Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

A rozpoznanie nowotworu nie jest proste. Mamę czteroletniego chłopczyka przez dłuższy czas uspokajano, że ból brzuszka to może „kupka na zakręcie”. Kiedy w końcu rozpoczęto pełną diagnostykę, okazało się, że maluch ma w jamie brzusznej aż 12-centymetrowy guz.

Przy dzieciach chorujących onkologicznie liczy się czas. Choroba długo się maskuje.

– Ale później nasze dzieci są wręcz zjadane przez nowotwór – mówi mama jednego z pacjentów leczonych w Przylądku Nadziei.

Zabieg we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej 'Przylądek Nadziei'Zabieg we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej 'Przylądek Nadziei' Fot. Mat. Fundacji 'Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową'

Pierwsze sygnały mają znaczenie

Gdy choroba jest potwierdzona, nie ma ani chwili do stracenia. Mały pacjent wraz z jednym rodzicem musi jak najszybciej spakować się i przenieść do szpitala.

– Dzieci z rozpoznaniem nowotworu przyjmujemy od razu, ale musi działać pierwsza linia i specjalistyka, żeby je do nas przysyłać. Przejście na teleporady, brak pełnej obsady lekarzy to ogromne problemy – mówi prof. Alicja Chybicka, kierownik wrocławskiej Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei.

Tłumaczy, że zdalne oglądanie dzieci to nie jest badanie. – Dziecko nie jest pacjentem, który potrafi wszystko powiedzieć przez telefon czy swojej mamie, by ta powtórzyła lekarzowi.

Dorosły pacjent doskonale wie, że coś jest nie tak. – U dzieci tak nie jest – mówi prof. Chybicka.

Wrocławska Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej 'Przylądek Nadziei'Wrocławska Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej 'Przylądek Nadziei' Fot. Mat. Fundacji 'Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową'

Co powinno być powodem do niepokoju?

– Nieuzasadniona wysoka gorączka, która nie reaguje na żadne leczenie, choć obecnie może to być też koronawirus. Jeżeli to guz lity, mogą pojawić się zaburzenia oddawania moczu czy stolca przy nowotworach jelit i układu moczowego lub wystąpić wielkie powiększenie brzucha. Zrobienia zdjęcia wymaga przedłużający się kaszel, bo guz może być w śródpiersiu. Zdjęcie niezbędne jest też przy bólach kostnych, nóżek czy rączek. To często pierwsze objawy – wylicza prof. Chybicka.

Dyskretne objawy można rozpoznać także przy guzach mózgu, np. opadanie kącika ust lub oczu czy zmiana usposobienia, gdy wesołe dziecko robi się apatyczne lub smutne.

– Zwracajmy na to uwagę i nie bagatelizujmy. Dziś guzy mózgu w Polsce są rozpoznawane u dzieci dopiero wtedy, gdy dostają one drgawek i upadają na ziemię – mówi prof. Chybicka.

Zamknięci z powodu pandemii koronawirusa

Prof. Chybicka zapewnia, że wszystkie kliniki onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce działają normalnie. Dzieci są w nich leczone tak samo jak przed pandemią.

– Mimo że zespół chorował i był na kwarantannie, Przylądek Nadziei działał i wciąż działa planowo, bez ograniczeń – podkreśla.

Choć sama klinika zmieniła się, właśnie z powodu epidemii.

– Z pomocą fundacji i całego zespołu zawsze bardzo staraliśmy się, żeby było to miejsce przyjazne dzieciom. W związku z tym wszyscy posługiwaliśmy się hasłem „Choruje moje ciało, a nie mój umysł”. Dbaliśmy o to, żeby rodzice nie zapominali o tym, że dziecko musi się prawidłowo rozwijać – opowiada o rzeczywistości sprzed pandemii Anna Szymańska z Kliniki Mentalnej, która działa w Przylądku Nadziei.

Do marca zeszłego roku terapeuci prowadzili dla małych pacjentów przeróżne zajęcia, m.in. kulinarne i z sensoplastyki. Sala doświadczania świata pozwalała na rozwój zdolności motorycznych, a w szkole przyszpitalnej kontynuowano edukację.

Anna Szymańska z Kliniki Mentalnej, która działa w Przylądku NadzieiAnna Szymańska z Kliniki Mentalnej, która działa w Przylądku Nadziei Fot. Mat. Fundacji 'Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową'

– Można było zaplanować sobie dzień i przez każdy przejść z listą zadań – opowiada Anna Szymańska.

Dzieci miały też czas wolny, kiedy mogły się ze sobą spotykać i korzystać z sali zabaw jak w normalnym życiu. Teraz rodzic z dzieckiem są zamknięci w sali i nie mogą z niej wyjść dla bezpieczeństwa dziecka i swojego.

– Szczególnie dotkliwe jest to dla maluchów w wieku do trzech lat. One nie rozumieją choroby, są bardzo ruchliwe, mają bardzo dużo energii, chciałyby pobiegać, a nawet nie mogą przywitać się z ciocią – opowiada Anna Szymańska.

Dzieci i rodzice mają kontakt z personelem Przylądka Nadziei, w tym z 12-osobowym zespołem Kliniki Mentalnej. Jednak pacjentów na oddziale jest około 70, nie ma więc możliwości codziennych spotkań z terapeutami.

Kreatywność nie ma granic

Dlatego rodzic musi samodzielnie zadbać o wszystko: zabawę, nauczanie, rozwój dziecka. Wszyscy próbują sobie radzić, jak tylko mogą.

Jedno z dzieci nie chciało się uczyć historii – ani z mamą z książki, ani z panią online. Mama poprosiła o wydrukowanie różnych historycznych atrybutów, zamówiła balony, zbudowała namiot – codziennie wprowadzała swoją pociechę w inną historię, by pokazać, jak było kiedyś.

W innej sali z pudełek po lekach powstały przejścia dla sztucznych myszy.

Dobrym kolegom, których dzieliła ściana, a od paru miesięcy niestety również pandemia, nie wystarczały kontakty przez internet. Opracowali więc komunikację przez pukanie w ścianę.

Jedno z dzieci jest w szpitalu z babcią. Gdy przyszedł dziadek, babcia na lince z obciążeniem w postaci strzykawki z wodą opuściła zużyte baterie. Dziadek zamienił je na rzeczy, na które czekała żona z wnuczkiem. Największą radość z całej akcji miało dziecko.

Choruje cała rodzina

Przez okna wiele rodzin widzi się tak często, jak tylko możliwe. Rozdzielonej rodzinie nie wystarcza bowiem kontakt na odległość, poprzez połączenia wideo i komunikatory.

– Nie mogą się spotkać, ale przyjeżdżają, by być jeszcze bliżej. Świadczy to o bardzo wielkiej więzi. Cała rodzina choruje i chce być razem – mówi Anna Szymańska.

Rodzic, który zostaje w domu, musi pracować i opiekować się innymi dziećmi. Na tego w szpitalu spada ciężar choroby, opieki nad chorym dzieckiem, kontaktu z lekarzami. Ze względu na reżim sanitarny nie może kontaktować się nawet z innymi rodzicami w obrębie tego samego oddziału. A wsparcie internetowe nie zawsze wystarcza.

Dodatkowo obciążająca jest nieprzewidywalność. Leczenie chorób onkologicznych nie przebiega jak planowe przyjęcie do szpitala.

Dziecko potrzebuje prawdy

Jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie?

– Należy mu mówić tyle, ile chce wiedzieć. Najlepiej nie zasypywać informacjami, odpowiadać na pytania. Dostosować rodzaj komunikacji do wieku i etapu rozwoju dziecka – tłumaczy Anna Szymańska. – Jedyna uniwersalna rada to: każde dziecko potrzebuje prawdy, jak każdy dorosły.

Dzieci chorują minimum pół roku. Kiedy leczenie daje rezultaty, mogą wyjść na przepustkę. Jednak za każdym razem, gdy wracają do szpitala, przechodzą test na COVID.

– Nie wyszliśmy z pandemii i nie wiadomo, jak długo ona jeszcze potrwa. Mamy jedną z najwyższych śmiertelności z powodu COVID-19 w Europie i chyba pobijemy w tym wszelkie rekordy – mówi prof. Chybicka. Rozpoznawanie wielu chorób z powodu pandemii jest opóźnione.

– Czy przełoży się to na wyższe stadia rozpoznań nowotworów, trudno przewidzieć, bo w ogóle rozpoznajemy nowotwory zbyt późno. Na podsumowania przyjdzie czas po pandemii, ale można podejrzewać, że diagnozy są opóźnione – stwierdza prof. Chybicka.

Jest także senatorką Koalicji Obywatelskiej. W zeszłym tygodniu na posiedzeniu senackiej Komisji Zdrowia wystąpiła z prośbą do ministra zdrowia o umieszczenie matek dzieci chorych na nowotwory na liście osób uprawnionych do wcześniejszych szczepień.

Projekt rozporządzenia ministra zdrowia zakłada, że teleporada nie będzie dopuszczalna dla dzieci do lat 6 i osób powyżej 65 lat. Wyjątkiem ma być kontakt telefoniczny w związku np. z przedłużeniem przyjmowanych leków. Nowe przepisy ostatnio były w fazie konsultacji publicznych, mają wejść w życie 1 marca.

1 procent na ratunek

Wrocławską Klinikę Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei” oraz leczenie onkologiczne dzieci wspiera Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego. Każdego roku fundacja pomaga 2 tys. dzieci z całej Polski. Ty też możesz pomóc jej podopiecznym w walce o życie, przekazując jeden procent podatku: KRS 0000086210.

Więcej informacji o Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” znajdziesz na jej stronie internetowej: naratunek.org.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.