Najpierw 4-letni Maciek Adamski miał poważną operacje nogi, a potem jaskrę i ogromny guz. Mimo to w Przylądku Nadziei swym uśmiechem zarażał innych.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Karolina i Rafał Adamscy mieszkają w Kostrzynie koło Poznania. Mają dwóch synów: 5,5-letniego Krzysia oraz niespełna 4-letniego Maciusia. Gdy ten drugi miał zaledwie trzy miesiące, ortopeda rozpoznał u niego genetyczną chorobę – nerwiakowłókniakowatość.

Objawia się tym, że w różnych miejscach ciała mogą pojawiać się nerwiakowłókniaki powodujące zaburzenia pracy nerwów. Konieczna była operacja nogi – od tego czasu obie kości podudzia wzmacniają pręty teleskopowe, które „rosną” wraz z chłopcem. Musi chodzić w ortezie. Ale to był dopiero początek jego zdrowotnych kłopotów.

Droga przez mękę

Pod koniec października 2018 r. rodziców Maćka zaniepokoił jego spuchnięty pośladek.

– Myśleliśmy, że upadł i dlatego go bolało. Płakał, nie chciał siadać, pokazywał na pośladki – opowiada mama chłopczyka. – Pojechaliśmy na izbę przyjęć. Tam zrobiono mu rentgen kości ogonowej i USG pośladków. Pani chirurg zdziwiła się, że zasinienie jest mocne, ale badania niczego nie wykazały. Poleciła obserwować i za kilka dni zgłosić się do poradni chirurgicznej.

Tymczasem wkrótce pojawiły się bóle przy wypróżnianiu się. I znów wizyta u lekarza. Pediatra zauważyła siniak koło pępka i wysłała chłopczyka na USG brzucha. To wykazało niepokojący obraz – a tomograf i biopsja to potwierdziły – guz długości 9 cm, tzw. mięsak RMS, zlokalizowany w miednicy i pośladku.

Maciek w Przylądku Nadziei
Maciek w Przylądku Nadziei  Fot. Mat. Fundacji 'Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową'

Maciuś z dziecka chodzącego stał się leżącym, guz uciskał na pęcherz, mały pacjent nie mógł się załatwiać. Ból narastał do tego stopnia, że nie można było Maćkowi nawet zmienić pieluchy. Dostawał mocne środki przeciwbólowe.

– Gdy usłyszeliśmy, że to rak, nastąpił wielki szok – mówi pani Karolina, która sama była wolontariuszką na oddziale onkologii dziecięcej w Poznaniu.

Tłumaczy, że na taką diagnozę u własnego dziecka nie da się przygotować: – To straszne widzieć, że nagle leży, nie daje się dotknąć, nie chce się bawić. Nie interesuje go ani Mikołaj, ani choinka.

Poznańscy lekarze dali Maćkowi dużą dawkę chemii ratującej życie i skierowali go do wrocławskiej kliniki Przylądek Nadziei. Rozpoczął chemioterapię. Ale na skutek ucisku guza w drugiej nodze nastąpiło porażenie nerwu strzałkowego.

 Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei
Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei  Fot. Mat. Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

Już pierwsze dawki chemii spowodowały zmniejszenie guza na tyle, że lekarze zdecydowali się na jego wycięcie. Nastąpiło to w lutym 2019 r. Niestety, ze względu na umiejscowienie nowotworu, w pobliżu pęcherza i jelita, nie można było wyciąć go z marginesem.

Po operacji kontynuowano więc chemioterapię, a następnie poddano małego pacjenta radioterapii. Z kolei duża dawka naświetleń spowodowała powikłania – m.in. otwarte rany, a w wakacje doszło do pęknięcia kości i noga trafiła do gipsu.

Ojej, w szpitalu można się bawić

W Przylądku Nadziei, do którego Maciek trafił w grudniu 2018 r. i z przerwami przebywał do września 2019 r., chłopiec odkrył, że szpital nie musi kojarzyć się tylko z bólem i łóżkiem, ale też z zabawą.

– Był ciekawy świata. Gdy ktoś wchodził do pokoju, natychmiast się uśmiechał, pragnął kontaktu – opowiada Anna Szymańska z fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.

Z zajęć najbardziej lubił te z sensoplastyki. Polegają na tym, że dzieci siadają na folii, na którą wysypuje się żywnościowe produkty, takie jak mąka, ryż, makaron. I dzieci mają godzinę wolności.

– Początkowo patrzył, co my tu w ogóle robimy. Potem przychodził z koparką. Wsypywał do niej mąkę i wysypywał – kontynuuje Szymańska. – Uwielbiał też posypywać się mąką, jakby na niego padał śnieg. Bawił się miską, wyobrażał sobie, że to pług śnieżny, który przygotowuje stok narciarski.

Maciek bardzo lubił też zajęcia kulinarne u psycholog i psychodietetyk Katarzyny Cieśli.

– Chętnie kroił warzywa i owoce, gniótł wszelkie masy i ciasto na ciasteczka, rozwałkowywał. Właściwie lubił wszystkie czynności, podczas których zaangażowane były ręce – dopowiada pani Katarzyna.

Poza tym przepadał za zajęciami plastycznymi i muzycznymi. I układaniem klocków.

– Wszystko tu było inne od tego, co znamy ze szpitali. Nawet regulamin był inaczej sformułowany – wspomina Karolina Adamska. – Nie ukierunkowany na rygor, ale na potrzeby dziecka i jego rodziny, przyjazny, podnoszący na duchu, dający nadzieję. Dużym wsparciem były rozmowy z lekarzami, psychologami, ale też z rodzicami innych chorych dzieci. Każdy z rodziców miał inne doświadczenia, toteż rozmowy z nimi pozwoliły oswoić się z rzeczywistością. A dzięki wolontariuszom można było odejść od łóżka, nawet wyskoczyć na zakupy, ponieważ wtedy dziecko pozostawało pod ich opieką.

Krzysiu

– Pan Rafał często przyjeżdżał do Maciusia, co w wypadku ojców nie jest powszechne – zauważa Anna Szymańska.

Czasem przyjeżdżał z Krzysiem. Pierwsze spotkanie braci w Przylądku nastąpiło wówczas, gdy Maciek stracił loki, czym się bardzo przejął.

– Maciusiu, ty się nie przejmuj, ślicznie wyglądasz – przywitał go brat.

Szczególnie zapamiętał wizytę w klinice piłkarzy oldboyów z FC Barcelona. Dostał nawet piłkę z ich autografami.

Przylądek odwiedzili też trzej piłkarze Śląska Wrocław, z myślą o bracie Maciek wziął zdjęcie z autografem od reprezentanta Polski Krzysztofa Mączyńskiego.

 Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei
Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei  Fot. Mat. Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

– Krzyś miał wówczas cztery lata, a wykazywał się niezwykłą dojrzałością. Tęsknił za mamą i bratem, ale wiedział od rodziców, że Maciuś jest chory i musi być w szpitalu, bo to mu pomoże – opowiada przedszkolna wychowawczyni Krzysia, Renata Przybylak. – Gdy mama przychodzi po niego do przedszkola z Maciusiem w wózku, podbiega do niego, cieszy się, jakby chciał powiedzieć światu: „to jest mój brat”.

Bardzo ważne dla Adamskich były życzliwość i wsparcie rodziny, znajomych, a nawet nieznajomych. Organizowali zbiórki pieniędzy czy kiermasze z przeznaczeniem na pomoc dla nich, bo udźwignięcie kosztów walki z chorobą jest zawsze trudne; nie wszystkie wydatki bowiem są refundowane. Poza tym pani Karolina musiała zrezygnować z pracy. Ale formy wsparcia nie ograniczały się do kwestii finansowych. Koleżanka z pracy ojca pani Karoliny wydziergała Maciusiowi Georga z jego ulubionej bajki „Świnka Pepe”.

Motylek

Maciek okazał się bardzo pomocny podczas przygotowywania akcji „broviac”. Broviac to cieniutka plastikowa rurka podłączona do igły wkłutej do dużego naczynia krwionośnego w okolicach klatki piersiowej. Umożliwia pobieranie krwi do badań lub podawanie leków bez konieczności wielokrotnego wkłuwania się.

Ale trzeba wiedzieć, jak leki te podawać, jak rurkę myć, jak zmieniać opatrunek. Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową przeprowadziła dwie akcje – informacyjną i zachęcającą darczyńców oraz sponsorów do sfinansowania medycznych pakietów, na które składają się strzykawki, opatrunki, plastry, rękawiczki, maseczki itd. Trzeba było zrobić dokładny wykaz i policzyć, ile czego trzeba.

– Chciałam się przyglądnąć zakładaniu broviaca, aby policzyć, ile czego trzeba na trzy miesiące – opowiada Anna Szymańska. – Spytałam Maciusia, czy mi pozwoli. A jego mama wytłumaczyła mu, że to pomoże innym dzieciom. Mimo że cierpiał, zgodził się. Maciuś wystąpił też w epizodzie w filmiku adresowanym do sponsorów i darczyńców, wypowiada w nim tylko jedno słowo: „motylek”.

– Dzięki tej akcji udało nam się bezpłatnie przekazać małym pacjentom Przylądka sto zestawów o wartości 550 zł każdy – mówi Bartłomiej Dwornik z fundacji.

Normalnie tego typu wydatek obciąża budżet rodzin pacjenta. Maciuś, który też dostał zestaw, chodził z broviakiem przez prawie rok.

– W ogóle rzeczywistość choroby poza szpitalem jest bardzo trudna. W szpitalu ma kto pomóc, a w domu człowiek zdany jest tylko na siebie. I czasami czuje się bezradny – wyznaje pani Karolina.

Tam dom, gdzie rodzina

Od pół roku Maciek jest w domu. Bracia są szczęśliwi, mogąc się ze sobą bawić. Oprócz układania klocków pasją młodszego z nich jest motoryzacja. Pokazuje mi swojego ulubionego resoraka – czerwoną terenówkę marki KIA z otwieranymi drzwiami. Kiedy pytam go, kim zostanie, gdy dorośnie, oczekując, że może kierowcą lub mechanikiem, albo budowlańcem, Maciuś odpowiada bez namysłu: „Maćkiem!”.

Mimo ortezy porusza się sprawnie. I czuje się na tyle dobrze, że nie musi już dostawać podtrzymującej chemii. Co miesiąc jeździ na kontrolę do Przylądka, gdzie ma badania USG i co jakiś czas tomograf komputerowy oraz rezonans magnetyczny. Początkowo traktował Przylądek jak swój drugi dom, teraz powoli przyzwyczaja się do tego, że prawdziwy dom jest tam, gdzie mieszka cała rodzina.

Na Ratunek

Maciuś jest jednym z dzieci leczonych we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”. Klinikę i leczenie onkologiczne dzieci wspiera Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego.

Każdego roku fundacja pomaga 2 tys. dzieci z całej Polski. Ty też możesz pomóc jej podopiecznym w walce o życie, przekazując jeden procent podatku: KRS 0000086210.

Więcej informacji o działalności Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” znajdziesz na jej stronie internetowej: naratunek.org.

icon/Bell Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem