Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Z porodówki wysłała do koleżanki SMS-a: „Czuję, że jeszcze coś będzie nie tak”.

– To dziwne, że tak napisałam, bo wtedy nic na to nie wskazywało – opowiada.

Wszystkie badania w ciąży, w tym amniopunkcja, której właściwie nie musiała robić, wyszły w porządku. Ale widocznie miała jakieś matczyne przeczucie.

Adaś urodził się w 37. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie w szpitalu na Brochowie. Tego dnia jego mama widziała go tylko przez chwilę. Na drugi dzień dowiedziała się, że chłopczyk zaczyna się dusić, gdy przechyla główkę.

– Miałam ciężki poród, straciłam bardzo dużo krwi, hemoglobina spadła mi do 7 i nie pozwolono mi iść do Adasia. Jednak moja mama i ja jesteśmy pielęgniarkami i nie ma dla nas rzeczy niemożliwych: mama zapakowała mnie na wózek inwalidzki i pojechałyśmy do niego na reanimację – wspomina pani Dominika.

Spokojnie, u mamy najlepiej

Każdy nowy dzień przynosił pani Dominice i jej mężowi nowe, złe wiadomości, co jeszcze z ich dzieckiem jest „nie tak”: niewydolność oddechowa, porażenie nerwu twarzowego, wada serca, brak odruchu ssania...

Adaś Kowalski jest jednym z 61 dzieci objętych opieką Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla DzieciAdaś Kowalski jest jednym z 61 dzieci objętych opieką Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci Fot. Archiwum rodzinne

– Baliśmy się za każdym razem, gdy lekarz wzywał nas do gabinetu. Najtrudniejsza była myśl, że pewnego dnia wejdziemy do sali i zobaczymy puste łóżeczko. Mimo że jestem pielęgniarką, strasznie bałam się intubacji. Wydawało mi się, że to będzie koniec – pani Dominika bierze głęboki wdech. – Ale nie było innego wyjścia.

Do szpitala przyjechał prof. Dariusz Patkowski, który zaintubował noworodka. Potem przewieziono chłopca do szpitala na Borowską na oddział intensywnej terapii dziecięcej, pod opiekę dr hab. Marzeny Zielińskiej. Tam w znieczuleniu ogólnym wykonano tracheotomię, którą podłączono pod respirator, a także gastrostomię do żołądka. I rozpoczęło się diagnozowanie.

– Pamiętam wspaniałą atmosferę na tym oddziale. Od rana do nocy mogliśmy być przy Adasiu, przychodzili babcie i dziadkowie – pani Dominika mimo wszystko dobrze wspomina także chwilę, kiedy pierwszy raz wzięła synka na ręce. – W pewnej chwili Adaś poodpinał się od respiratora i nagle zrobił się cały siny. Przeraziłam się, a pielęgniarki zachowały spokój i cały czas mówiąc: „Spokojnie, spokojnie, nic się nie dzieje, u mamy najlepiej”, szybko zaczęły go podpinać.

W szpitalu przy Borowskiej rodzicom Adasia zorganizowano spotkanie z doktorem z dziecięcego hospicjum. – Jeszcze nie wyszliśmy ze szpitala, a już mieliśmy cały sprzęt od nich pożyczony. Jak patrzę na to dzisiaj, to po prostu nie mieliśmy czasu na depresję i załamywanie się.

Nie mógł nas obudzić płaczem

Do domu wyszli 22 grudnia, po dwóch miesiącach w szpitalu. Święta były radosne, choć pierwsze dwa lata w domu bezsenne. Adaś nadal miał rurkę tracheotomijną i gastrostomię.

– W ogóle nie mogliśmy spać, cały czas nasłuchiwaliśmy, czy on oddycha, czy żyje. Wiedzieliśmy, że nie będzie mógł nas obudzić płaczem, bo go nie będzie słychać – opowiada pani Dominika.

Jak każde inne dziecko czuł głód i musiał być regularnie karmiony – co trzy godziny. Tyle że jedzenie dostawał do podłączonej do żołądka rurki.

– Od początku mieliśmy to szczęście, że pomagała nam cała rodzina, mogliśmy się wymieniać – mówi pani Dominika. - Zaakceptowaliśmy, że Adaś taki jest. Mieszkamy z moimi rodzicami, mama jest pielęgniarką, a tata od niedawna jest już na emeryturze.

Zaangażowali się też teściowie i rodzeństwo: – Mój brat bliźniak czy brat męża, który mimo że jest kawalerem i nigdy nie miał do czynienia z dziećmi, a co dopiero z chorym dzieckiem, wszystkiego się przy Adasiu nauczył, i nie bał się z nim zostawać, żebym  ja mogłam wrócić do pracy.

Dostali też ogromne wsparcie od przyjaciół i Fundacji „Wrocławskie Hospicjum Dla Dzieci”: – W dzień cały czas ktoś nas odwiedzał: przyjaciele, lekarze, pielęgniarki i rehabilitanci z hospicjum. Drzwi się nie zamykały. Nasz dom zawsze był i nadal jest otwarty.

Rokowania były słabe. Wiedzieli, że najgorszy jest pierwszy rok – jeśli Adaś go przetrwa, to potem będzie już w miarę okej.

Zdrowie, przedszkole i szkoła

– O, przyszedł mój bohater! – pani Dominika rozpromienia się, gdy do pokoju wpada jak po ogień sześcioletni Adaś z Myszką Miki pod pachą. – Jest teraz na etapie Myszki Miki i świnki Peppy: książeczki, bajeczki, telewizorki. Teraz codziennie ma sobotę, bo przedszkole zamknięte, a w taki dzień zwykle od razu idzie na dół do dziadków, bo wie, że tam może robić wszystko, co mu się podoba.

Rodzina mieszka w poniemieckim domu na Kozanowie, mają własny ogródek, a w nim: zjeżdżalnię, ściankę wspinaczkową i piaskownicę, które dla Adasia zrobili tato i dziadek.

Pani Dominika: – To był pomysł naszej rehabilitantki, bo Adaś ma tyle sprzętu i energii, że w mieszkaniu brakowało już miejsca. A chłopakom nie trzeba było dwa razy powtarzać, od razu wzięli się do pracy.

W ogrodzie mają też kury – kupił je dziadek chłopca, zanim jeszcze Adaś się urodził, żeby były „jajeczka dla dzidziusia”. Adaś je karmi albo z dziadkiem podlewa grządki. Ma też rowerek, a cały czas odwiedza go rehabilitantka z hospicjum. Był nawet na treningu piłki nożnej, ale nie za bardzo mu się podobało.

Adaś Kowalski jest jednym z 61 dzieci objętych opieką Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla DzieciAdaś Kowalski jest jednym z 61 dzieci objętych opieką Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci Fot. Archiwum rodzinne

– Chcieliśmy go dać do przedszkola, jak tylko skończył trzy lata – opowiada pani Dominika. – Ale oczywiście nigdzie nas nie chcieli z rurką tracheotomijną. W końcu przyjęto Adasia do Ośrodka rehabilitacyjno-edukacyjnego dla Wyjątkowych Dzieci przy ul. Horbaczewskiego. Zależało nam jednak na tym, by Adaś miał z kim się komunikować w języku migowym, więc szukaliśmy wyjścia awaryjnego. W końcu przyjęli nas do przedszkola dla dzieci niesłyszących przy ulicy Dworskiej. Adaś jest tam jedynym dzieckiem z innymi sprzężeniami, a wszyscy wspaniale się nim opiekują.

Ma koleżankę Klarę i kolegę Leona, o których często wspomina. – Bardzo chętnie tam chodzi i bardzo się otworzył – cieszy się pani Dominika. – Niedługo pójdzie tam również do szkoły, co nastawia nas bardzo optymistycznie.

Mówimy do niego „Czarczuś”

Dzieci z zespołem CHARGE jest w Polsce 25 – są bardzo różne. Nazwa jest akronimem od angielskich nazw możliwych wad wrodzonych, jak coloboma (rozszczep szczeliny oka), wady serca, zrośnięcie nozdrzy tylnych, zahamowanie wzrostu czy rozwoju psychoruchowego.

– Profesor Robert Śmigiel, genetyk, tłumaczył nam, że te dzieci umysłowo rozwijają się bardzo dobrze i są inteligentne, jednak inaczej niż inne dzieci odbierają bodźce z uwagi na słuch i wzrok – opowiada pani Dominika. – Nasz Adaś nie słyszy, ma na jednym uchu założony implant, a w drugim ma aparat słuchowy. Poza tym ma rozszczep siatkówki, porażenie nerwu twarzowego po obu stronach, światłowstręt, niedomykalne zastawki w sercu, miał też wnętrostwo, jest już po zabiegu.

Dodaje, że w gratisie od Boga dostał dwie śledziony: - Zapytaliśmy pani doktor, w czym ma mu to ułatwić życie? Powiedziała, że w niczym, bo ta druga śledziona nie jest do niczego potrzebna. No to się śmiejemy, czy nie mógł mu Bóg dać czegoś innego w gratisie?

Pani Dominika dodaje, że kiedy urodził się Adaś, dzieci z zespołem CHARGE było w Polsce siedmioro. Teraz jest ich coraz więcej, niestety.

Mają grupę na facebooku, gdzie wzajemnie się wspierają i wymieniają się informacjami. Spotykają się też co roku na zjazdy.

- Skąd taki przyrost zachorowań? Lekarze tego do końca nie wiedzą – wyjaśnia pani Dominika. -Zespół CHARGE to czysty przypadek: nie jest tak, że gen się dziedziczy, po prostu źle się składają chromosomy i dlatego tak wychodzi. Na razie nic więcej nie wiadomo.

– Czasem jak Adaś nas zdenerwuje, to mówimy do niego srogim głosem: „Czarczuś” – pani Dominika, śmiejąc się, zniża głos i pokazuje, jak grozi palcem. – Ktoś z boku mógłby powiedzieć, że sobie żartujemy z własnego dziecka, a my nie zamierzamy udawać, że on jest inny, niż jest. Akceptujemy, że jest naszym czarczusiem.

Cieszą się, że fizycznie radzi sobie coraz lepiej: – Był czas, że ciągle się przewracał, cały był posiniaczony i wszyscy się z nas śmiali, że nam niedługo założą niebieską kartę. Ale dużo pracował z rehabilitantkami z hospicjum, nabrał masy i jest już dużo lepiej. Kiedyś pani Agata z hospicjum codziennie chodziła z nim po schodach, góra dół, góra dół. I tak go nauczyła, że teraz sam biega.

Adaś dość długo miał gastrostomię – lekarze mówili, że praktycznie nie ma szansy na to, by kiedykolwiek cokolwiek jadł samodzielnie.

– Ale się uparliśmy, neurologopedka z hospicjum Monika Maciejewska-Konieczny nauczyła go jeść. Pamiętamy jeszcze, jak było z tą rurą, ale teraz Adaś to najlepiej frytki i McDonald’s. Rzeczy niemożliwe stały się realne – mówi pani Dominika.

Jak najwięcej poznać

Gdy inni dowiadują się, że Adaś jest pod opieką hospicjum, pytają z przerażeniem: „O Boże, to z nim jest tak źle?”. Wyobrażają sobie, że z hospicjum już się nie wychodzi, że za miesiąc–dwa będzie po wszystkim.

– Oczywiście gdzieś z tyłu głowy cały czas mamy lęk o jego życie, ale staramy się, by nas nie zdominował – mówi mama chłopca.

Lekarze powoli przygotowują się do tego, by usunąć chłopcu rurkę tracheotomijną: - Pierwsza próba się nie powiodła. I tego się nadal boimy, bo Adaś nie umie sam odkaszlnąć, zbiera mu się dużo wydzieliny i zawsze to odsysanie było mu potrzebne. Stresujemy się, co będzie, kiedy na przykład się zakrztusi czy zachoruje, a nie będzie miał tej rurki.

Przez pierwsze lata miał jedną infekcję za drugą: - Cały czas lataliśmy po szpitalach. Nie oddychał przez nos, tylko dołem, przez rurkę, więc wirusy i bakterie szły prosto na oskrzela i płuca. Teraz już chyba już się z wieloma z nich zaprzyjaźnił i uodpornił.

Lekarze kazali zatykać tę rurkę specjalnym korkiem, żeby się przyzwyczajał do oddychania górą:  - I to też pewnie trochę go teraz chroni przed infekcjami. Mamy wspaniałego lekarza prowadzącego z hospicjum, doktora Marka Michalskiego, który na co dzień pracuje w szpitalu dziecięcym na Koszarowej i on bardzo ładnie Adasia prowadzi, praktycznie nie zapisuje mu antybiotyków, jeżeli nie jest to naprawdę konieczne. Wszystko to sprawia, że Adaś teraz zdecydowanie mniej choruje i dużo lepiej radzi sobie z infekcjami.

Pani Dominika podkreśla, że za bardzo kochają synka, by fundować mu teraz wycieczki po mieście: - Siedzimy z nim w domu, ja mam dyżury w szpitalu, pracuję w Centrum Chorób Płuc przy ulicy Grabiszyńskiej. Brakuje nam masek, ale robię wszystko, by uchronić siebie i moją rodzinę przed koronawirusem.

Opowiada, że, jak wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci, w życiu najbardziej boją się tego, co będzie, gdy ich zabraknie: - Mąż z zawodu jest budowlańcem, skończył Politechnikę Wrocławską, a pracuje w MPK i jeździ tramwajami, przez co też jest w bardziej narażonej grupie.

Pierwszy raz w życiu wziął dwa tygodnie opieki na dziecko. 

- I już się martwi, jak MPK sobie bez niego poradzi. Wydaje mu się, że bez niego tramwaje w ogóle nie będą jeździły  – śmieje się pani Dominika.

Opowiada, że choroba dziecka uczy pokory: – Nigdy w życiu nie podejrzewałam, że będę miała chore dziecko i będę z nim tak funkcjonować. Po prostu nie myślimy o tym, gdzie pojechać na wakacje i jakie auto kupić, tylko chcemy, żeby Adaś miał jak najwięcej rehabilitacji, żeby jak najwięcej potrafił, jak najwięcej zobaczył.

Razem z Alanem, który walczy z chorobą nowotworową, chodzą na wszystkie mecze Gwardii. 

- Chłopaków już wszyscy tam znają i mamy darmowy wstęp. Adaś ma swój kibicowski bęben i trąbki, i jak dotąd nie opuścił żadnego meczu we Wrocławiu, tym żyje - opowiada mama chłopca. - Wiem, że gdybym się zamartwiała, na pewno by się to na nim odbiło. A kiedy widzę, że on jest szczęśliwy, to sama jestem szczęśliwa. 

Zdrowie. Ty też możesz pomóc

Adaś Kowalski jest jednym z 61 dzieci objętych opieką Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego. Fundację można wspierać,przekazując jeden procent podatku, nr KRS 0000 287 982.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.