Jak mała Madzia pokonała raka. Miała 14 biopsji i punkcji lędźwiowych, usunięto jej 13 zębów

W zasadzie oba znakomicie obrazują charakter dziewczynki: wesołej i ruchliwej. Jakby rodem z Królestwa Chicholandii. Niestety taka natura utrudniła rozpoznanie białaczki, na którą Madzia zachorowała. Łatwiej o takie rozpoznanie, gdy dziecko robi się apatyczne, anemiczne.

Nieprzespane noce

Zaczęło się trzy lata temu. Badania endokrynologiczne Madzi wykazały kiepskie wyniki. Ale może to rodzinne – początkowo pocieszali się rodzice – bo jej tato i młodszy o trzy lata brat Franek cierpią na małopłytkowość krwi, co utrudnia jej krzepnięcie.

Chorzowski lekarz zaproponował skierowanie do kliniki Przylądek Nadziei działającej przy Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym we Wrocławiu. Lekarze pobrali krew do badań genetycznych, pół roku Koszelowie czekali na wyniki. Wtedy niczego nie wykazały. Białaczka ujawniła się dopiero w październiku 2018 r.

– To był szok – wspomina pani Karina. – Nieprzespane noce, płacz. Ale Madzia była taka radosna, że nie mogłam zburzyć jej świata. Więc gdy do niej szłam, robiłam dobrą minę. Zresztą sił dodawało mi to, że ciągle widziałam Madzię w dobrej kondycji. A na tablicy w Przylądku był poradnik, jak rodzic chorego dziecka powinien się zachowywać.

5 października 2018 lekarze wypisali Madzię do domu. Wyniki wykazały, że komórek rakowych było niewiele. Ale następnego dnia musieli do Przylądka wrócić, i to na całe trzy miesiące. A potem było kolejne wizyty.

Cieszą się, że są zdrowi

Jak powiedzieć dziecku o chorobie?

Pani Karina: – Najpierw psycholog Katarzyna Cieśla rozmawiała ze mną. Potem wzięłyśmy Madzię do pokoju, dostała pluszaka, ja zaczęłam z nią rozmawiać, a pani Katarzyna dokończyła.

Powiedziała Madzi, że jest chora: – Ale wyciągała pozytywne aspekty, że tu w Przylądku jest wiele fajnych rzeczy i że po każdym zabiegu w nagrodę będzie dostawać koraliki do nawlekania. A ja dostałam książeczkę o rozwoju choroby ze wskazówkami, jak o niej dziecku opowiadać.

Madzia dobrze wie, na czym polega choroba i leczenie.

– To jest tak, jak buduje się dom – wyjaśnia. – Wśród dobrych cegiełek znajdują się złe, wtedy pojawia się chemioludek, który ma zniszczyć te złe cegiełki.

Faktyczne jednak działanie terapii chemicznej, bo taką lekarze zdecydowali się zastosować, było dalekie od bajki. Jak mówi matka dziewczynki, tylko od października 2018 r. do czerwca 2019, czyli w ciągu dziewięciu miesięcy, Madzia przeszła 14 biopsji i punkcji lędźwiowych (na czczo nieraz do południa, co przy sterydach było trudne, bo wzmagają one apetyt), a po punkcjach lędźwiowych jeszcze przez dwie godziny musiała leżeć bez ruchu.

Dwa razy zakładany był broviac, bo pierwszy zatkał się po miesiącu i trzeba było wymienić. To rodzaj stałego wkłucia do dużego naczynia krwionośnego, cieniutką rurką podaje się leki lub pobiera krew bez konieczności wielokrotnego wkłuwania się.

Rok temu, przy znieczuleniu ogólnym, usunięto Madzi 13 zębów, ponieważ próchnica zaczęła się rozszerzać i taki stan uzębienia był niebezpieczny na dalszym etapie leczenia. Z powodu małopłytkowości po chemiach od grudnia 2018 r. do czerwca 2019 r. płytki były przetaczane 25 razy, natomiast krew 11 razy.

Chemia wypala, powoduje nadżerki w buzi czy w przełyku. A także efekty wymiotne oraz bóle neurologiczne mięśni nóg, co utrudnia chodzenie. Madzia znosiła to dzielnie, ale pewnego razu spytała mamę: – Czemu mnie to spotkało?

Innym razem dopytywała: – Mamo, to ja mogę umrzeć?

Usłyszała w odpowiedzi: – Ten Przylądek ratuje ci życie.

W Przylądku zaprzyjaźniła się z ośmioletnią dziewczynką, której jednak nie udało się uratować. Mama i pielęgniarki powiedziały Madzi, że dziewczynka została przeniesiona w inne miejsce.

Madzia dwa razy traciła włosy, co akurat zniosła spokojnie, choć te pierwsze miała aż do pasa.

– Zasugerowaliśmy, żeby oddała na peruki. W pierwszym momencie chciała sobie zostawić, ale po chwili zdecydowała, że odda. Ostrzygliśmy ją na jeżyka – opowiada pani Karina. – To był przykry czas z jeszcze jednego powodu. Franek bardzo tęsknił. Budził się w nocy z krzykiem „Oddajcie mi mamę” lub „Gdzie jest Madzia” albo „Jestem sam”. Przyjeżdżał z ojcem, odwiedzali nas.

W listopadzie 2018 r. Madzia narysowała kredkami rysunek, który rodzice przechowują do dziś. Jest wymowny. Stoi na nim kilka osób, wszyscy trzymają ręce w górze.

– Cieszą się, że są zdrowi – tłumaczy dziewczynka.

Specjalnie dla niej

Mimo to w pamięci Madzi Przylądek nie zapisał się dramatycznie. Poza krótkim okresem apatii wszędzie jej było pełno. Chciała pomagać. Wózkiem z pielęgniarkami rozwoziła zaopatrzenie, układała karteczki i pudełka.

Najdłużej przebywała na trzecim oddziale. Pielęgniarki były jej ciociami. Niewiele miała czasu na myślenie o chorobie, bo absorbowały ją różne zabawy i zajęcia. Układanie klocków Lego, słuchanie czytających książeczki, szycie z materiału serduszek i ptaszków, które potem zawisły w domu na choince. Najbardziej lubiła zabawę na podłodze – na folii mieszała mąkę z cukrem i innymi produktami.

Dobrze pamięta salę poznawania świata. Można tam skakać po łóżku wodnym lub po klawiszach w podłodze – wtedy świecą i wydają dźwięki. Madzia zaczęła też naukę gry na pianinie, którą kontynuuje w domu.

– Tam nie czuje się szpitala – mówi pani Karina. – Jestem ogromnie wdzięczna wszystkim w Przylądku za troskę, za życzliwość i cierpliwość do dzieci i rodziców, za wspaniałą atmosferę.

Podkreśla też, że wszyscy wokół zachowali się wspaniale: – Rodzina, mieszkańcy Większyc, przedszkole, szkoła.

Akurat we wrześniu ubiegłego roku Madzia miała rozpocząć naukę w pierwszej klasie, co wiąże się z uroczystością pasowania na pierwszoklasistę.

– Przyszła do mnie wychowawczyni Madzi, pani Małgosia Kulik, żeby dziewczynka też mogła być pasowana – opowiada Joanna Hencel, dyrektorka szkoły podstawowej nr 12 w Kędzierzynie-Koźlu. – Aby nie dopuścić do infekcji, nie mogliśmy pasować jej ze wszystkimi dziećmi. Zrobiłyśmy uroczystość specjalnie dla niej, w holu, wśród dekoracji. Madzia była wzruszona.

– To niejedyna taka akcja – podkreśla pani Karina. – Szkoła w Kędzierzynie-Koźlu, przedszkole Madzi w Większycach, a także większycka Ochotnicza Straż Pożarna zaangażowały się w organizację jarmarków świątecznych, koncertów z przeznaczeniem na ratunek Madzi.

Chce zostać pielęgniarką

Powrót do domu oznacza rewolucję w wyposażeniu i zwyczajach. W domu znalazły się pojemniki do dezynfekcji, nieustannie pracują dwa oczyszczacze powietrze – w głównym pokoju i u Madzi. Wcześniej spała w jednym pokoju z Frankiem, teraz rodzice oddali jej swój.

Na leżance pod ścianą jest rząd pluszaków, co kilka dni są prane. Mama dziewczynki: – Początkowo codziennie sprzątałam, myłam podłogi, teraz trochę rzadziej, bo pracuję. Jest częsta zmiana pościeli, ubrania i pidżama jednodniowe. Usunęliśmy firanki i wszystko, co chłonie kurz.

Ale najgorszy jest strach, czy stan Madzi się nie pogorszy.

Dziewczynka rzadko wychodzi na dwór, najchętniej z mamą i z Ajszą do przedszkola po Franka. Ma indywidualne zajęcia, sześć godzin tygodniowo. I nowego przyjaciela – to siedmiomiesięczna Ajsza, biały golden retriever, którego dostała w prezencie od fundacji Dziecięca Fantazja.

Jest pięć etapów leczenia, Madzia znajduje się na ostatnim. Ma większy apetyt, nastąpiła remisja, ale leczenia nie wolno przerwać. Teraz chemię dostaje w domu w tabletkach. Do Przylądka raz w miesiącu jeździ na kontrolę.

Choć sukces przyniósł jej konkurs na recytację wierszyka, Madzia nie marzy o karierze aktorskiej. Na pytanie, kim chciałaby zostać, dziwi się, jakby to było oczywiste: – Jako to kim? Pielęgniarką na trzecim oddziale Przylądka.

Zdrowie. Na ratunek

Madzia jest jednym z dzieci leczonych we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei. Klinikę i leczenie onkologiczne dzieci wspiera Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego.

Każdego roku Fundacja pomaga 2000 dzieci z całej Polski. Ty też możesz pomóc jej podopiecznym w walce o życie, przekazując jeden procent podatku: KRS 0000086210.

Więcej informacji o działalności Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” znajdziesz na jej stronie internetowej: naratunek.org.