Rak to choroba przewlekła - człowiek zmaga się z nią przez długi czas, i to bez gwarancji wyzdrowienia. Dlatego tak ważne jest pozytywne nastawienie pacjenta i jego rodziny do leczenia.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

A gdy pacjentem jest dziecko, w sposób szczególny wymaga zapewnienia mu poczucia bezpieczeństwa i zadbania o jego optymizm. We wrocławskim Przylądku Nadziei czuwa nad tym Klinika Mentalna.

Wagę psychologicznego wsparcia w leczeniu onkologicznym doceniono w Polsce stosunkowo niedawno. Zagadnieniami psychicznymi związanymi z chorobami nowotworowymi zajmuje się powstałe w 1992 r. Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, wydające kwartalnik „Psychoonkologia”. Niestety, szpitalna pomoc psychologiczna chorym na nowotwory należy w Polsce do rzadkości. Nie ma na nią pieniędzy.

Część terapii

– Wsparcie psychologiczne w leczeniu onkologicznym jest integralną częścią terapii. Akurat w tym kawałku medycyny widać to najwyraźniej, choć ważne jest we wszystkich dziedzinach – twierdzi dr Grzegorz Dobaczewski z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, pracujący w klinice Przylądek Nadziei.

Podkreśla, że ogromnie ważne jest wprowadzenie od początku leczenia całościowej, szerokiej opieki, nie tylko ściśle medycznej (pielęgniarki, lekarze), ale tej medyczno-duchowej: – Pozwalającej pokonać lęk, zmierzyć się z trudną sytuacją i nastawić na absolutnie nieprzewidywalny przebieg leczenia. To jest zadanie dla zespołu, nie dla pojedynczych osób.

 Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei
Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei  Fot. Mat. Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

Taka idea przyświecała utworzeniu w 2015 r. Kliniki Mentalnej w ramach działającej przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym kliniki dla chorych dzieci Przylądek Nadziei. Tworzy ją siedem osób z takimi specjalizacjami jak: psychologia, psychoonkologia, psychoterapia, psychodietetyka, pedagogika, neurologopedia, a także grupa wolontariuszy. Stworzyła ją i finansuje Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.

– To był pionierski w skali kraju projekt. Korzystaliśmy z bardziej rozwiniętych systemów opieki zdrowotnej – mówi Przemysław Pohrybieniuk, prezes fundacji. – Roczne utrzymanie to koszt sięgający prawie miliona złotych, jednak efekty dowodzą, że warto.

W tej chwili w Polsce jest 17 ośrodków onkologii dziecięcej. Każdego roku trafia do nich ponad tysiąc pacjentów. Niektóre instytucje i organizacje już korzystają z wrocławskich doświadczeń. Ale potrzeby są większe.

– W tym roku planujemy otworzyć i sfinansować co najmniej jeden nowy ośrodek wsparcia psychologicznego, wzorowany na rozwiązaniach stosowanych w Klinice Mentalnej – zapowiada prezes Pohrybieniuk.

Zdrowie. Pomagają odnaleźć się w nowym świecie

 Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei
Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei  Fot. Mat. Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

Pracownicy Kliniki Mentalnej są wsparciem w Przylądku Nadziei, pomagają w adaptacji do nowego miejsca (zarówno dziecka, jak i rodzica), starają się minimalizować lęk u pacjenta i jego rodziców, razem z małymi pacjentami szukają źródeł sił do zdrowienia.

– Pomagamy rodzicom odnaleźć się w nowym świecie. Uczestniczymy w rozmowach z lekarzami oraz ułatwiamy komunikację z personelem medycznym, bo nie wszystkie informacje medyczne są zrozumiałe, zwłaszcza w początkowych okresie – opowiada psycholog i psychoterapeuta Agnieszka Bochnia z Kliniki Mentalnej. – Motywujemy również rodziców, aby nie zapominali o sobie, bo spokojny opiekun daje dziecku poczucie bezpieczeństwa. Wyjaśniamy, że dziecko ma prawo się smucić, a nawet złościć.

– Początki w Przylądku mojego trzyletniego wówczas synka były bardzo trudne. Był nerwowy i agresywny, zdarzało się, że gdy dostawał chemię, to nawet mnie gryzł – potwierdza Agnieszka Witkowska, mama jednego z małych pacjentów. – Pomoc psychologa łagodzącego emocje okazała się bardzo potrzebna.

Doktor Dobaczewski zaznacza, że lekarze, pielęgniarki i psycholodzy muszą dostosować się do prowadzonego leczenia, nastrojów dzieci i rodziców, a czasem nawet do… pogody.

Podstawą skutecznego leczenia jest współpraca pacjenta z lekarzem. Z małymi pacjentami niczego nie można zrobić szybko, na siłę. Skala problemów z jakimi mierzą się dzieci, jest ogromna, np. izolacja od domu, lęk przed chorobą, ból, dyskomfort, badania i procedury medyczne. Pracownicy kliniki muszą wykazać się cierpliwością i spokojem.

Agnieszka Bochnia z Kliniki Mentalnej w klinice Przylądek Nadziei
Agnieszka Bochnia z Kliniki Mentalnej w klinice Przylądek Nadziei  Fot. Mat. Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

– Mieliśmy przypadek, że dziecko nie chciało przyjmować leków, chowało się pod kołdrę, spod której nie chciało wyjść – mówi Agnieszka Bochnia. – Trzeba było do niego dotrzeć, aby się otworzyło. Tutaj nieocenioną pomocą jest również wiedza i doświadczenie pani Agnieszki Giedrojć, naszej neurologopedy, która uczy dzieci technik prawidłowego łykania leków.

Gdy 6-letni chłopczyk bał się wenflonu, najpierw założyli go misiowi. Bochnia: – Zawsze tłumaczymy, że jeśli zaboli, to tylko na początku. Uspokajamy, że dziecku towarzyszyć będą miś i mama. Wzmacniamy wysiłki naszych małych pacjentów poprzez koraliki, naklejki czy tablice i Dyplomy Mistrza.

Stres dziecka redukują zajęcia aktywizacyjne i relaksacyjne: artystyczne, kulinarne, literacko-dziennikarskie, ogólnorozwojowe, muzyczne, multimedialne czy z użyciem gier planszowych. Jest też uwielbiana przez dzieci terapia Snoezelen w Sali Doświadczania Świata – polega na stymulacji zmysłów w specjalnie zaaranżowanym pomieszczeniu za pomocą bodźców wzrokowych, słuchowych, dotykowych, węchowych.

Opieka Kliniki Mentalnej dotyczy głównie pacjentów przebywających na oddziałach (i ich rodzin), ale także w trakcie leczenia podtrzymującego, które najczęściej odbywa się w domu. Po pięciu latach pacjenci przechodzą do tzw. grupy ozdrowiaczków – osób po zakończonym leczeniu, zagrożonych jednak powikłaniami leczenia przeciwnowotworowego.

Opieką nad nimi zajmuje się również stworzone przez Fundację Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową Centrum Konsultacyjne OnkoMocni. Przylądek Nadziei oferuje tej grupie zarówno badania kontrolne i konsultacje medyczne, jak i opiekę psychologiczną oraz pedagogiczną sprawowaną przez Klinikę Mentalną.

Setka wolontariuszy

Pracowników Kliniki Mentalnej wspiera około stu wolontariuszy. Uczestniczą w różnych akcjach, jak Korowód Nadziei, kwestują na rzecz fundacji, organizują walentynki, Dzień Matki, Dzień Babci i Dziadka. Inni pracują na oddziałach, bawiąc się z dziećmi, pomagając w opiece, równocześnie odciążając rodziców.

 Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei
Klinika Mentalna we wrocławskim Przylądku Nadziei  Fot. Mat. Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

– To ogromna pomoc – potwierdza Karina Koszela, mama jednej z niedawnych pacjentek. – Gdyby nie wolontariusze, to nie miałabym nawet jak wyjść, by zrobić zakupy.

– Wolontariuszy dobieramy bardzo starannie – zapewnia Bożena Ruta-Tomusiak, koordynatorka wolontariatu. – Muszą nie tylko charakteryzować się cierpliwością, rozumieć potrzeby dzieci, ale i przejść szkolenie. Muszą oswoić się z kliniką i poznać małych pacjentów, aby także oni pod ich opieką czuli się bezpiecznie.

„Pomocniczek” i „Żywionko”

Pracownicy Kliniki Mentalnej stworzyli dwie książeczki: „Pomocniczek. Przewodnik dla naszych pacjentów i ich rodzin” oraz „Żywionko. Przewodnik dla dzieci i młodzieży w trakcie leczenia onkologicznego”. Jedna z pierwszych rad „Pomocniczka” brzmi: „Nie bójcie się pytać i prosić o pomoc”. Dalej w kilkunastu punktach znajduje się wyjaśnienie, jak zachowywać się w obecności dziecka i jak mu tłumaczyć: czym jest choroba i dlaczego zachorowało.

Dzieci nie odbierają choroby nowotworowej jak dorośli, czyli jako czegoś zagrażającego życiu. Ważne jest jednak zapewnienie im poczucia bezpieczeństwa i zadbanie o ich optymizm. Książeczka zachęca, aby z dzieckiem jak najwięcej rozmawiać i spokojnie tłumaczyć, nie okłamując. Nie zapewniać, że zastrzyk nie będzie bolał, lecz powiedzieć, „cokolwiek będzie się działo, będę z tobą, pomogę ci i zadbam o to, aby bolało jak najmniej”.

„Pomocniczek” oprócz planu Przylądka Nadziei i numerów ważnych telefonów zawiera też słowniczek medycznych wyrazów, który ułatwi rozmowę rodzica z lekarzem, oraz poradnik wyjaśniający, jak przebiegają badania: tomografia komputerowa, rezonans magnetyczny, USG, rentgen, badania kardiologiczne.

Prof. Bernarda Kazanowska z kliniki Przylądek Nadziei
Prof. Bernarda Kazanowska z kliniki Przylądek Nadziei  Fot. Mat. Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

Druga z książeczek – „Żywionko” – poświęcona jest zdrowemu odżywianiu się, które wspiera leczenie onkologiczne. „Właściwe odżywianie oparte na zdrowych produktach i mądrym gotowaniu to ważny czynnik wzmacniający organizm w trakcie leczenia. Dieta może być źródłem siły i witalności podczas farmakoterapii oraz zmniejszyć ryzyko występowanie niepożądanych skutków ubocznych” – wyjaśnia na pierwszych stronach prof. Bernarda Kazanowska.

Autorką książeczki jest Katarzyna Cieśla, psycholog i psychodietetyk z Kliniki Mentalnej. Książeczkę wzbogacają ćwiczenia relaksacyjne. Fundacja dysponuje książeczkami w wersji papierowej, ale na stronie Kliniki Mentalnej znaleźć też można ich wersje internetowe.

Na ratunek

Wrocławską Klinikę Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei oraz leczenie onkologiczne dzieci wspiera Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego. Każdego roku fundacja pomaga 2000 dzieci z całej Polski. Ty też możesz pomóc jej podopiecznym w walce o życie, przekazując jeden procent podatku: KRS 0000086210.

Więcej informacji o działalności Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” znajdziesz na jej stronie internetowej: naratunek.org.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem