Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

O walce Patrysia z chorobą pisaliśmy w grudniu zeszłego roku. Chłopiec musiał przejść badania genetyczne, nagle przestał ruszać rączkami i nóżkami, nie miał też siły jeść. W końcu stan dziecka był tak ciężki, że trafił na oddział intensywnej terapii. "Najdłuższe dni w życiu. Czekaliśmy na wynik badania jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej" - wspominają rodzice dziecka. 

Patryk choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA1. Jest to najostrzejsza postać choroby genetycznej, w której umierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni. Chłopiec nie tylko stopniowo traci możliwość ruchu. Zanikają też mięśnie odpowiedzialne za połykanie i oddychanie. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.

Szansą dla Patryka była Spinraza. To pierwszy refundowany lek na SMA w Polsce. Terapia ma spowolnić lub zahamować postępy choroby i obecnie to trzyma Patryka przy życiu. Lek podawany jest do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia, jednak nie może uratować każdego. W trakcie leczenia Patryk przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową. 

Ratunkiem dla małego wrocławianina jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Hamuje ona postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe. Preparat dostarcza kopię genu, którego Patrykowi brakuje. Dzięki terapii organizm sam zacznie produkować białko, które jest niezbędne do pracy mięśni. Koszt leczenia to 9 mln zł. 

Festyn dla Patrysia

W niedzielę w godzinach 11-18 na Stadionie Wrocław (wejście od głównej bramy przy ul. Królewieckiej) organizowany jest festyn. 

W programie m.in.:

  • karnawał na lodzie z Wrock&Roll (w godz. 11-14 na lodowisku),
  • występy muzyczne,
  • kiermasze,
  • atrakcje dla dzieci,
  • gra terenowa,
  • pokazy,
  • konkursy,
  • licytacja.

Darowizny na rzecz Patrysia można również wpłacać na stronie siepomaga.pl.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.