Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Wrocławskie hospicjum od kilkunastu lat pomaga rodzinom, w których są nieuleczalnie i przewlekle chore dzieci. Pod opieką fundacji są mali pacjenci ze schorzeniami neurologicznymi, głównie z mózgowym porażeniem dziecięcym. Niektóre z dzieci trzeba żywić dojelitowo poprzez PEG, inne nie mają takich problemów, ale chorują na tyle, że wymagają codziennej pomocy. Wsparcie udzielane jest im w domach.

– Pacjenci mają również choroby genetyczne oraz nowotworowe w końcowym stadium, gdy nie są już leczeni przyczynowo i nie ma typowej chemioterapii i radioterapii. Medycyna w ich sytuacji nie może już nic zaoferować. W skrajnym okresie choroby nowotworowej trafiają do nas, bo my możemy im pomóc ulżyć w cierpieniu - mówił „Wyborczej” pod koniec ubiegłego roku dr Przemysław Koniński, ówczesny lekarz z hospicjum.

Koronawirus ich nie zatrzyma. Pomagają dalej

Hospicjum pomaga obecnie 60 podopiecznym i ich rodzinom, chociaż wyjazdy domowe na terenie całego województwa w ramach opieki paliatywnej ograniczono o połowę. Zawieszono także opiekę wytchnieniową. W ramach tego projektu przez 20 godzin w miesiącu wyspecjalizowany personel opiekował się w domu pacjentem, by rodzice mogli wyjść z domu i załatwić własne sprawy.

- W dobie koronawirusa nasza pomoc wygląda zupełnie inaczej. Nie realizujemy usług opiekuńczych, logopedycznych i fizjoterapeutycznych. Psychologowie pracują w trybie teleporad interwencyjnych. Jednakże rurkę PEG może wymienić tylko lekarz, tu telefon czy internet nic nie dadzą. Nasz personel zakłada rękawiczki i maseczkę, fartuch ochronny. Nie ma innej możliwości - przyznaje Hernik-Janiszewska. Dla dzieci hospicyjnych i ich rodzin są jedynym wsparciem medycznym w obecnej sytuacji. Z powodu epidemii fundacja boryka się jednak z kłopotami finansowymi.

- Odpadły nam dwa duże wydarzenia: Wrocławski Bieg Sponsorowany i Pola Nadziei, której symbolem - walki życia ze śmiercią - jest żonkil. Już jesteśmy 300 tys. zł stratni. Mam nadzieję, że będziemy mogli kontynuować działalność. Realizujemy kontrakt z NFZ, który pokrywa 40 proc. naszych kosztów związanych z obsługą pacjenta. Nasz kontrakt dotyczy ponad 40 pacjentów, a my opiekujemy się 60. Do tej pory pokrywano całość i liczymy, że to się nie zmieni i otrzymamy pieniądze za nadwykonania - mówi Hernik-Janiszewska.

Na razie pracownicy są wysyłani na zaległe bądź aktualne urlopy. Ze 120-osobowej załogi 70 proc. ma zmniejszone zadania albo nie ma ich wcale, a praca jest rozliczana w trybie godzinowym.  - Personel w pełni to rozumie, jestem pełna podziwu dla ich spokoju i pogodzenia się z sytuacją. Niektórzy liczą na skuteczność ”tarczy antykryzysowej” - zaznacza Hernik-Janiszewska.

Procent z podatku tylko w kwietniu?

Wrocławskie Hospicjum dla dzieci liczy na przychody z 1 proc. z podatku. W zeszłym roku udało się zebrać ok. 2 mln zł. W tym roku istnieje jednak tych pieniędzy może być znacznie mniej.

Ze względu na epidemię rząd wydłużył termin składania zeznań podatkowych do końca maja, jednakże po wprowadzeniu pakietu antykryzysowego, rozliczenia PIT w maju będą traktowane jako rozliczenia po terminie. Ale bez kar za opóźnienie.

- Na obecną chwilę, jeśli podatnik zdecyduje się w maju przekazać 1 proc. na rzecz danej organizacji pożytku publicznego, będzie musiał to zrobić w formie korekty. Co oczywiście jest kolejnym zabiegiem dla obywatela, który trudniej wykonywać. Ministerstwo Finansów obiecało, że stworzy przepis, który umożliwi w maju przekazanie 1 proc. na rzecz organizacji pożytku publicznego. Dodatkowo istnieje ryzyko, że ministerstwo wycofa się z przepisywania numeru KRS z roku poprzedniego, ponieważ zasada ta nie jest w żaden sposób prawnie usankcjonowana. Urzędy skarbowe, które rozliczały danego podatnika w formie elektronicznej, wprowadzały dane organizacji pożytku publicznego, której przekazywano środki rok temu. Teraz takiej gwarancji nie ma. Obawiamy się, że przychód z 1 proc. zdecydowanie nam spadnie, a to nam zapewnia istnienie - mówi prezeska hospicjum.

Organizacje pozarządowe zgłosiły tę kwestię już do rządu. Paweł Jurek, rzecznik prasowy Ministerstwa Finansów zapewnił, że pojawi się przepis pozwalający przekazywać 1 proc. podatku także w maju. Ale na razie to jedynie zapowiedź.

- Jako fundacja, zbieramy pieniądze od podatników, firm, osób fizycznych, organizujemy wydarzenia, które przynoszą fundusze i darowizny rzeczowe. A one łatają dziurę systemu. Naszym marzeniem jest, aby opieka paliatywna dziecięca domowa, na wzór zachodnich modeli była finansowana w 100 proc. przez państwo z uwzględnieniem stawek rynkowych. My powinniśmy realizować i współfinansować miękkie świadczenia: pomoc psychologiczną, grupy wsparcia, wolontariat, pomoc socjalną, opiekę wytchnieniową, szkolenia, edukację branżową - zaznacza Hernik-Janiszewska.

Koronawirus. Pacjenci narażeni najbardziej

Hernik-Janiszewska zaznacza także, że obecna sytuacja stwarza duże zagrożenie dla pacjentów fundacji.

- Mamy w kraju tendencję wzrostową i zapewne będzie więcej zachorowań na COVID-19. Personel medyczny oraz rodzice mają świadomość, że dziecko nieuleczalnie przewlekle chore ma obniżoną odporność. I tu występuje duże zagrożenie wystąpieniem poważnych powikłań. Dlatego izolacja to najlepsze rozwiązanie, rodziny korzystają z teleporad, a tam gdzie jest to konieczne, realizujemy wizyty, stosując się do zaleceń MZ - tłumaczy Hernik-Janiszewska.

Hospicjum liczy też, że nie będzie obligatoryjnego zarządzenia przypisującego personel medyczny do danej placówki, oczywiście poza jednostkami jednoimiennymi i tymi, gdzie stwierdzono zakażenie koronawirusem. - Pamiętajmy o tym, że personelem medycznym musimy się dzielić, bo było i jest go po prostu za mało. A jest jeszcze mniej z uwagi na zachorowania i kwarantanny. Nasze hospicjum współpracuje z 80 proc. lekarzy i pielęgniarek, które mają zatrudnienie w innych placówkach medycznych - mówi. 

W Fundacji brakuje także sprzętu ochrony osobistej. Niedawno hospicjum prosiło Dolnośląski Urząd Wojewódzki o dostarczenie maseczek i rękawiczek. Powołano tam sztab kryzysowy przyjmujący zamówienia na materiały medyczne od jednostek podległych wojewodzie, do których należy hospicjum.

- 9 marca napisaliśmy do Wojewódzkiego Centrum Zarządzania Kryzysowego o potrzebnych środkach ochrony osobistej, ale przez tydzień nikt nam nie odpowiedział. Zgłosiliśmy sprawę do pana Janusza Cieszyńskiego, podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia, który natychmiast zareagował. Skontaktowano nas z NFZ-em, ale usłyszeliśmy, że w ich gestii nie leży zabezpieczanie potrzebnych środków ochrony osobistej, co jest prawdą. Odesłano nas do jednostki nadzorującej, czyli do Urzędu Wojewódzkiego. Napisaliśmy jeszcze raz, dzwoniliśmy do WCZK i znów bez odpowiedzi. Gdyby nie umiejętność organizowania się, to nie mielibyśmy m.in. płynów dezynfekcyjnych. Na szczęście maseczki dostajemy od różnych firm, które współpracują z nami. To od nich bije troska i za nią bardzo dziękujemy - kwituje Hernik-Janiszewska.

Zapytaliśmy Dolnośląski Urząd Wojewódzki, dlaczego nie odpowiedziano na żadną z próśb hospicjum. Do momentu publikacji tekstu odpowiedzi nie uzyskaliśmy.

Darowizny na rzecz Fundacji można wpłacać na numer konta bankowego: 69 1140 1140 0000 2052 8800 1001. Można również podarować 1 proc. podatku: KRS 0000 287 982.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.