Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Ósma rano, poranna odprawa. Personel Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci omawia wizyty z dnia poprzedniego oraz nocny dyżur i interwencje, jeżeli były konieczne. Spotkanie trwa ok. pół godziny. Chwilę później pielęgniarki, lekarz, psycholodzy, pracownik socjalny oraz rehabilitanci wyjeżdżają do pacjentów – dzieci terminalnie i przewlekle chorych.

W siedzibie hospicjum wisi wielka mapa Dolnego Śląska. Jest na niej zaznaczonych ponad 60 miejsc, w których mieszkają pacjenci – niemowlęta i kilkulatki, nastolatki i młodzi dorośli, czyli osoby do 26. roku życia. Są rozsiane po całym regionie. Do niektórych jedzie się 15 minut, do innych – półtorej godziny.

Dwa i pół razy wokół równika

– Można powiedzieć, że jesteśmy lotnym szpitalem na kółkach – mówi Magdalena Sysło.

Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci przy ulicy Jedności NarodowejFundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci przy ulicy Jedności Narodowej Fot. Tomasz Pietrzyk / Agencja Gazeta

Pielęgniarki, w zależności od potrzeb, zabierają ze sobą sprzęt medyczny, ssak, gaziki, opatrunki, plastry przeciwbólowe, leki, a także rzeczy prozaiczne, ale ważne, jak pieluchy czy chusteczki nawilżające. Pewna trudność polega na tym, że pielęgniarka nie może pojawić się w domu pacjenta razem z psychologiem, ponieważ jego wizyta wymaga intymnej atmosfery. Podobnie jest z rehabilitantem, bo podczas rehabilitacji po prostu nie da się zrobić nic innego.

Na dodatek wszystkiego zaplanować się nie da.

– Sytuacja jest dynamiczna. Są pacjenci stabilni i pacjenci, zwłaszcza nowotworowi, którzy wymagają bardzo dużego zaangażowania. Bywają interwencje nocne, czasami trzeba natychmiast przywieźć lub wymienić sprzęt, nieraz dostarczyć środki przeciwbólowe albo morfinę – mówi Beata Hernik-Janiszewska, prezes fundacji.

Dodaje, że pod opieką hospicjum są różne dzieci: – Opiekujemy się chłopcem, który podczas pożaru uratował rodzeństwo. Musiał jednak wyskoczyć przez okno, jest bardzo dotkliwie poparzony. Do hospicjum kwalifikuje się ze względu na obrażenia, jątrzące się rany po licznych przeszczepach skóry i rehabilitację po, na szczęście udanej, operacji neurochirurgicznej złamanego kręgosłupa.

Hospicjum na nocnym dyżurze

Dyżur pod telefonem w dzień roboczy zaczyna się o godz. 15.35 i trwa do godz. 8 dnia następnego. W dzień wolny trwa 12 godzin.

– W trakcie dyżuru rodzice dzwonią z różnymi problemami – opowiada Grażyna Romańczukiewicz, pielęgniarka Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. – Najczęściej są to infekcje z wysoką temperaturą, duszności, wypadnięcie sondy założonej do żołądka, gastrostomii, niekiedy zatkana rurka tracheostomijna.

Tomasz Penczonek, tato, którego dziecko jest w programie opieki wytchnieniowej Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla DzieciTomasz Penczonek, tato, którego dziecko jest w programie opieki wytchnieniowej Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci Fot. Tomasz Pietrzyk / Agencja Gazeta

Czasami wystarczy rozmowa wyjaśniająca albo porada, niekiedy konieczna jest wizyta.

– Trzeba mieć świadomość, że nie działamy jak pogotowie – wyjaśnia Romańczukiewicz. – Gdy pełnimy dyżur pod telefonem, przebywamy w domu. Żeby zrealizować taką wizytę, musimy dojechać do fundacji, zabrać potrzebne leki, sprzęt medyczny i dopiero potem odwiedzamy pacjenta. To wszystko wymaga czasu.

Opowiada, że ostatnio fundacja miała pod opieką Piotrusia z chorobą nowotworową, który potrzebował częstych wizyt pielęgniarskich i rozmów z rodzicami przez telefon. – Otrzymywał silnie działające leki przeciwbólowe w pompie infuzyjnej. W sytuacji narastającego bólu rodzice kontaktowali się z nami telefonicznie – mówi Romańczukiewicz.

Podczas wizyty uzupełniano lek w pompie, przyklejano plaster ze środkiem przeciwbólowym, zwiększano dawkę leku. Pielęgniarki wspierały też rodziców, przygotowując ich na odejście dziecka.

– Trzeba wsłuchać się w to, co mówią rodzice. Rozmawiamy o tym, czego się najbardziej boją, na co się nie zgadzają. Są to trudne rozmowy, wymagające czasu i spokoju – wyjaśnia pani Grażyna.

Od rodziców wiemy, że „dziewczyny z hospicjum” są dla nich jak druga rodzina czy przyjaciółki, na które zawsze można liczyć. Przywiozą i plaster, i tort urodzinowy.

– Zapewniają podstawowe potrzeby, zmieniają jakość życia, dbają, zadzwonią, zawsze odbiorą telefon – mówi Beata Hernik-Janiszewska. – Chwała naszym pielęgniarkom. To na ich barkach spoczywa gros czynności opiekuńczych i medycznych.

Natomiast fizjoterapeuci m.in. masują, zapobiegają odleżynom albo zmniejszają bolesne przykurcze, żeby dziecko mogło swobodniej wykonywać ruchy lub zostać ubrane.

– Dla dzieci spędzających przecież czas głównie w łóżku już sama zmiana pozycji potrafi być frajdą albo ćwiczenia takie jak proste położenie na piłce. Poza tym jest to zawsze przyjemna odmiana: ktoś przychodzi, pogada, powygłupia się – mówi Magdalena Sysło.

Jest czas na radość

Beata Hernik-Janiszewska: – Zajmujemy się rzeczami mało romantycznymi, takimi, których nikt inny nie chce robić.

Inna sprawa, że podopiecznymi hospicjum są dzieci. Mimo że są ciężko chore, mają potrzebę zabawy i czerpania radości z życia.

– Jednym z naszych pacjentów jest Mateusz, który nie może mówić. Ma jednak do dyspozycji tzw. cyber eye, czyli urządzenie, za pomocą którego można się komunikować z otoczeniem, skupiając wzrok na komunikatach wyświetlanych na ekranie. Wydawało się, że nie do końca to jeszcze opanował, ale gdy tylko zapytałam, co u niego, od razu nawiązał ze mną rozmowę i już po chwili graliśmy w strzały na bramkę – opowiada Magdalena Sysło. – Okazuje się, że dzieci mają w sobie głęboko ukryty potencjał, który objawia się właśnie wtedy, gdy poświęci im się czas.

Niezwykła jest historia Milenki, dziewczynki, z którą – wydawałoby się – prawie nie było kontaktu. Komunikowała się z rodzicami, a po pewnym czasie opiekunka z hospicjum wypracowała z nią na tyle sprawne sposoby porozumiewania, że Milenka zaprojektowała sukienkę dla swojej mamy. Sukienka została uszyta, a mama dostała ją w prezencie.

– Są chwile, kiedy aż nie chce się wierzyć, że dzieci, które przez system są traktowane jako stracone, potrafią tyle od siebie zaoferować – dodaje Magdalena Sysło.

Przedstawiciele fundacji podkreślają, że hospicjum domowe to najlepsza z możliwych form tego rodzaju opieki.

– Przede wszystkim dziecko jest u siebie, w swoich czterech ścianach, z rodzicami, z rodzeństwem (jeśli je ma), dziadkami, ze swoimi misiakami, może się często spotykać z kolegami ze szkoły – mówi Beata Hernik-Janiszewska.

I dodaje: – Naszym zadaniem jest stworzenie takich warunków, żeby rodzina była w stanie przyjąć sytuację w miarę spokojnie i ze zrozumieniem, czerpać radość z bycia z dzieckiem i wykorzystywać ten czas w jak najlepszy sposób, budując wspomnienia, które są bardzo ważne w momencie, kiedy tego dziecka zabraknie. Mamy też grupę wsparcia dla rodzin po odejściu dziecka, nie zostawiamy ich samym sobie.

Wytchnienie też jest potrzebne

Finał Fabryki św. MikołajaFinał Fabryki św. Mikołaja Fot. Tomasz Pietrzyk / Agencja Gazeta

Twarda rzeczywistość jest taka, że kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia wystarcza na pokrycie 40 proc. kosztów opieki nad pacjentami hospicjum. Dlatego potrzebuje środków z 1 proc.

– Przeznaczamy je na działania statutowe, czyli medyczne, i wszystko, co jest z nimi związane, w tym kwestie socjalne. Finansujemy m.in. diagnostykę albo wizyty dzieci u lekarzy specjalistów. Na przykład jeśli rodzice muszą jechać z dzieckiem do szpitala w Warszawie na konsultację lub badania, to w razie potrzeby mogą otrzymać od nas wsparcie finansowe. Nieraz jest tak, że trzeba pomóc rodzinie w sprawach socjalno-bytowych, opłacić media albo opał – opowiada Beata Hernik-Janiszewska.

Fundacja wspiera również ok. 220 dzieci przewlekle i nieuleczalnie chorych, które są w stabilnym stanie. Wypożycza im m.in. nieodpłatnie sprzęt.

Hospicjum zapewnia również tzw. domową opiekę wytchnieniową. Nazwa jest sugestywna i bardzo dosłownie wyjaśnia, na czym ta opieka polega: przez 20 godzin w miesiącu rodzice mają możliwość skorzystania ze wsparcia dedykowanego opiekuna, który zajmuje się dzieckiem w domu.

– Ten czas należy do nich i jest im bardzo potrzebny – wyjaśnia Beata Hernik-Janiszewska. – Trzeba zdać sobie sprawę z tego, że rodzic, który opiekuje się takim dzieckiem, rezygnuje nie tylko ze swojej pracy, ale również ze swojego życia i w ogóle z siebie samego. Rodzice po prostu muszą czasem złapać oddech, żeby móc się dobrze zająć chorym dzieckiem, a często również jego rodzeństwem.

Niedługo hospicjum rozpocznie przy ul. Sołtysowickiej we Wrocławiu budowę Domu Opieki Wyręczającej, w którym znajdą się tzw. pokoje wytchnień. Dzieci będą mogły tam zamieszkać przez kilka lub kilkanaście dni, znajdując pełną, specjalistyczną opiekę medyczną i atmosferę jak w prawdziwym domu. Będzie tam 18 miejsc. Hospicjum ma środki na rozpoczęcie budowy, ale na jej zakończenie potrzeba 8 mln zł.

Przyjdź na koncert i pomóż hospicjum

10. Jubileuszowy Koncert Charytatywny. Cały dochód zostanie przeznaczony na budowę Domu Opieki Wyręczającej dla dzieci terminalnie i przewlekle chorych10. Jubileuszowy Koncert Charytatywny. Cały dochód zostanie przeznaczony na budowę Domu Opieki Wyręczającej dla dzieci terminalnie i przewlekle chorych Fot. Mat. Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci

Już 9 lutego w Narodowym Forum Muzyki odbędzie się 10. Jubileuszowy Koncert Charytatywny. Cały dochód zostanie przeznaczony na budowę Domu Opieki Wyręczającej dla dzieci terminalnie i przewlekle chorych.

– Pomysłodawcą koncertu jest Kabaret NeoNówka, który jak co roku brawurowo go poprowadzi. Gwarantujemy zabawę i pomaganie, atrakcyjne aukcje dzieł różnej maści i emocje oraz doskonałą muzykę m.in. Meli Koteluk i Roberta Janowskiego – mówi Beata Hernik-Janiszewska, prezeska Fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”.

Aukcja charytatywna zapowiada się intrygująco. Będzie można wylicytować m.in. książkę z dedykacją Olgi Tokarczuk, koszulkę piłkarską z podpisem Roberta Lewandowskiego, obrazy uznanych wrocławskich malarek albo dzieło tak unikatowe jak Wilkor (z „Gry o tron”) wyrzeźbiony w rysiku ołówka, jak również lot samolotem, weekend w Paryżu czy indywidualne zwiedzanie wrocławskiego zoo z jego prezesem Radosławem Ratajszczakiem.

Początek koncertu o godz. 18 w niedzielę 9 lutego. Bilety na wydarzenie są dostępne na stronie internetowej NFM.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.