Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci organizuje i finansuje działanie pierwszego i najdłużej działającego hospicjum dla dzieci na Dolnym Śląsku. Wśród jego podopiecznych są niemowlęta i kilkulatki, nastolatki i młodzi dorośli, czyli osoby do 26. roku życia. Łącznie to kilkadziesiąt osób z całego Dolnego Śląska.

Zespół hospicjum tworzą pielęgniarki, lekarze, rehabilitanci, pracownicy socjalni. Dzień pracy rozpoczynają o godz. 8 od odprawy. Omawiają wizyty i wydarzenia z poprzedniego dnia, a także z dyżuru nocnego, który zaczyna się o godz. 15.35 i trwa do 8 rano. Następnie wyruszają do pacjentów. Przed pandemią personel pokonywał co roku w sumie ok. 100 tys. kilometrów.

Wiktoria, podopieczna Wrocławskiego Hospicjum dla DzieciWiktoria, podopieczna Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci Fot. Mat. Fundacji 'Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci'

Wszystkiego nie da się zaplanować

Wizyty u podopiecznych trzeba zgrać i dobrze skoordynować. Np. pielęgniarka nie może pojawić się w domu pacjenta razem z psychologiem, ponieważ jego wizyta wymaga intymnej atmosfery. Podobnie jest z fizjoterapeutą – podczas rehabilitacji po prostu nie da się zrobić nic innego.

Hospicjum zapewnia opiekę dla dzieci terminalnie i przewlekle chorych. Pracownicy podkreślają w rozmowach, że sytuacja jest zawsze dynamiczna – wszystkiego zaplanować się nie da. Są podopieczni w stabilnym stanie oraz pacjenci, zwłaszcza nowotworowi, którzy wymagają bardzo dużo zaangażowania. Zdarzają się interwencje nocne, nieraz trzeba natychmiast przywieźć lub wymienić sprzęt, dostarczyć środki przeciwbólowe albo morfinę. Wszystko to jest wyzwaniem zarówno medycznym, jak i logistycznym.

Zbyt mało z NFZ

Kontrakt z NFZ wystarcza na pokrycie 50 proc. kosztów opieki nad podopiecznymi hospicjum. Dlatego potrzebne są środki z 1 procenta. Hospicjum przeznacza je na cele statutowe, czyli medyczne i wszystko co jest z nimi związane, a także socjalne. Finansuje m.in. diagnostykę albo wizyty dzieci u lekarzy specjalistów, a także pomaga rodzinom w sprawach socjalno-bytowych.

Zapewnia również tzw. domową opiekę wytchnieniową. Polega na tym, że przez 20 godzin w miesiącu rodzice mają możliwość skorzystania ze wsparcia opiekuna, który zajmuje się dzieckiem w domu.

Hospicjum rozpoczęło już budowę Domu Opieki Wyręczającej, gdzie znajdą się tzw. pokoje wytchnień. Dzieci będą mogły tam zamieszkać przez kilka lub kilkanaście dni, znajdując pełną, specjalistyczną opiekę medyczną i atmosferę jak w prawdziwym domu. Powstanie tam 18 miejsc. Budowa rozpoczęła się ze środków własnych hospicjum, ale dzięki poprawce do budżetu państwa zgłoszonej przez senator prof. Alicję Chybicką, uzyska na ten cel również dofinansowanie w wysokości 7 mln zł.

Rozmowa z Grażyną Romańczukiewicz, pielęgniarką

Sławek Szymański: Jak pandemia zmieniła waszą pracę?

Grażyna Romańczukiewicz: – Przed pandemią byliśmy w domach naszych podopiecznych dwa razy w tygodniu, teraz wizyty są rzadsze, głównie interwencyjne. Jeździmy do pacjentów wymagających natychmiastowej pomocy jak zmiany opatrunku, gastrostomii albo tracheostomii. Ubieramy się zgodnie z obowiązującym reżimem sanitarnym staramy się też, by wizyta trwała krócej. Podczas spotkania zachowujemy wszelkie środki ostrożności, co nie ułatwia rozmowy.

Wcześniej nie ograniczaliśmy się tylko do czynności medycznych. Nasza wizyta była zawsze okazją do zabawy z dzieckiem, jeśli jego stan na to pozwalał. Z nastolatkami rozmawialiśmy o ich problemach w szkole, o dojrzewaniu. Z rodzicami o życiu codziennym i bieżących problemach, które często pomagaliśmy rozwiązywać.

Grażyna Romańczukiewicz, pielęgniarka z Wrocławskiego Hospicjum dla DzieciGrażyna Romańczukiewicz, pielęgniarka z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci Fot. Archiwum rodzinne

Jako pielęgniarki jesteśmy najbliżej naszych rodzin wiemy, co aktualnie się u nich dzieje. Niestety, teraz nam wszystkim jest dużo trudniej.

Każda z pielęgniarek pracujących w hospicjum ma pod opieką 7-8 pacjentów i staramy się utrzymywać z rodzinami jak najczęstszy kontakt. Udzielamy teleporad, jesteśmy też cały czas dostępni pod telefonem.

Pierwsze tygodnie pandemii były najtrudniejsze?

– Każdy odczuwał niepokój. Rodzice bali się nas przyjmować, było wiele znaków zapytania, ale szybko się przystosowaliśmy. Pielęgniarki z naszego zespołu posiadają doświadczenie zawodowe z pracy w różnych miejscach, np. ja pracowałam na bloku operacyjnym na intensywnej terapii, więc reżim sanitarny nie jest dla mnie czymś nowym. Pod względem praktycznego stosowania środków ochrony osobistej byłam więc przygotowana do pracy w czasie pandemii. Jednak w domach naszych podopiecznych jest oczywiście inaczej niż w szpitalu.

Na co dzień mam torbę medyczną, w której trzymam między innymi opatrunki, fartuchy i rękawiczki. Zawozimy do pacjentów pampersy, chusteczki nawilżające, jeśli trzeba, to również sprzęt medyczny jak koncentrator tlenu, ssak czy inhalator. W dobie pandemii potrzeba posiadania tych sprzętów jest u rodzin dużo większa.

Angażujecie się w zwykłe ludzkie relacje z rodzinami, a równocześnie musicie zachowywać profesjonalny chłód. Jak to pogodzić?

– Na początku, gdy zaczynałam pracę w hospicjum, było we mnie bardzo dużo emocji. Z czasem stałam się ostrożniejsza w formułowaniu osądów, coraz lepiej rozumiem emocje rodzin, jestem dużo spokojniejsza. A gdyby nie było koronawirusa, to byłabym w zdecydowanie lepszej sytuacji.

Zaangażowanie jest bardzo ważne w medycynie, a pracując w hospicjum nie można mieć dystansu emocjonalnego do pacjentów i rodzin.

Dzieci jednak odchodzą.

– Hospicjum zazwyczaj kojarzy się z bólem i śmiercią. W naszym przypadku dziecko jest u siebie, w swoim łóżku, wśród rodziców, rodzeństwa i zabawek. Często dzieci są silniejsze od rodziców, odchodzą we właściwych momentach i mają swój plan.

Oczywiście nie podczas każdej wizyty rozmawiamy o odchodzeniu, lecz wtedy, gdy coś się dzieje z dzieckiem, a czasami czujemy, że rodzic tego potrzebuje, lecz boi się. W takich chwilach próbuję go naprowadzić. Z mojego doświadczenia wynika, że najlepsze rozmowy prowadzi się przy wyjściu, już przy drzwiach, takie nieplanowane. Ważne jest, aby właściwie ocenić, jak dużo rodzina chciałaby usłyszeć. Najważniejsze jest to, żeby nie zostawiać rodziny i dziecka z poczuciem lęku.

Kiedy trzeba wyjść?

– Każda rozmowa jest inna i trudna, niekiedy poziom emocji bywa bardzo wysoki. W takich sytuacjach należy przedłużyć wizytę, ale też trzeba wiedzieć, kiedy ją zakończyć. Nie mogę sobie pozwolić na przeżywanie tak jak rodzic, bo wtedy nie mogłabym tu pracować.

Laura, podopieczna Wrocławskiego Hospicjum dla DzieciLaura, podopieczna Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci Fot. Mat. Fundacji 'Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci'

Wracając do pytania: jak pogodzić ludzkie emocje z medycznym profesjonalizmem?

– W hospicjum jestem już ponad 17 lat, wcześniej pracowałam na hematologii i onkologii dziecięcej, na początku na oddziale intensywnej terapii, później wzmożonego nadzoru. Tam nabyłam dużego doświadczenia.

Nie było wtedy jeszcze dziecięcego domowego hospicjum we Wrocławiu. Poza tym w hospicjum mamy poczucie wspólnego celu. Dużo ze sobą rozmawiamy. Jeśli mam jakiś problem, nie zostawiamy go na noc, by dalej o nim rozmyślać, lecz pytamy, jak inni to widzą. Nauczyłam się wyjaśniać takie sprawy tu i teraz.

Wybrała sobie pani trudny kawałek chleba. Dlaczego?

– Od znajomych z personelu medycznego słyszę: „Ja bym nie mogła tak pracować” albo „Jakie to piękne miejsce, opowiedz mi coś o tym”, czyli reakcje są skrajne. Nie jestem z kamienia, więc zdarzały się momenty tak trudne, że chciałam zrobić sobie przerwę. Ale lubię wyzwania.

Zdaję sobie sprawę, że nie jest to praca łatwa, ale za to bardzo potrzebna. Jest swego rodzaju misją, ale też nadaje życiu inny, bardziej wyrazisty sens.

Na czym polega wsparcie psychologa

Opowiada Andrzej Sierakowski, psycholog z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci:

- Psycholog jest jednym z członków zespołu interdyscyplinarnego, który tworzą również lekarz, pielęgniarka, fizjoterapeuta, coraz częściej także pracownik socjalny i nierzadko kapelan. Wizyty poszczególnych osób z zespołu realizowane są w domu pacjenta. Częstotliwość wizyt psychologa jest dostosowywana do indywidualnych potrzeb pacjenta. Jeśli zachodzi taka potrzeba, to również pomagamy ich rodzinom czy opiekunom, a w hospicjach dziecięcych - rodzicom.

Prowadzimy rozmowy, które mogą mieć formę psychoedukacyjną, interwencji w kryzysie, służą podtrzymaniu i wsparciu psychologicznemu, towarzyszeniu oraz trwaniu z chorym, gdy np. brakuje siły lub chęci do prowadzenia rozmowy czy w sytuacji odchodzenia. A gdy rodzina zostaje osierocona, w większości hospicjów, dla których pracuję, organizowane jest wsparcie psychologiczne w formie indywidualnej rozmowy lub grupy wsparcia.

Świadomość tego, że przegrywa się z chorobą własne cele, pragnienia czy marzenia, jest bardzo trudna. Ten problem dotyczy nie tylko pacjentów w młodym wieku, chociaż w tej grupie wydaje się być bardziej dostrzegany niż u pacjentów z dłuższym stażem życia. Bez wątpienia bardzo pomocna jest tutaj wiedza na temat faz godzenia się z chorobą oraz doświadczenie własne, by móc lepiej rozumieć, z czym mierzy się  pacjent oraz jak reagować, by być pomocnym.

W czasie pandemii, zgodnie z wytycznymi Ministerstwa Zdrowia, wprowadzono nową formę opieki nad chorym poprzez teleporadę psychologiczną. Wizyta „u chorego” odbywa się za pomocą systemów teleinformatycznych. Niewątpliwie jest to bardzo pomocne narzędzie, jednakże ja preferuję i, tam gdzie jest taka możliwość, wykonuję wizytę domową. Daje mi to możliwość pełnego kontaktu z pacjentem.

Pomóż chorym dzieciom

Ty też możesz pomóc podopiecznym Fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”, która jest partnerem naszego cyklu, przekazując jej 1 procent podatku – KRS 0000 287 982.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.