Na przekór losowi. Walczą o zdrowie i życie swoich ciężko chorych dzieci

Trzeba myśleć o tym, co dobre

Ula jest wcześniakiem. Urodziła się w szóstym miesiącu ciąży i ponad pół roku spędziła w szpitalu, zanim została wypisana do domu. Jej szanse były niewielkie, ale kiedy okazało się, że uda się utrzymać ją przy życiu, od razu została przyjęta przez hospicjum.

– Dzisiaj w internecie są fora i informacje dla rodziców, można się dowiedzieć, jak coś załatwić i gdzie szukać pomocy. W 2004 roku wszystko to dopiero raczkowało – wspomina Renata Jędrusik. – Byliśmy przerażeni: jak mamy zabrać do domu taką kruszynkę i się nią właściwie zaopiekować. Pomoc hospicjum była nieoceniona, zwłaszcza na samym początku.

W niewielkim dwupokojowym mieszkaniu pojawił się kącik medyczny wyposażony m.in. w ssak i koncentrator tlenu. Z tych urządzeń Ula korzysta do dzisiaj. Od początku nie ma też odruchu połykania, dlatego założono jej gastrostomię – to specjalna rurka, przez którą pożywienie trafia bezpośrednio do żołądka.

– Przez pierwsze sześć lat sama starałam się dbać o jej zbilansowaną dietę. Miksowałam, szukałam przepisów, gotowałam króliki itd. Jednak Ula bardzo słabo przybierała na wadze. W wieku 6 lat ważyła 6 kg. Dlatego od 10 lat jest na tzw. sztucznym żywieniu, które jest wysoko energetyczne, wygląda jak mleko i smakuje beznadziejnie, ale tego akurat Ula nie czuje – dodaje Renata Jędrusik.

Kiedy wyjeżdżają na wakacje, muszą zabierać ze sobą baterię jedzenia. Tak, to nie pomyłka, z Ulą można podróżować.

– Pakujemy do auta ssak, ale koncentratora nie bierzemy. Liczymy na to, że nic się nie wydarzy, a  w najgorszym przypadku pozostaje pogotowie. Staramy się wyjeżdżać raz w roku – mówi mama Uli.

Namiastkę normalności dają im też wypady na weekend, np. do Lądka do znajomych: - Tylko w zimie jest trudno, bo Ula ma tracheostomię, czyli oddycha przez rurkę w tchawicy, co oznacza, że powietrze od razu, nieogrzane, trafia do oskrzeli i płuc. Dlatego zawsze z utęsknieniem czekamy na cieplejszą porę roku.

Ula ma swój pokój, a w nim, oprócz urządzeń i kolorowych światełek, łóżko, przewijak, wałki do ćwiczeń. Normalny dzień Uli jest pracowity, przychodzą do niej: nauczycielka, masażysta, rehabilitanci, co najmniej dwa razy w tygodniu pielęgniarka i psycholożka, dwa razy w miesiącu lekarz.

– Jeśli coś się dzieje, personel z hospicjum może być nawet codziennie. Bardzo ważna jest też rehabilitacja. Bez tego trudno byłoby córkę usadzić w krześle czy nawet zmienić pampersa. Już teraz, gdy rehabilitanci nie mogą przychodzić przez koronawirusa, widzę, że Ula jest bardziej usztywniona – zauważa Renata Jędrusik.

Dodaje, że w tej chwili stan Uli jest stabilny, ale z dnia na dzień może się coś wydarzyć. Kilka lat temu zepsuła się zastawka pozwalająca regulować ciśnienie płynu mózgowego. Ula przeszła dwie operacje i zakażenie gronkowcem w szpitalu.

Kiedy po narodzinach Uli wychodzili ze szpitala, powiedziano im, że dzieci z takimi problemami żyją zwykle 10–11 lat. A jakie są perspektywy?

– Liczymy na to, że Ula w radości i szczęściu jeszcze z nami będzie. Żyje w swoim świecie, nie mówi w ogóle. Kiedy bierzemy ją na ręce, widać, że próbuje się przytulić, ale dzieci spastyczne mają z tym problem. Jesteśmy jednak pewni, że doskonale kojarzy mnie, męża i obu swoich braci – zaznacza mama Uli.

A jakie są perspektywy? – Trzeba myśleć o tym, co nas może spotkać dobrego w życiu.

Chcieliśmy dać Zosi szansę

– Pierwsze badania prenatalne pokazały, że Zosia jest śmiertelnie chora. Zdiagnozowano u niej trisomię 13, chorobę zdarzającą się raz na 12 tysięcy przypadków. Zdecydowaliśmy z mężem, że powinna się urodzić mimo wszystko i damy jej szansę – mówi Alina Zuber, mama Zosi.

Wspomina, że najgorsze było samo oczekiwanie na poród: - Poczytałam w internecie o tym, jakie mogą być problemy. Nie wiem, czy dobrze zrobiłam, bo te informacje tylko wzmagały we mnie poczucie przerażenia.

Poród przyniósł rodzicom ogromną radość: – Mówiono nam, że nie wiadomo, czy w ogóle się urodzi, że może żyć tylko pół godziny, może trzy dni, a okazała się na tyle silna, że zdążyliśmy ją nawet zabrać do domu.

Wiele badań wykonywanych w trakcie ciąży wykazywało różne wady, ale nie kardiologiczne. Jednak po urodzeniu okazało się, że wada serca też jest.

Alina Zuber: – Po dwóch dniach od wyjścia ze szpitala córka w pewnym momencie przestała oddychać, jej skóra zrobiła się granatowa, oczy szkliste i wiedziałam, że ją tracę. Lekarze jeszcze w szpitalu radzili, żeby na siłę jej nie ratować. Ale to był odruch, szczególnie rodzic chce za wszelką cenę pomóc swojemu dziecku. Zaczęłam ją reanimować i udało mi się, przedłużyłam jej życie o miesiąc.

Po tej udanej próbie zaczęły się bezdechy trwające nawet 8 minut i powtarzające się kilkanaście razy na dobę: – Wtedy zrozumiałam, jak trudno jest Zosi i jak wytrwale walczy.

Hospicjum, którego opieką zostali objęci tuż przed porodem, zadbało o niezbędne urządzenia i materiały medyczne: – Jedyną pomoc z zewnątrz otrzymaliśmy właśnie od hospicjum, za co do tej pory jesteśmy wdzięczni. Po tym, czego doświadczyliśmy, widzimy, jak wiele hospicjów jest w stanie pomóc rodzinom zmagającym się z chorobą dziecka. W przychodni POZ, do której trzeba zapisać nowo narodzone dziecko, kazali nam przywieźć malutką na wizytę patronażową. Nie przejęli się, że to naraża moją córkę na śmierć. Nie przyszedł żaden lekarz spoza hospicjum, nie przyszła położna.

W domu bała się wyjść do innego pomieszczenia, cały czas nasłuchiwała, czy córka oddycha. Zosia była karmiona przez sondę, nie można z nią było nigdzie wychodzić. Żyła 50 dni.

– Dała nam dużo radości, zawsze była uśmiechnięta, prawie nie płakała. Nasza starsza córka też się do niej bardzo przywiązała.

Wiedzieli, że przyjdzie moment, kiedy Zosia odejdzie: - Z dnia na dzień jej możliwości oddechowe były coraz gorsze. Powiedziałam do męża, że wolałabym, żeby to nastąpiło w nocy i tak się stało. Odeszła w ciszy. Pani doktor, która zajmowała się córeczką powiedziała, że to znaczy, że się nie męczyła.

Teraz mają pięciomiesięcznego Szymona: - Jest zdrowy. Urodził się prawie dokładnie w pierwszą rocznicę urodzin Zosi. Wierzę, że ona nad nami czuwa i dziękuję Bogu za ten wielki dar jej życia.

Zdrowie. Docenić każdy dzień

Wydawało się, że Tomek odejdzie przed porodem albo tuż po nim, na USG widać było pustą czaszkę, z mózgiem wielkości kilku milimetrów, których tuż po porodzie było zaledwie 11.

– Nikt nie pozostawiał nam złudzeń. Wiedzieliśmy, że już gorzej nie będzie – wspomina Alicja Zyznarska, mama chłopca.

Najpierw byli pod opieką hospicjum perinatalnego, którego lekarze i psycholożki mają doświadczenie w prowadzeniu trudnej ciąży: – Zaopiekowali się nami wrażliwi i wyrozumiali ludzie. Znali się na skomplikowanych sytuacjach, więc umiejętnie i konkretnie pomagali nam przygotować się na różne wersje zdarzeń.

W szybkich terminach zorganizowali, bezpłatnie, spotkania z ginekologiem, genetykiem i neonatologiem: – Już w szpitalu zajęła się nami dr Agnieszka Jalowska, lekarka hospicjum, dzięki temu została zachowana ciągłość opieki.

Szykowali jednak swoje starsze dzieci, że wrócą ze szpitala sami. Łóżeczko kupili w ostatniej chwili, pod wpływem impulsu. Przydało się, bo jednak wrócili do domu z Tomkiem.

Na podstawie podobnych historii przewidywano, że przeżyje nie więcej niż osiem tygodni. Teraz ma już 14 miesięcy i ok. 3 cm mózgu w najszerszej części. Nie tylko nie ma problemów z jedzeniem czy oddychaniem, ale rozwija się podobnie do zdrowych dzieci, nawiązuje kontakt, sam wstaje i drepcze oparty o rodziców czy meble, zaczyna sylabizować, bawi się z bratem Maćkiem (3 lata) i siostrą Laurą (7 lat). Urządzenia nie są mu potrzebne, wystarcza niewielki pulsoksymetr, pozwalający szybko sprawdzić parametry życiowe. W domu nie ma wrażenia miniszpitala.

Z drugiej strony, nawet wyższa gorączka, która się dłużej utrzymuje, to powód do niepokoju, bo może oznaczać zakażenie zastawki (regulującej ciśnienie płynu mózgowego). Złym sygnałem mogą być też wymioty czy niecodzienne zachowanie. Ekipa z hospicjum stale ich wspiera.

- Trzeba mieć dom otwarty, ponieważ ciągle ktoś przychodzi. Jest to mobilizujące, ale też niesamowicie wspierające – podkreśla Alicja Zyznarska. - Osoby z hospicjum są niezwykle serdeczne, to już nasza szersza rodzina. Pomagają nam zaakceptować życie z jego blaskami i cieniami. Swoim entuzjazmem i radością pomagają cieszyć się każdym dniem, pomimo świadomości smutnych okoliczności.

Ich codzienność to również rehabilitacja, specjalistyczne badania i wizyty u specjalistów. Trzeba  więc przeorganizować codzienność, ale też planować do przodu.

Alicja Zyznarska: – Zastanawiamy się teraz, jaki kupić Tomkowi fotelik do auta, czy zapisywać go do ośrodków rehabilitacji, czy powinnam wracać do pracy. Doceniamy każdy normalny dzień.

Dodaje: - Przez to, że dużo obaw póki co się nie sprawdziło, cieszymy się tym, co mamy. Żartowaliśmy, że jeśli przeżyje rok, to zaprosimy BBC, bo to przecież niemożliwe.

Zdrowie. Ty też możesz pomóc

Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” opiekuje się aktualnie 109 pacjentami i jest największą jednostką tego typu w województwie. Jego filie działają w Jeleniej Górze, Wałbrzychu, Kłodzku i Zgorzelcu. Zespół tworzy m.in. 24 lekarzy, 21 pielęgniarek, 6 psychologów, 42 fizjoterapeutów i 52 wolontariuszy.

Aby pomóc hospicjum i jego podopiecznym, możesz przekazać 1 proc. podatku na Stowarzyszenie Medyczne Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”. KRS: 0000582875.

Więcej informacji na stronie internetowej fundacji: formuladobra.pl.