- Szykowaliśmy dzieci jak do snu, ale zamiast do łóżka, wsadzaliśmy je do auta i jechaliśmy kilkanaście godzin do Polski na rehabilitację - opowiada Anna Smaczyńska, mama ciężko chorego Oskara. Po dwóch latach wrócili na stałe.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Gdy rozmawiamy, Oskar siedzi w wanience i puszcza ustami bańki. Lubi też uderzać ręką w taflę wody – 20 minut codziennie – to jego ulubiona zabawa. Podoba mu się także kręcenie z mamą dookoła – wtedy się śmieje zupełnie jak jego brat bliźniak. Albo kiedy tata podrzuca go pod sam sufit – jest lekki jak piórko, właśnie skończył pięć lat i waży tylko 10 kg.

Oliwier, jego brat bliźniak, jest wtedy trochę zazdrosny. Mówi: – Tato, połóż Oskara tutaj i chodź się ze mną pobawić w kucharza.

Zdrowie. W Anglii bez rehabilitacji

– To była ciąża wysokiego ryzyka, ale przebiegała wzorowo – opowiada Anna Smaczyńska.

Oskar Kowalski, podopieczny Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci - z rodzeństwem
Oskar Kowalski, podopieczny Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci - z rodzeństwem  Fot. Archiwum rodzinne

Aż do 34. tygodnia, kiedy podczas kontrolnego USG w szpitalu w King’s College Hospital w Londynie okazało się, że doszło do powikłania, którego przy jednokosmówkowej ciąży bliźniaczej rodzice obawiają się najbardziej: zespołu przetoczenia krwi między płodami. Potocznie nazywa się to „podkradaniem” – do mózgu Oskara znacznie słabiej docierała krew.

Po urodzeniu obaj chłopcy bardzo długo wyglądali tak samo.

– Nie mogliśmy uwierzyć, że Oskar jest ciężko chory – mówi ich mama. – Zaproponowano nam dla niego opiekę paliatywną, żadnej rehabilitacji. Nastawiano nas, że będzie żył najwyżej osiem tygodni jako totalna roślina.

Problemem były nerki – przez dwa dni po urodzeniu Oskar nie zrobił siusiu i choć pielęgniarki pocieszały, że tak się zdarza, to jednak badania wykazały ostrą niewydolność. Rezonans magnetyczny pokazał, że niedotleniona jest połowa mózgu, w tym część korowa odpowiadająca za wzrok.

– Nie mogliśmy się z tym pogodzić. Zaczęliśmy czytać, dowiadywać się na własną rękę, jak możemy pomóc naszemu dziecku. Neurolog z Polski bezwzględnie zalecił rehabilitację – opowiada mama Oskara.

Potworne zmęczenie

Trzy foteliki, dwie butelki, samochodowy podgrzewacz do butelek, maszynka do podgrzewania wody i ciągłe mieszanie mleka. Kilkunastogodzinna podróż z trójką małych dzieci nie należy do najłatwiejszych.

Przez dwa i pół roku pani Anna, jej mąż Hubert i trójka ich dzieci (bliźniaki mają o trzy lata starszą siostrę Zuzię) regularnie podróżowali na dwa lub trzy tygodnie do Polski, by tutaj rehabilitować Oskara. Najlepsze efekty przynosiła terapia metodą Vojty.

Oskar Kowalski, podopieczny Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci
Oskar Kowalski, podopieczny Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci  Fot. Archiwum rodzinne

– W Londynie po długich poszukiwaniach znalazłam specjalistę od tej terapii, który przylatywał co dwa tygodnie z Hiszpanii i przyjmował w prywatnej klinice. Ale 40 minut ćwiczeń kosztowało tam 80 funtów i w ciągu 40 minut nie byłam w stanie przyswoić i nauczyć się poprawnego wykonywania kilku ćwiczeń. W Polsce takie pieniądze starczały na co najmniej cztery sesje. Znaleźliśmy fantastyczną panią od Vojty. Ewa Baranowska uczyła nas ćwiczeń, które później sami wykonywaliśmy.

Po drodze zmieniali się za kierownicą, ale i tak byli potwornie zmęczeni. Jeden z takich wyjazdów był szczególnie pechowy, bo się kolejno pochorowali i Oskar bardzo niewiele skorzystał.

– W Belgii, około 100 km przed tunelem w Calais, zasnęłam za kierownicą. Uderzyłam w barierkę, potem w drugą. Na szczęście nie było zbyt dużego ruchu i nikt w nas nie wjechał. Wyszliśmy z auta o własnych siłach i wtedy postanowiliśmy, że wracamy na stałe do Polski.

Pozytywne efekty terapii

Rehabilitacja przyniosła pewne efekty. Oskar nie musi być karmiony sondą. Teraz je z łyżeczki i przełyka papki, a wcześniej miał tak ściśnięty przełyk, że trudność sprawiało mu przełknięcie czegokolwiek – przez godzinę wypijał 30 mililitrów mleka.

– Położna w Anglii poradziła mi, żeby zmienić smoczek, bo może nie lubi. Więc kupiłam trzy różne smoczki oraz butelki i naiwnie liczyłam, że to przyniesie jakiś efekt.

Przez pierwszy rok rodzice Oskara walczyli też o to, by mózg ich synka mógł się jak najlepiej rozwinąć, a także by chłopiec samodzielnie siedział: – Żartowaliśmy nawet, że koszykarzem to on nie będzie, ale żeby chociaż przy siedzeniu nie zginał się jak scyzoryk. Niestety nie udało się.

W wanience Oskar siedzi na specjalnym wałku, który go stabilizuje, poza tym to wanienka dla niemowląt – jest dość mała, więc dobrze go trzyma. Poza wanienką potrzebuje fotelika i stabilizującej kamizelki.

Od trzeciego miesiąca życia Oskar ma terapię wzroku – różne ćwiczenia, nazywane CVI (cortical visual impairment), prowadzone przez Annę Jarosz. Dzięki nim jego wzrok udało się poprawić o tyle, że widzi zmieniające się kolory i kieruje twarz w stronę okna, gdy rano odsłaniają żaluzje.

– Jest pogodnym i spokojnym dzieckiem. Na początku darł się podczas kąpieli, jakby go ta woda bolała, ale po wielu sesjach terapeutycznych zaczął kąpiele uwielbiać – mówi mama chłopca. – Za to chyba przechodzi teraz bunt dwulatka, bo zaczyna protestować przy przebieraniu.

Oskar nie ma połączenia między wzrokiem a mózgiem – nie wie, że łyżka to łyżka, a piłka to piłka. Ale ma przyjaciela – królika ze świecącymi kolorowo uszami, który gra piosenki dla dzieci. Nic innego go tak nie uspokaja.

Zdrowie. Opieka hospicyjna

Po powrocie na stałe do Polski pani Anna napisała do Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Po okresie niedowierzania, bólu i żalu była już pogodzona z myślą, że tak należy postąpić.

– Odezwali się do mnie bardzo szybko i doskonale zaopiekowali Oskarem – opowiada.

Jego stan jest dzisiaj stabilny. Wyniki mocznika i kreatyniny czterokrotnie przewyższają normę.

– Raz na dwa tygodnie odwiedza nas pani doktor Anna Puziewicz-Zmonarska z hospicjum, a dwa razy w tygodniu przychodzą pielęgniarki, które doglądają Oskiego, badają saturację czy pomagają go karmić. On potrzebuje kilku tygodni, żeby się do kogoś przekonać. Ale ciocię Grażynkę i Elę, jak nazywają je moje dzieci, już zaakceptował, rozpoznaje je po głosie i po zapachu.

Oskar nadal wymaga rehabilitacji, a jego rodzina psychologicznego wsparcia – to także zapewnia im hospicjum. Chłopczyk nie kwalifikuje się do przeszczepu nerek.

– To samo powiedzieli nam w Anglii. Nerki przeszczepia się u dzieci, u których nie ma innych schorzeń. Dlatego wiemy, że będzie coraz gorzej – pani Anna zawiesza głos. – Ratujemy się śmiechem. Czasem Oskar też się z nami śmieje, zupełnie jakby nas rozumiał.

Chronią go przed bólem

– Mały. Bezbronny – to pierwsze słowa, które przychodzą na myśl doktor Puziewicz-Zmonarskiej z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, która Oskarem opiekuje się już prawie dwa lata.

Podkreśla, że podobnie jak u wszystkich dzieci objętych opieką paliatywną najważniejsze jest zapewnienie mu możliwie największego komfortu i jakości życia: – Przede wszystkim należy za wszelką cenę nie dopuścić do tego, żeby odczuwał ból. I uchronić go przed wykonywaniem badań, które tylko mogą przynieść mu dyskomfort, ból, strach, niepokój, a u tak chorego dziecka najczęściej nie niosą za sobą żadnych decyzji terapeutycznych.

Lekarka dodaje, że dla Oskara nawet zwykły katar to prawdziwe wyzwanie, dlatego tak ważne jest łagodzenie, w miarę możliwości, objawów przy podstawowych schorzeniach. Aby nie były tak bardzo dokuczliwe.

– Istotna jest też kontynuacja rehabilitacji i wsparcie psychologiczne dla rodziny, która przeszła długą i trudną drogę: od niedowierzania, protestu, poprzez ból, żal, do prób pogodzenia się z sytuacją – mówi doktor.

Opowiada, że kiedy hospicjum objęło opieką Oskara, jego rodzice wiedzieli już, jak bardzo chore jest ich dziecko: – Trudno jest pogodzić się z faktem, że Oskar będzie musiał zapewne niedługo odejść. Niemożliwe jest oddzielenie własnych emocji i zdroworozsądkowe podejście. Trudno jest powiedzieć rodzicom, że należy odstąpić od jakiegoś badania i dalszej diagnostyki. My, lekarze, jesteśmy bardzo słabo przygotowani do takich rozmów i muszę tutaj polegać przede wszystkim na intuicji.

Dodaje jednak, że po przeczytaniu dokumentacji medycznej Oskara była pewna, że chłopczyk nie będzie się rozwijać: – Ku mojemu zaskoczeniu Oskar czyni powolne postępy. Ostatnio coraz częściej widać, że rozumie, o czym mówimy, i reaguje na wypowiadane treści. Mam przeświadczenie, że jeszcze niejednym nas może zaskoczyć.

Dodaje, że jego stan po urodzeniu był na tyle poważny, że rzeczywiście można mówić o niespodziance: – Niebagatelny wpływ miała tu oczywiście, poza jego wielką wolą życia, również troskliwa i rozsądna opieka ze strony rodziców oraz praca całego zespołu.

Możesz pomóc

Oskar jest jednym z 61 dzieci objętych opieką Fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego. Fundację można wspierać, przekazując jeden procent podatku – nr KRS 0000 287 982.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej na ten temat
Komentarze
Zaloguj się
Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
Anglicy mieli rację. Uporczywa terapia jest kosztowna, rozbiła życie tej rodziny i nie przyniesie żadnej poprawy. Temu biednemu dziecku trzeba było pozwolić spokojnie umrzeć.
@qwerfvcxzasd2
Dzięki rehabilitacji ma większy komfort życia. Jest kochany, zadbany i nie cierpi.
Napisano wyraźnie, że nie jest uporczywie leczony, więc o co Ci chodzi?
już oceniałe(a)ś
0
0