Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Przychodnia „na kółkach” to porównanie, które słyszałem już kilka razy w rozmowach na temat hospicjów domowych dla dzieci. Jednak to tylko przybliżenie: w takim hospicjum zakres pomocy jest dużo szerszy, a opieka bardziej indywidualna niż w przypadku standardowych ośrodków stacjonarnych.

– W hospicjum domowym rodzice mają swoją pielęgniarkę, lekarzy, którzy bardzo dobrze znają pacjenta, wiedzą, ile dziecko waży, jaki antybiotyk przyjmowało miesiąc temu, czy ma skłonność do różnego rodzaju infekcji itp. Do tego jest stała opieka psychologów – mówi dr Krzysztof Szmyd, prezes Stowarzyszenia Hospicjum dla dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”.

Podkreśla, że w razie potrzeby personel jest w stanie przyjechać w weekend albo w nocy: – Rodzice w każdej chwili mogą też do nas zadzwonić. Hospicjum finansuje również zabiegi rehabilitacyjne.

Tu wiele rzeczy robi się ponad standard. NFZ przewiduje np., że pielęgniarka powinna odwiedzać pacjenta dwa razy w tygodniu. W praktyce nierzadko potrzeby są znacznie większe.

Doktor Szmyd podaje przykład chorego na nowotwór chłopca, który miał już 18 lat i mieszkał sam z mamą, która reagowała na stres w ten sposób, że chodziła do pracy, zajmowała się remontami itd.

– On był w domu sam, a miał problemy ze wstaniem z łóżka i mnóstwem zwykłych, podstawowych czynności. Wymagał naszej codziennej obecności – opowiada prezes. – Nie było mowy, że możemy go zostawić. Gdybyśmy działali tylko według tabel, nie budowali głębokich relacji z pacjentami i się tak bardzo nie angażowali, to na dłuższą metę nie moglibyśmy odpowiednio się nimi opiekować. Praca w hospicjum wymaga ludzi z pasją.

Inny przykład to mama, która w ostatnich dniach życia dziecka prosiła, by nie zostawiać jej samej. Grafik dla personelu hospicjum układano tak, by stale, przez 24 godziny na dobę, była z nią pielęgniarka, psycholog albo lekarz.

Rodzice w zespole

Typowe wyobrażenie hospicjów to instytucje opiekującymi się ludźmi nieuleczalnie chorymi w ostatnich tygodniach czy miesiącach życia. Tak rzeczywiście zwykle jest w przypadku hospicjów dla dorosłych. Jednak u dzieci bardzo często chodzi o opiekę długoterminową.

Wyzwań nie brakuje. Duża część pacjentów cierpi na zaburzenia w połykaniu i co za tym idzie, problemy z żywieniem. Wtedy stosuje się gastrostomię, czyli wężyk wprowadzony do żołądka przez brzuch, a nie przez usta. W parze z tymi zaburzeniami idą często problemy z odkaszlnięciem. Konieczna jest więc rurka tracheotomijna, zakładana w tchawicy, i ssak do pozbycia się nadmiaru wydzieliny.

Niezbędne może być też podawanie okresowo tlenu. Poza tym pacjenci z ciężkimi chorobami dużo częściej łapią infekcje i przebiegają one u nich poważniej niż w przypadku osób zdrowych.

– Gdyby rodzice z tym wszystkim musieli jeździć po szpitalach, to byłoby to dla nich nie tylko niezwykle uciążliwe, ale często wręcz niewykonalne. Pacjentowi, którego wyleczyć się nie da, najlepiej jest w opiece domowej. W Polsce zdecydowana większość rodziców chce być z chorym dzieckiem w domu, ale potrzebują pomocy – podkreśla dr Krzysztof Szmyd.

W domowym hospicjum bardzo istotną częścią zespołu terapeutycznego są rodzice.

– Bardzo szybko uczą się dla swoich dzieci, również wykonywania procedur medycznych. Dzięki temu w nagłej sytuacji potrafią wymienić dziecku rurkę tracheotomijną – mówi dr Agnieszka Jalowska, która pracuje w hospicjum oraz w Klinice Neonatologii w szpitalu na Borowskiej. - W hospicjum jesteśmy świadkami niebanalnej relacji i sytuacji na granicy światów, kiedy ludzie przekraczają swój lęk, wyobrażenia o własnych ograniczeniach i o tym, co jest możliwe, a co nie. To jest nadzwyczajne. 

Wyjaśnia, że w hospicjum rola lekarza polega na wsparciu, koordynacji opieki i wyznaczaniu strategii. W jego ręku pozostaje podejmowanie najważniejszych decyzji, jak o wdrażaniu czy zmianie leczenia.

Czasem na początku rodzice potrzebują pomocy, a później sytuacja się stabilizuje.

– Tak bywa np. z wcześniakami – opowiada dr Szmyd. – Dziecko rodzi się w 26.–27. tygodniu, ważąc poniżej kilograma, i w pierwszych tygodniach nie wiadomo, jak się to wszystko potoczy.

Tłumaczy, że lepiej i bezpieczniej dla dziecka jest w domu, ale wymaga ono tlenoterapii, ssaka z akumulatorem, specjalnego łóżka, sprzętu do oceny stanu zdrowia, nie jest w stanie samodzielnie połykać: – Dzięki pomocy naszego personelu rodzice są w stanie przetrwać trudne miesiące, a później okazuje się, że stan dziecka się poprawia, zaczyna się rozwijać, przestaje korzystać ze sprzętu specjalistycznego i rodzice radzą już sobie sami.

Najtrudniej się żegnać

Najczęściej są u rodzin pielęgniarki, pielęgniarze i fizjoterapeuci. Każda osoba z zespołu pielęgniarskiego regularnie opiekuje się grupą 5–7 pacjentów (co cztery miesiące następuje rotacja). Odwiedzają ich w domach, dostarczają niezbędny sprzęt specjalistyczny, materiały medyczne i higieniczne, szkolą rodziców w obsłudze urządzeń i w podstawowej pielęgnacji. Zdarza się i tak, że wskazują różne potrzeby rodziny, które może zabezpieczyć pozostały zespół hospicjum, np. pomoc wolontariusza w opiece i odrabianiu lekcji ze zdrowym dzieckiem w rodzinie.

– Kiedy choruje dziecko, to w pewnym sensie też cała rodzina. Na co dzień potrzebna jest jej opieka dużo szersza niż tylko typowo medyczna – mówi Iwona Kubicz, pielęgniarka pracująca w hospicjach dla dzieci od 2003 r., a wcześniej przez 9 lat na oddziale onkologii dziecięcej. – Czasem idziemy na spacer z chorym dzieckiem, jeśli jest taka możliwość, lub po prostu zostajemy z nim w domu, by rodzice mogli wyjść i coś załatwić. Zajęć typowo pielęgniarskich najwięcej jest u pacjentów w ciężkim stanie.

Pielęgniarki i pielęgniarze dużo rozmawiają z rodzicami i często to właśnie oni przygotowują rodziców do tego, jak sytuacja zmieni się za tydzień lub dwa, kiedy stan dziecka się pogarsza.

– Dla nich to wszystko jest nowe i nieznane. Pytają: jak będzie wyglądała śmierć dziecka? Czy będzie bolesna? Co powiedzieć rodzeństwu? Jak dużo czasu nam zostało? – opowiada Iwona Kubicz. – Do pewnego stopnia jesteśmy w stanie przewidzieć np. to, kiedy nie będzie już możliwy kontakt werbalny z dzieckiem, co dla rodziców jest bardzo ważne.

Opowiada, że to są bardzo trudne sytuacje: – Ale nasza rola polega na tym, żeby być wsparciem dla rodziców.

Najtrudniej jest im żegnać się z dziećmi i ich rodzinami, z którymi pracują od lat: – Dobrze się znamy, bardzo się zżywamy. Dla mnie dzieci po śmierci trafiają do Nieba, są aniołami. Najtrudniej jest tym, którzy zostają tutaj, na Ziemi i muszą nieść ciężar cierpienia i żałoby.

Czy taka rola wymaga wyjątkowej odporności psychicznej?

Kubicz: – Na swój sposób daję sobie radę, choć czasem są łzy, jest złość, czasem kłócę się z Bogiem. Gdybym się „uodporniła” to musiałabym chyba szukać pracy gdzie indziej, bo nie byłabym w stanie wykonywać jej dobrze. Ze wszystkich doświadczeń staram się czerpać naukę, która może się przydać kolejnym pacjentom.

Pracownicy hospicjum jak przewodnicy w podróży

Chorobę dziecka można porównać do podróży, nieraz długiej. Swego rodzaju przewodnikami są w tej podróży psychologowie z hospicjum. Ich rola jest specyficzna: zwykle do gabinetu psychologa idzie się z określonym problemem, tu jest odwrotnie: to psycholog przychodzi do domu.

– To zmienia charakter pracy. Nie pytam, co panią lub pana tu sprowadza. Na początku często słyszę: nie mam potrzeby wsparcia psychologicznego, nie mam żadnych problemów. Ja jednak przychodzę po to, żebyśmy mogli poznać się wzajemnie i zacząć budować relację – mówi Anna Gil-Gumowska, psycholog w hospicjum.

Wyjaśnia, że gdy później pojawiają się trudne sytuacje, jest łatwiej, kiedy zna się już z rodzicami: – Relacje to filar pracy hospicjum. Budujemy je bardzo długo po to, by w sytuacji kryzysowej móc wesprzeć rodzinę. Ale jesteśmy bardzo elastyczni w tej opiece. Są rodziny, które często chcą się spotykać, inne rzadziej albo mają taką potrzebę wtedy, gdy coś się dzieje.

Wejście w okres żałoby to dla psychologów dalsza praca z rodziną, w ramach indywidualnych spotkań lub w grupie wsparcia. Tu również nie ma limitów: rodzina może korzystać z pomocy hospicjum tak długo, jak tego potrzebuje i chce.

Ty też możesz pomóc hospicjum

Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” opiekuje się aktualnie 109 pacjentami i jest największą jednostką tego typu w województwie. Jego filie działają w Jeleniej Górze, Wałbrzychu, Kłodzku i Zgorzelcu. Zespół tworzy m.in. 24 lekarzy, 21 pielęgniarek, 6 psychologów, 42 fizjoterapeutów i 52 wolontariuszy. Hospicjum działa od 2016 roku, stworzyli je ludzie zajmujący się opieką hospicyjną od kilkunastu lat.

Aby pomóc hospicjum i jego podopiecznym, możesz przekazać 1 proc. podatku na Stowarzyszenie Medyczne Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”. KRS: 0000582875.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.