas kult matki Polki.  Kobiety uważają, że odpoczynek to egoizm. Muszą się tego uczyć - opowiada Turczyńska.

Najczęściej jednak w tym czasie rodzice poświęcają uwagę rodzeństwu chorego dziecka. Załatwiają wizyty u specjalistów lub zabierają pozostałe dzieci do miejsc takich jak park rozrywki czy nawet na zwykły plac zabaw.

Koordynatorka wyliczyła, że od początku projektu opiekunowie przepracowali już łącznie 25 tysięcy godzin, a wiele dzieci, którymi się zajmują, zaliczyło w tym czasie duży skok rozwojowy, bo nowa osoba w domu to dla nich dodatkowa stymulacja.

- Odrobina normalności w tej nienormalnej sytuacji. Bo przecież to nie jest normalne, że dziecko nieuleczalnie, ciężko choruje. A z drugiej strony te dzieci też rosną i rozwijają się w swoim tempie – mówi Turczyńska.

Hospicjum. Ferie w Żmigrodzie

Wkrótce na wrocławskich Sołtysowicach powstanie Dom Opieki Wyręczającej. Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci wbiła już pierwszą łopatę pod jego budowę. Dom będzie mógł przyjąć jednocześnie kilkanaścioro dzieci – na krótki, kilkudniowy, lub nieco dłuższy pobyt.

Taki dom - choć mniejszy – od niedawna działa już w Żmigrodzie. Fundacji udało się go stworzyć dzięki współpracy ze starostwem powiatowym w Trzebnicy oraz środkom unijnym.

Dom Opieki Wyręczającej w ŻmigrodzieDom Opieki Wyręczającej w Żmigrodzie Fot. Mat. Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci

- Wyremontowaliśmy i wyposażyliśmy opuszczony budynek na terenie szpitala w Żmigrodzie – wyjaśnia Agnieszka Wojtków z hospicjum. - Staraliśmy się, żeby tam było jak w domu. Mamy dwa dosyć duże pokoje, trzy łóżka i jedno łóżeczko. Jednocześnie może tam przebywać czworo dzieci. Opieka jest 1:1, tzn. jedna opiekunka ma pod opieką jedno dziecko. Najważniejsze, że pracują tam pielęgniarki, które znają dzieci.

Agnieszka Wojtków dodaje, że rodzice bardzo powoli przekonują się do tej formy pomocy. Większości z nich wciąż trudno sobie wyobrazić, że „oddają chore dziecko”. Do tej pory z opieki skorzystało tylko kilka rodzin, w tym jedna, w której mama sama jest ciężko chora, przygotowuje się do przeszczepu nerki i potrzebowała trochę czasu, by zrobić badania i załatwić formalności związane z przeszczepem. Inni rodzice, jeżeli się decydują, to ze względu na problemy z pozostałymi dziećmi.

Wojtków: - Mamy już sporo zapisów na wakacje, bo rodzice chcą zabrać gdzieś zdrowe rodzeństwo i spędzić z nim czas.

10 dni bez Hani

- Codziennie budzę się rano i zmieniam Hani pampersa oraz ubranko. Potem karmię ją łyżeczką – opowiada Anna Jankowicz, mama ośmiolatki chorującej na glejaki mózgu i nerwu wzrokowego. W styczniu jako jedna z pierwszych matek korzystających z opieki domowego hospicjum zdecydowała się zawieźć córkę na 10 dni do domu w Żmigrodzie.

- Namówiła mnie do tego nasza pielęgniarka, pani Marzenka, kiedy zwierzyłam się jej, że mój 10-letni syn ma myśli samobójcze – mówi pani Anna. Sama wychowuje piątkę dzieci.  - Z Bartkiem musiałam coś przeoczyć. On ciężko znosi tę całą pandemię, to siedzenie w domu, brak kolegów na co dzień.

Dziesięć dni bez Hani były jej potrzebne, by mogła zająć się Bartkiem, zapisać się z nim do poradni, pobawić się i spędzić razem więcej czasu.  – Taki odpoczynek mi też był potrzebny, spojrzałam na wszystko z dystansem. Sama walczę z depresją, choć staram się nie pokazywać tego przy dzieciach. Chodzę i się uśmiecham, bo jeśli siądę i się rozpłaczę,  to jak one sobie potem w życiu poradzą, skoro matka nie dała rady? Muszę być twarda.

Pielęgniarka, która w tym czasie opiekowała się Hanią w domu w Żmigrodzie, wysyłała jej zdjęcia Hani na spacerze. - Nieopodal domu jest park. Mówiłam Hani: pojedziesz na ferie.

Pani Anna nie miała oparcia w rodzinie. Jej mama, babcia Hani, mówiła: - Nie oddawaj jej tam. Przecież ona tam będzie tęsknić.

Mimo to zamierza jeszcze raz skorzystać z tej formy wsparcia. - Staram się cieszyć każdym dniem z Hanią. Mówię jej: Hanuś, jeszcze pojedziemy nad morze, będziemy słuchać mew (bo Hania uwielbia mewy.)

Ale z drugiej strony w te wakacje chce spędzić też trochę czasu tylko z Bartkiem i najmłodszą Mają, pójść z nimi na  jakąś fajną zjeżdżalnię: - Na co dzień nie ukrywam, że jest ciężko. Tato Hani podwinął ogon i nas zostawił, kiedy najbardziej go potrzebowaliśmy. Pomaga mi starsza córka, Magda, ma 16 lat i nazywam ją „drugą matulką”. Najstarszy syn się odciął, czasem udaje, że nas nie widzi. Chciałabym, żeby młodsze dzieci chociaż przez chwilę w wakacje nie miały takiego poczucia, że wszystko robimy w cieniu choroby.

Hospicjum. 1 proc. dla chorych dzieci

Podopieczni fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która jest partnerem naszego cyklu, przebywają na co dzień we własnym domu, w otoczeniu najbliższych. Rodziców w opiece paliatywnej wspierają: lekarze, zespół pielęgniarek, rehabilitanci i współpracujący z hospicjum psycholog.

Możesz im pomóc, przekazując fundacji 1 proc. podatku – KRS 0000287982.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.