Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Baterie, dwa małe paluszki w misiu-szumisiu, wymieniamy co trzy dni. Misio szumi całą noc już kilkanaście lat, bo Marika nie znosi ciszy. W dzień też musi być coś słychać – więc gra telewizor, radio, lecą audiobooki, a jeszcze lepiej, kiedy ktoś przychodzi i z nami rozmawia.

Mieszkamy na wsi, w Bierzycach koło Długołęki. Nasz dom jest otwarty – nie trzeba się umawiać, żeby wpaść na kawę. Marika uwielbia kontakt z ludźmi, a zwłaszcza kiedy po domu biegają inne dzieci – cieszy się całą sobą, słysząc, jak one się bawią. 

Znajomi, którzy odwiedzają nas po raz pierwszy, bywają zaskoczeni, że ona nie widzi, albo że nie weźmie do rąk zabawki. Ale większość już wie, jak można spędzać z nią czas – rozmawiają z Mariką, głaszczą lub wożą wózkiem po domu.

Marika płacze tylko wtedy, kiedy ją coś boli.

Marika Stonoga wymaga stałej opiekiMarika Stonoga wymaga stałej opieki Fot. Mat. Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci

Skrajne wcześniactwo, wylewy do mózgu

To była moja pierwsza ciąża, zagrożona, istniało ryzyko zamartwicy. W 29. tygodniu lekarze podjęli decyzję o pilnym cięciu cesarskim. Marika urodziła się z wylewami dokomorowymi czwartego stopnia, ważyła 730 gramów. Pierwsze trzy miesiące spędziła w inkubatorze na oddziale intensywnej terapii, potem miesiąc na neurologii.

Tam się okazało, że ma rozległe uszkodzenia mózgu. Niedługo później stwierdzono mózgowe porażenie czterokończynowe i uszkodzone nerwy wzrokowe.

Marika nie wodzi wzrokiem i nikt nie stwierdzi, w jakim stopniu widzi. Nie chodzi, nie mówi, samodzielnie nie siedzi.

Ma też dysplazję oskrzelowo-płucną - to zaburzenie dotyczy przede wszystkim noworodków urodzonych przedwcześnie, z bardzo niską masą urodzeniową. Charakteryzuje się tym, że dzieci mają niską odporność - Marika jest bardziej narażona na choroby płuc, często łapie infekcje.

Ma asymetryczną, tzw. kurzą klatkę piersiową, z czym wiążą się też problemy kardiologiczne. Do tego dochodzi niedoczynność tarczycy i refluks żołądkowy.

Marika Stonoga wymaga stałej opiekiMarika Stonoga wymaga stałej opieki Fot. Archiwum rodzinne

Do ukończenia roku Marika była karmiona sondą, potem przeszliśmy na karmienie łyżeczką. Długo broniłam się przed założeniem tak zwanego PEG-a, czyli gastrostomii do żywienia jelitowego, bo to ingerencja chirurgiczna, poza tym każdy rodzic chce, żeby jego dziecko było samodzielne. Ale nie było wyjścia - Marika ma takie uszkodzenie mózgu, że w pewnym momencie w ogóle przestała jeść. 

W zeszłym roku przeszła operację ropnia płuc, którego trudno było wykryć, dopiero w szpitalu po USG i tomografii udało się go zdiagnozować. Kilka lat wcześniej miała również usuwany niezłośliwy guz podjęzykowy. Najtrudniejsze są dla nas napady lekoopornej padaczki. Zdarzają się ostatnio coraz częściej, kilkadziesiąt razy w ciągu doby. To prawdopodobnie wpływ hormonów związanych z dojrzewaniem. 

Za siebie i za siostrę

Postanowiłam nie dociekać, co się stało. Być może byłoby lepiej, gdyby Marika urodziła się kilka godzin wcześniej – nie doszłoby do takich uszkodzeń mózgu. Ale pogodziłam się z tym, jak jest, bo tego nie mogę już zmienić. Nie robiłam też badań genetycznych. Opieka nad Mariką wymaga mojego całkowitego zaangażowania, cierpliwości i spokoju. 

Gdy zaszłam w ciążę po raz drugi, na jednym z kontrolnych USG okazało się, że serce dziecka nie bije – musiałam usunąć ciążę. 

Trzecia ciąża przebiegała prawie bezproblemowo - Eliza urodziła się za wcześnie o ponad miesiąc, leżała w inkubatorze, ponieważ miała trudności z oddychaniem i obustronne zapalenie płuc, ale chorobę udało się pokonać. Jest zdrowa, dzisiaj ma już sześć lat.

Z Elizą nadrabiamy wszystko. Ona to wie, bo czasem przybiega i woła: Mamo, widziałaś, jaki zrobiłam przewrót? Za siebie i za Marikę!

Często mówi „zrobiłam to za nas dwie”. Do Mariki Eliza zwraca się: „Moja ukochana siostrzyczko”, głaszcze ją i przytula, wtedy Marika się rozpromienia. 

Eliza, siostra Eriki. Często mówi 'zrobiłam to za nas dwie'Eliza, siostra Eriki. Często mówi 'zrobiłam to za nas dwie' Fot. Mat. Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci

Czasami Eliza bywa jednak zazdrosna o uwagę, jaką poświęcamy jej starszej siostrze. Szczególnie wieczorem, przy usypianiu, ma żal, że tyle czasu spędzam w pokoju Mariki. 

Usypianie Mariki trwa od 21 do 2 w nocy. Z powodu napadów padaczki nie może się wyciszyć, odpocząć czy po prostu zasnąć. 

Zapisaliśmy się do hospicjum

Wstaję codziennie po piątej rano. Najpierw ogarniam siebie, potem przez cały dzień zajmuję się przede wszystkim Mariką. Elizę odprowadzam do przedszkola, a mąż jest w pracy za nas dwoje. Mam cały szereg leków do podania, o określonych godzinach. Picie i jedzenie też o określonych porach. Wszystko musi być na czas.

Dwa lata temu pierwszy raz pojechaliśmy całą czwórką nad morze. Było zabawnie, Eliza po pierwszym dniu zabawy na plaży stwierdziła, że chce już wracać, bo woli spać w domu, w swoim łóżeczku.

Bardzo dobrze wspominamy te wakacje. Marika bardzo lubi spacery i dużą otwartą przestrzeń. Nie może przebywać w dużych zamkniętych pomieszczeniach, gdzie jest za dużo bodźców dla niej, reaguje wtedy krzykiem i płaczem. Do miejsc takich jak kościół czy galeria handlowa chodzimy z nią sporadycznie.

Najważniejsze, że Marika cały czas jest z nami.

Eliza na swój sposób rozumie, że Marika jest chora, nie chodzi i nie mówi. Po przedszkolu biegnie, żeby się z nią przywitać.

Hospicjum ułatwia mi życie. Wyszliśmy ze szpitala z ciężko chorym dzieckiem – jak wszyscy inni rodzice wtedy – bez przygotowania i wiedzy: dokąd pójść, jak załatwić sprzęt, gdzie szukać pomocy. Nikt nas nie pokierował, musieliśmy czytać w internecie, pytać innych rodziców. Przez pierwsze 10 lat były ciągłe wyjazdy do lekarza, co chwilę byliśmy w szpitalu – oskrzela-płuca, oskrzela-płuca. Marikę już wszyscy w tych szpitalach pamiętają – zwłaszcza że ma tak charakterystyczne imię i nazwisko. 

Dopiero kiedy się przeprowadziliśmy, nowa pani pediatra poradziła nam, żeby zapisać się do hospicjum. Nie wiedzieliśmy, że możemy. Odkąd jesteśmy pod opieką hospicjum, rzadziej bywamy w szpitalach, lekarz i pielęgniarki przyjeżdżają do nas do domu. Możemy liczyć na opiekę psychologiczną i rehabilitację Mariki.

Przez ostatnie trzy lata przyjeżdżał do nas doktor Marek Michalski, ordynator oddziału neonatologii ze szpitala przy Koszarowej, który współpracował z hospicjum. Wciąż nie mogę uwierzyć, że już go nie ma, że odszedł przez tę pandemię. Zmarł w grudniu. Będzie zawsze w naszej pamięci.

Dzięki jego opiece częściej udawało nam się pokonać infekcje Mariki w domu, a rzadko bywaliśmy w szpitalu. Mogliśmy liczyć na pomoc ze strony doktora także w przypadku infekcji u Elizy, którą również nieraz zdiagnozował i w razie konieczności przepisał leki. Nie musieliśmy z nią osobno chodzić po lekarzach.

Nieoceniona jest też pomoc pań pielęgniarek - na przykład kiedy Marika wyrwała sobie PEG-a i trzeba go było szybko założyć nowy. Przeszłam szkolenie, ale to była tylko teoria, którą bez praktyki można zapomnieć, zwłaszcza w dużym stresie. Ale udało się dzięki informacjom przekazywanym telefonicznie przez naszą pielęgniarkę, panią Jolę. Kolejne wymiany szły już sprawnie. 

W hospicjum korzystamy również z opieki duchownej. Odwiedzał nas ojciec Piotr, franciszkanin. Zawsze uśmiechnięty, z dobrym słowem i jakimś prezentem dla Mariki i jej siostry. Prawdziwy człowiek z powołaniem, wspaniałym poczuciem humoru i pozytywną energią. Przez wiele lat współpracował z hospicjum, sam chorował na raka, zmarł dwa miesiące temu. 

W ciężkich sytuacjach nieodzowną pomoc niesie rodzina i nasi przyjaciele.

Jeżeli coś mogłabym zmienić

Wiem, że w każdej chwili możemy spodziewać się najgorszego. Ostatnio do napadów ocznych padaczki – kiedy Marika leży wiotka, a gałki oczne uciekają do góry – doszły napady rzucawkowe, z całkowitą utratą przytomności. Za pierwszym razem wzywaliśmy karetkę, Marika poszła od razu pod respirator. Teraz mamy leki, które podane w odpowiednim momencie łagodzą napad. Trzeba podać tlen i obserwować, co dzieje się dalej.

Staram się być na wszystko przygotowana. A z drugiej strony, cały czas wierzę, że może coś zmieni się też na lepsze. Najgorsza jest niemoc, kiedy Marikę coś boli i płacze, a ja nie wiem, czy się uderzyła, czy ją boli ząb, brzuch czy coś innego. "Gdyby chociaż mogła mówić " - takie małe marzenie rodzica odzywa się w tym momencie.

Za to kiedy się uśmiecha, to w taki sposób, że wszystko mi wynagradza.

Kiedy Marika skończyła 3,5 roku roku, zapisaliśmy ją do ośrodka rewalidacyjnego dla dzieci w Trzebnicy. Chcieliśmy, żeby przyzwyczajała się do ludzi, by była zdana tylko na nas. Świetnie się tam zaaklimatyzowała. Ma wspaniała opiekę. Jeździ tam, kiedy jest zdrowa i kiedy dobrze się czuje. Obecnie jest w domu, ze względu na pandemię i przebytą operację ropnia płuc – przez zmiany, jakie pozostały w płucach, jest bardziej narażona na infekcję.

Panie z ośrodka przysyłają nam różne piosenki, propozycje masaży plecków, rąk i nóg z filmikami. Nauka jest zdalna. Właśnie muszę zajrzeć, co tam mamy na dzisiaj. To taki nasz świat, tym żyjemy, cieszymy się z każdego dnia i nie zazdrościmy innym ich świata.

1 proc. dla chorych dzieci

Podopieczni fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która jest partnerem naszego cyklu, przebywają na co dzień we własnym domu, w otoczeniu najbliższych. Rodziców w opiece paliatywnej wspierają: lekarze, zespół pielęgniarek, rehabilitanci i współpracujący z hospicjum psycholog.

Możesz im pomóc, przekazując fundacji 1 proc. podatku – KRS 0000287982.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.