Przez dwa lata po operacji Hania w ogóle nie spała, a w dzień chce, by trzymać ją cały czas na kolanach. Jej rodzice po 11 latach doczekali się opiekunki, która pomaga im przez kilka godzin w tygodniu.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

– Szukaliśmy opiekunki już wcześniej, chcieliśmy zapłacić, ale nikogo nie znaleźliśmy – opowiada Ewa Lewko, mama 14-letniej dziś Hani. – Pomagają nam babcie Hani, ale są już starsze. Natomiast Hania staje się coraz cięższa i nawet opiekunka współpracująca z hospicjum zadziwiła się, że jest aż tak absorbująca.

Hania urodziła się zdrowa

Głos pani Ewy drży: – To dla nas trudne psychicznie i fizycznie. Hania urodziła się zdrowa. Normalnie się rozwijała, miała iść do przedszkola. Zachorowała, kiedy miała trzy lata.

Choroba objawiła się gwałtownie – udarem niedokrwiennym mózgu. Niedługo potem był drugi udar, po którym dziewczynka walczyła o życie.

– Hania ma rzadką chorobę naczyń krwionośnych. Nazywa się moya-moya i powoduje zwężenie tętnic szyjnych – opowiada mama dziewczynki. – Walczyliśmy o jej życie po szpitalach, ja wróciłam na wychowawczy.

Hania i pani Ilona, która pomaga rodzicom w opiece nad dziewczynką
Hania i pani Ilona, która pomaga rodzicom w opiece nad dziewczynką  Fot. Archiwum rodzinne

W maju 2009 r. Hania przeszła w Lublinie operację na dwie półkule mózgu. – Operacje uratowały jej życie, ale jest niepełnosprawna, ma porażenie czterokończynowe. Nie mówi, tylko gaworzy po swojemu. Są momenty, kiedy jest pogodna, ale cały czas trzeba z nią być, trzymać ją, mówić do niej, coś jej pokazywać. Noce nadal są ciężkie. Hania często się budzi, trzeba się nią zaopiekować, przytulić, dawać pić – opowiada pani Ewa.

Codziennie rano między godz. 7 a 9 pan Piotr, mąż pani Ewy, wozi Hanię na rehabilitację. – Pomagam mu ją znieść, bo nie mamy windy, i biegnę do pracy. Kiedy wracam, mąż idzie do pracy, a ja zostaję z córką.

Największym problemem u Hani są napady padaczki, prawdopodobnie już lekoopornej. To kolejne powikłanie pooperacyjne. Dziewczynka nauczyła się pić z kubka z ustnikiem, je rozdrobnione potrawy, karmienie jej trwa ok. godziny.

Niektórzy się dziwili, że muszą odpocząć

– Pani Ilonka to dla nas dar z nieba, cudowna kobieta – wzrusza się pani Ewa.

Opiekunka jest z nimi od ponad roku, przez 20 godzin w miesiącu, w ramach innowacyjnego w Polsce projektu opieki wytchnieniowej „Per Aspera ad Astra” prowadzonego przez Fundację „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci” i finansowanego ze środków unijnych. Na co dzień pani Ilona jest pielęgniarką na oddziale intensywnej terapii dzieci.

– Nie tylko pomaga mi fizycznie, bo mogę np. zjeść obiad czy napić się kawy, nie trzymając Hani na kolanach. A Hania już swoje waży i jest nam coraz trudniej. Nazywamy to z mężem syndromem kolan. Mogę też np. wziąć kąpiel i nie mieć Hani przy wannie. Czasem gdzieś wyskoczymy razem z mężem.

Pani Ewa wspomina, że niektórzy dziwili się, że ona z mężem potrzebują odpocząć: – Jak to chcecie gdzieś wyjść czy wyjechać? Wszyscy wokół wiedzieli, że stajemy na rzęsach, ale uważali, że taki nasz los.

Tłumaczy: – Dopiero pani Ilona pomogła mi to sobie w głowie poukładać. Nie tylko dała mi pomoc, ale też przekonała mnie, że ta pomoc mi się należy i że nie mogę czuć się z tego powodu winna.

Problemem są nawet zakupy

Anna Piotrowska ma dwoje dzieci: roczną Maję i dwuipółletniego Leona. Chłopiec urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem.

– Razem z mężem radzimy sobie jakoś – opowiada. – Na razie nie ma mowy o żadnych wyjściach, jedynie o zakupach, lekarzu i załatwianiu spraw urzędowych. Synek jest pod opieką wszystkich możliwych specjalistów, a młodsza córka już wie, że jak gdzieś jedziemy, to najczęściej z Leonem do lekarza. Kiedy nie mieliśmy wsparcia opiekunki, to nosiłam go z sobą po urzędach.

Konsekwencją zoperowanej już przepukliny jest u Leona m.in. pęcherz neurogenny. Z tego powodu chłopiec musi być cewnikowany co trzy godziny, żeby chronić nerki.

Pani Anna: – Póki Leon jest jeszcze mały i ciało ma bardziej plastyczne, robimy, co tylko możliwe, żeby go rehabilitować. Udało nam się wyprowadzić synka tak, że sytuacja jest stabilna i nawet poszedł do żłobka. On bardzo rwie się do dzieci i naprawdę dużo mu daje takie uspołecznienie.

Pani Anna opowiada, jak wygląda jej dzień: – Rano, o ile dzieci nie są przeziębione czy chore, odwożę Leona do żłobka, wracam nakarmić małą i zaraz znowu się pakujemy, bo trzeba jechać zacewnikować Leona. Najtrudniej jest nam zrobić razem zakupy. Leon nie chodzi, mam do wyboru wózek bliźniaczy, którego jednak sama nie jestem w stanie zapakować do auta, albo wózek pojedynczy. Wtedy pcham wózek, drugie dziecko niosę na rękach i do tego zakupy. W tym całym biegu nie zawsze jest czas na wspólny spacer, choć zdarza nam się, bo mieszkamy blisko parku Grabiszyńskiego.

Dlatego teraz opiekunka odbiera czasem Leona ze żłobka i jeśli pogoda pozwala, to spacerem wracają do domu.

– A ja wtedy idę z Mają zrobić zakupy – opowiada pani Anna.

Zwykłe wyjście – wielkie święto

Katarzyna Turczyńska z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci, koordynatorka projektu opieki wytchnieniowej „Per Aspera ad Astra”, opowiada, że taką formą pomocy jest objętych ok. 60 rodzin, opiekunów dzieci terminalnie, przewlekle lub nieuleczalnie chorych i niepełnosprawnych w wieku 0–26 lat: – Z czego ponad połowa to podopieczni naszego hospicjum. Ze względu na specyfikę tej pracy, mamy w ekipie sporo pielęgniarek, fizjoterapeutów czy pedagogów specjalnych. Opiekunowie pełnią rolę takiej superniani.

Każda z 60 rodzin, które zakwalifikowały się do projektu, może liczyć na 20 godzin wsparcia w miesiącu – rodzice, w tym sporo samotnych matek, dogadują się z opiekunami w zależności od potrzeb.

– Dostajemy zdjęcia zachwyconych rodziców, dla których banalne wyjście do Ikei to święto – opowiada Turczyńska. – Nareszcie mogą spokojnie zostawić dziecko w sprawdzonych rękach. Wykwalifikowany personel w razie czego będzie umiał udzielić pierwszej pomocy.

Dodaje, że opiekunowie z chorymi dziećmi wspólnie malują, wychodzą na spacery, a nawet biegają z nimi w minimaratonach. Fundacja zamierza kontynuować projekt i będzie się starać o dofinansowanie na kolejne lata.

– Bierzemy udział w międzynarodowych konferencjach i słyszymy, jak to wygląda na zachodzie Europy, np. w Irlandii czy Wielkiej Brytanii. Jest to różnego rodzaju wsparcie, począwszy od tego, że do domu przychodzi opiekunka, po możliwość wyjazdu dziecka w sprawdzone, odpowiednio przygotowane do tego miejsce, np. nad morzem – opowiada koordynatorka.

Wyjaśnia, że jest to wsparcie szyte na miarę, w zależności od tego, czego rodzina potrzebuje: – Burmistrz jednego z brytyjskich miast wyliczyła, że jedna rodzina, która z różnych względów, najczęściej psychologicznych, nie podoła i odda dziecko do placówki całodobowej, kosztuje tyle, co cały budżet rodzin, którym pomaga się na miarę potrzeb.

Żeby rodzic mógł odpocząć

Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci jest hospicjum domowym, za czym przemawiają zarówno względy ekonomiczne (opieka domowa jest tańsza dla systemu ochrony zdrowia), jak i psychologiczne (dzieci lepiej czują się w domach niż w placówkach).

Jego innym ważnym projektem jest Dom Opieki Wyręczającej. To miejsce, gdzie rodzice będą mogli zostawić dziecko objęte opieką paliatywną na pewien czas pod profesjonalną opieką, z osobami pracującymi we wrocławskim hospicjum, a więc też takimi, które ich dzieci już znają.

Czas pobytu dziecka w tym domu – w zależności od potrzeb – może wynosić od dwóch dni do trzech tygodni. W tym czasie rodzice będą mogli np. wyjechać na krótki urlop albo zająć się innymi ważnymi sprawami. Zwykle są to różnego rodzaju zdarzenia związane z pozostałym rodzeństwem, dla którego rodzice nie mają na co dzień czasu, a także konieczność podratowania własnego zdrowia psychicznego i fizycznego.

- Teraz zdarza się, że na przykład rodzic musi iść do szpitala na operację i nie ma z kim zostawić dziecka – mówi Katarzyna Turczyńska.

Na budowę Domu Opieki Wyręczającej Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci ma zabrane 1,3 mln zł z potrzebnych 8 mln zł.

- Bardzo liczymy na wsparcie instytucji publicznych, w szczególności Urzędu Marszałkowskiego w tej sprawie – dodaje koordynatorka.

Na budowę Domu Opieki Wyręczającej Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci ma zabrane 1,3 mln zł z potrzebnych 8 mln.

Pomagają chorym dzieciom

W powszechnej świadomości hospicjum dziecięce to ośrodek leczenia paliatywnego, w którym dzieci spędzają swoje ostatnie tygodnie czy miesiące. W rzeczywistości nie jest to jednak szpital – sztab medyczny hospicjum robi wszystko, by dzieci mogły w miarę spokojnie, bez bólu i jak najdłużej spędzać czas w swoich domach przytulone do rodziców. Fundacja wspiera też rodziców, którzy podejmują się takiej trudnej opieki.

Ty też możesz pomóc podopiecznym Fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”, która jest partnerem naszego cyklu, przekazując jej 1 proc. podatku – KRS 0000 287 982.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem