Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

- Rodzice chorych dzieci naprawdę świetnie sobie radzą, potrafią się cieszyć z drobnych rzeczy, a najbardziej z tego, że wspólnie spędzają czas - mówi pani Katarzyna.

Tak działa mechanizm psychologiczny. Jedna z form obrony, jaką rodzice mają w tej strasznie trudnej sytuacji.

Zwykle na początku jest zaprzeczenie – to też forma obrony. Niektórzy nie zdążą zaakceptować faktu, że ich dziecko odchodzi, potrafią do końca kłócić się z lekarzami i pielęgniarkami z hospicjum. Domagają się, żeby zatrzymać ten proces.

Liczy się czas

W przypadku długiej i ciężkiej choroby dziecka działa też inny mechanizm, społeczny, który potrafi zepchnąć w ubóstwo nawet rodzinę, która wcześniej dobrze stała na nogach.

- Jadę na miejsce w ciągu dwóch tygodniu od przyjęcia rodziny do hospicjum – opowiada Janusz Romańczukiewicz, pracownik socjalny. 

Przeprowadza wywiad, zapoznaje się z sytuacją materialno-bytową rodziny, ich dochodami i wydatkami. Później razem oglądają mieszkanie. Na tej podstawie może określić, jakie są potrzeby rodziny i przygotować plan pomocy.  

- Jeśli jest to niezbędne, kupujemy kuchenkę, lodówkę czy pralkę, bo zdarzały się rodziny, które prały ręcznie - opowiada. - Stara pralka się zepsuła, a na nową ich nie stać. Są wdzięczni, bo pralka czy zmywarka pozwala zaoszczędzić czas, a oni już tego czasu naprawdę nie mają. Wolą go spędzić z dzieckiem.

Ponad 20 mieszkań i największa porażka

Pod opieką hospicjum jest obecnie 63 dzieci w wieku od kilku tygodni do ponad 20 lat. Kilkanaścioro z nich wychowuje tylko jeden rodzic. Zwykle to matka, w dwóch przypadkach ojciec. 

Romańczukiewicz: - Mamy pełen przekrój społeczny. Rodziny, gdzie dochód na osobę wynosi ponad 5 tys. zł i takie, gdzie jest to 600 zł. Wszystkie rodziny, niezależnie od dochodu, otrzymują 100 zł na prezent urodzinowy dla dziecka oraz refundację leków.

Jedna trzecia podopiecznych nie wymaga większego finansowego wsparcia: - Jednej trzeciej pomagamy częściowo, np. w pokryciu niektórych kosztów sprzętu rehabilitacyjnego. Pozostali wymagają pełnego wsparcia.

Opowiada, że niektórzy mieszkają w warunkach urągających człowiekowi: - Przez osiem lat mojej pracy w hospicjum udało nam się załatwić ponad 20 mieszkań socjalnych, głównie dzięki uporowi i nawiązywaniu współpracy z gminami.

Fundacja pomaga też wyposażać mieszkania, dzięki pieniądzom z jednego procenta, akcjom charytatywnym, wsparciu sponsorów. Niektórym rodzinom oferuje płacenie rachunków za media, opał czy zakupy spożywcze.

- Moją największą porażką jest próba pomocy rodzinie z gminy Złotoryja - wspomina Janusz Romańczukiewicz. - Czwórka dzieci, w tym jeden obecnie siedmioletni chłopczyk, który jest poważnie, choć nie terminalnie chory. Znajduje się pod częściową opieką hospicjum, chodzi o wsparcie w rehabilitacji. Jego dwie siostry także mają orzeczenie o niepełnosprawności.

Opowiada, że gdy przyjechał do nich pierwszy raz, to wbiło go w ziemię: - Mieszkają w wielorodzinnym budynku, który należał kiedyś do Lasów Państwowych. Z ogromnymi ubytkami dachówek. Wodę noszono ze studni, nie mieli toalety, wynoszono wszystko wiadrami do odległego o kilkadziesiąt metrów rowu.

Gmina nie należy do najbogatszych, więc nie udało nic się tam wskórać: - Jedyne co mogliśmy zrobić, to pomóc wyremontować i wyposażyć mieszkanie. Nadal wspieramy ich socjalnie.

Systemowe absurdy

Ile kosztuje opieka nad chorym dzieckiem?

Pampersy: 120 zł miesięcznie (uwzględniając już dofinansowanie przez NFZ). Leki: od kilkuset do ponad tysiąca miesięcznie, np. przy mukowiscydozie. Wózek (co dwa-trzy lata nowy, bo dziecko wyrasta): od kilku do kilkudziesięciu tysięcy złotych, a NFZ refunduje do 3 tysięcy.

Specjalistyczny wózek inwalidzki, dostosowany do indywidualnych potrzeb np. dziecka ze wzmożonym napięciem mięśniowym czy skoliozą, jest niezbędny, żeby rodzina mogła z nim w ogóle ruszyć się z domu, pojechać np. do lekarza czy stawić się raz na dwa, trzy lata na komisji orzekającej o niepełnosprawności (co w przypadku dzieci hospicyjnych jest absurdem).

Poza tym ortezy, pionizatory... Koszt jednej ortezy to 600 i więcej, dopłata wynosi 200-300 zł. Jedno dziecko może potrzebować kilku ortez, z których też szybko wyrasta.

Co może zrobić samotna matka lub ojciec?

- Niewiele. Gdyby jakimś cudem ktoś znalazł czas i możliwość, by podjąć jakąkolwiek pracę zarobkową, musi zwrócić świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1971 zł. To kolejny z absurdów, które należałoby zmienić - podkreśla Janusz Romańczukiewicz. 

Katarzyna Trybała rozmawiała z kobietami, które bardzo chciałyby pracować, nawet dla własnej higieny psychicznej: - Zarobić kilkaset złotych miesięcznie, żeby pójść do fryzjera, wypić dobrą kawę, kupić sobie biustonosz, który im się podoba.

A rzeczywistość wygląda tak, że kiedy w takiej rodzinie zepsuje się pralka, to trzeba prać ręcznie. Rodzice mają zniszczone kręgosłupy od dźwigania – specjalistyczny podnośnik do wanny czy do łóżka kosztuje bowiem kilka do kilkunastu tysięcy złotych.

Dlatego potrzebna jest pomoc hospicjum.

Panie Januszu, kiedy jedziemy?

Najtrudniejszy moment?

Romańczukiewicz: - Było ich wiele, ale największego wstrząsu doznałem w drugim roku mojej pracy. Miała to być kolejna wizyta u rodziny 11-letniej dziewczynki chorej na nowotwór. Odwiedziłem ich prawie w tej ostatniej chwili przed jej odejściem. Spotkałem się z ojcem. Jego słowa, łzy i głośny płacz. Nie potrafiłem pocieszyć. To się działo tak szybko, że rodzice nie zdążyli się z tym pogodzić, oswoić. To była skarga do Boga. 

Pan Janusz długo milczy, słychać, jak próbuje zebrać się, aby mówić dalej: - Nie, nie jestem w stanie nawet tych słów powtórzyć. 

- Jeżeli chcemy pomagać i wytrwać w tej pracy, musimy skupiać się na momentach, które dają radość i chęć do działania - tłumaczy.

Takimi chwilami są, obecnie odwołane z powodu pandemii, spotkania dla rodzin. Mikołajki albo Dzień Dziecka. Tego dnia wszystkie rodziny, które są w stanie wyjść z dzieckiem z domu, przychodzą razem, elegancko ubrani, do domu weselnego w Starej Garbarni.

- Spotykają tam innych rodziców, którzy są w tej samej sytuacji. Mają możliwość poznać się, wymienić doświadczeniami, zaprzyjaźnić - opowiada Janusz Romańczukiewicz. - A dla dzieci to możliwość wspaniałej zabawy w otoczeniu naszych wolontariuszy, ale co najważniejsze, naprawdę „wypasione” prezenty z darowizn zarówno od firm, jak i indywidualnych darczyńców. Jaka jest radość na twarzach tych dzieci, jaka gestykulacja. To nie do opisania. Takie same podarki dostaje też rodzeństwo.

Z myślą o nich pan Janusz raz do roku organizuje dwutygodniowe wyjazdy nad morze: - Zwykle są dojrzalsi, bardziej zdyscyplinowani niż rówieśnicy, choć oczywiście zdarzają się wyjątki. Dobrze rozumieją siebie nawzajem: oni, dzieci rodziców, którzy więcej uwagi poświęcają ich choremu rodzeństwu. Nawiązują się przyjaźnie, które trwają latami.

W zeszłym roku po raz pierwszy od ośmiu lat nie pojechali, z powodu pandemii: - W tym już podpytują mnie na Facebooku: panie Januszu, kiedy jedziemy?

Rodzice są naprawdę dzielni

Rozmowa z Katarzyną Trybałą, pielęgniarką

Katarzyna Trybała, pielęgniarka Wrocławskiego Hospicjum dla DzieciKatarzyna Trybała, pielęgniarka Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci Fot. Archiwum rodzinne

Dlaczego dzieci umierają. Co na to medycyna?

Pod opieką mamy dzieci z chorobami nowotworowymi o ciężkim, agresywnym przebiegu, dzieci z wadami genetycznymi, przewidujemy, że tych wkrótce będzie znacznie więcej. Dzieci z poważnymi schorzeniami kardiologicznymi i neurologicznymi. Coraz częściej przyjmujemy dzieci z ciąż prowadzonych przez hospicjum perinatalne. A także po poważnych wypadkach.

Dziecięcość i umieranie – tego nie da się pogodzić.

To jest na pewno bardzo trudne. Dla nas wszystkich. Nie jesteśmy tam tylko po to, żeby podać lek przeciwbólowy, tlen, odessać wydzielinę z dróg oddechowych. Nam też towarzyszą ogromne emocje i są momenty, kiedy płaczemy razem z rodzicami.

Nigdy nie wiemy i nie umiemy powiedzieć rodzicom, czy to już teraz. Umieranie jest procesem, który trwa czasem kilka dni albo kilka tygodni.

Rodzice chcą wiedzieć, jak to będzie wyglądało?

Tak, pytają dokładnie o przebieg. Na przykład czy morfina nie utrudni oddychania. To taka próba zmierzenia się z rzeczywistością, poukładania sobie tego, co ma się wydarzyć. Tłumaczymy im wszystko bardzo dokładnie.

Chce pani o tym opowiedzieć?

To ważne, żeby o tym mówić. Wciąż za mało rozmawiamy o śmierci, choć to bardzo potrzebne. Moja mama umarła, gdy miała 45 lat, nie byłam na to przygotowana, choć wtedy już pracowałam jako pielęgniarka.

Każdy z nas się z tym zmierzy, choć nikomu oczywiście nie życzę, by zmierzył się ze śmiercią własnego dziecka, to zdecydowanie najgorsze, co może człowieka spotkać. Uprzedzamy rodziców, że dziecko może zacząć zbyt szybko lub płytko oddychać. Mogą pojawiać się kilkunastosekundowe bezdechy. Zmieni się kolor skóry, może przybrać woskowy kolor, paznokcie, dłonie i stopy sinieją, wyostrzają się rysy twarzy.

Co z pani punktu widzenia jest najtrudniejsze?

Sytuacje, w których rodzice nie akceptują tego, co dzieje się z dzieckiem. My widzimy, że ono odchodzi, a oni wciąż nie dopuszczają tej myśli, np. snują plany na wakacje. Oczekują od nas, że coś zrobimy.

Czasami w szpitalu przy wypisie mówią, że muszą się zapisać do hospicjum, bo to warunek ich wypuszczenia do domu z dzieckiem, które ma poważne problemy zdrowotne. Ale tego, że dziecko jest w tak ciężkim stanie i w każdej chwili może umrzeć, już nie powiedzą. Wolą zostawić to nam.

Z drugiej strony są też tacy rodzice, którzy nadal będą walczyć i szukać kogoś, kto powie, że będzie lepiej. To też naturalne zachowanie w obliczu prawdy niewyobrażalnie trudnej do przyjęcia.

Postęp medycyny jest tak ogromny...

Można bardzo wiele, jeśli chodzi o przedłużanie życia. Najtrudniejszy dla każdego jest moment, w którym powinien powiedzieć własnemu dziecku: kocham cię, możesz odejść, poradzę sobie.

To potrzebne?

Dla dziecka tak. Ono – nawet jeżeli nie ma już z nim kontaktu - czuje, czy rodzic to akceptuje, czy nie. Akceptacja łączy się z rozpoznaniem, na co mamy wpływ, a na co nie. Ale nie oznacza braku cierpienia, ono i tak będzie wielkie.

Czasem rodzice czuwają 24 godziny na dobę. Jeśli dziecko wie, że rodzic po prostu jest przy nim i trzyma je za rękę, żeby pomóc mu przejść na drugą stronę, na pewno jest mu łatwiej, lżej. Tylko rodzice wiedzą, jakie to dla nich trudne.

Rodzic dla dziecka potrafi zrobić wszystko.

Tak, dlatego tak wielu rodziców jest dzielnych, my wręcz się od nich uczymy tej dzielności. Gdy już nie walczą o życie, starają się, by dziecko nie cierpiało i by do ostatniego momentu czuło ich akceptację, miłość i spokój.

1 proc. dla chorych dzieci

Podopieczni fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci przebywają na co dzień we własnym domu, w otoczeniu najbliższych. Rodziców w opiece paliatywnej wspierają lekarze, zespół pielęgniarek, rehabilitanci i współpracujący z hospicjum psycholog. Rodzina otrzymuje m.in. koncentrator tlenu i ssak, zwrot kosztów za leki i w miarę konieczności inną pomoc materialną.

Fundację i jej podopiecznych można wesprzeć, przekazując swój 1 procent podatku przy rocznym rozliczeniu skarbowym – KRS 0000 287 982.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.