Mały wrocławianin choruje na najostrzejszy typ rdzeniowego zaniku mięśni. Każdego dnia walczy o życie. Chłopiec może wyzdrowieć tylko przy pomocy terapii, która kosztuje 9 mln zł.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Patryk urodził się w kwietniu i z początku wydawał się być okazem zdrowia. Zaledwie po dwóch tygodniach trafił do szpitala z powodu przedłużającej się żółtaczki. Tam przeszedł kilkutygodniową terapię antybiotykową. Rodzice mieli nadzieję, że wrócą ze zdrowiejącym synkiem do domu. 

Dopiero wizyta u neurologa zmieniła wszystko. Patryk przeszedł badania genetyczne. Kiedy rodzice czekali na wynik, ich synek słabł coraz bardziej. Przestał ruszać rączkami i nóżkami, nie miał też siły jeść. W końcu stan dziecka był tak ciężki, że trafił na oddział intensywnej terapii. "Najdłuższe dni w życiu. Czekaliśmy na wynik badania jak na zbawienie, tymczasem okazał się przekleństwem. Nigdy nie zapomnimy rozmowy z lekarzem i tej wiadomości, brutalnej, niesprawiedliwej" - wspominają rodzice dziecka. 

Patryk choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA1. Jest to najostrzejsza postać choroby genetycznej, w której umierają neurony odpowiedzialne za pracę mięśni. Chłopiec nie tylko stopniowo traci możliwość ruchu. Zanikają też mięśnie odpowiedzialne za połykanie i oddychanie. Najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami.

Szansą dla Patryka była Spinraza. To pierwszy refundowany lek na SMA w Polsce. Terapia ma spowolnić lub zahamować postępy choroby i obecnie to trzyma Patryka przy życiu. Lek podawany jest do rdzenia kręgowego co 4 miesiące do końca życia, jednak nie może uratować każdego. W trakcie leczenia Patryk przestał samodzielnie jeść i do teraz karmiony jest przez sondę nosowo-żołądkową. 

Ratunkiem dla małego wrocławianina jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Hamuje ona postęp choroby i przywraca utracone funkcje ruchowe. Preparat dostarcza kopię genu, którego Patrykowi brakuje. Dzięki terapii organizm sam zacznie produkować białko, które jest niezbędne do pracy mięśni. Koszt leczenia to 9 mln zł. 

Teraz rodzice błagają o świąteczny cud. Otworzyli internetową zbiórkę, a na Facebooku ruszyły licytacje, z których pieniądze zostaną przeznaczone na ratunek dziecka. Udało już się uzbierać pierwszy milion. Pozostało jeszcze osiem, a stan Patryka szybko się pogarsza. Rodzice muszą odsysać wydzielinę z dróg oddechowych synka, bo od miesiąca nie ma odruchu kaszlu. Niedługo czeka go też operacja założenia PEG-a – sondy, przez którą będzie dostawał jedzenie.

Obecnie w Polsce jest prowadzonych 7 podobnych zbiórek. Patryk jest jedynym dzieckiem z Wrocławia, które w wyniku zaniku mięśni wkrótce może stracić życie. 

Losy Patryka można śledzić TUTAJ

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem
    I ja mam rzucić losem? Ten nie, ten tak?
    Jedynym sensownym rozwiązaniem jest popieranie badań, eliminowanie przyczyn, opracowywanie tańszych metod, dla większych grup pacjentów.
    @joankb
    ale geny? To jest chyba niekatolickie :/
    już oceniałe(a)ś
    6
    1
    @joankb
    Rdzeniowy zanik mięśni jest nieuleczalny zatem nie ma żadnej skutecznej terapii. W literaturze medycznej nie ma ani jednego opisu wyleczenia. Choroba nieustannie postępuje. Myslę, że gdyby ujawniono miejsce leczenia i metodę , którą trzeba tak słono oplacić to łatwiej byłoby wszystko pozytywnie lub nie zweryfikować. Mnożą się prośby o oplacenie różnych terapii, ale nikt nie pokazuje ich wyników. To budzi spore wątpliwości, czy rodzice dotknięci takim nieszczęściem nie ulegają manipulacji?
    już oceniałe(a)ś
    0
    0
    I teraz dylemat , czy uratujemy jedno istnienie za 9 mln czy kilkadziesiąt za tę samą sumę ? Nieludzkie ale ...?
    @vasp62
    Raczej to drugie, choćby nie wiem jak było okrutne dla rodziców
    już oceniałe(a)ś
    3
    0
    A ta menda z Torunia dostala 200 mln od naszego rzadu. A dla malego dziecka nie ma 8 milionow na ratowanie zycia. To jest wlasnie milosierdzie i wspanialomyslnosc naszego rzadu. Slow mi brak na to barbarzynstwo. Oby ich kolejne wybory zmiotly ze sceny a ludzie postawili przed sadem i trybunalem stanu. Powinni zgnic w wiezieniu, czego im zreszta zycze.
    @ntk14
    Rząd się być może zmieni. Ale pieniędzy na ratowanie życia takich dzieci dalej nie będzie.
    już oceniałe(a)ś
    1
    0
    Smutne, że na tyle wyceniono ludzkie życie. To jest fortuna, suma, której przez całe życie nie zarobi żaden Kowalski.
    już oceniałe(a)ś
    8
    0
    Nie dorzucę się do tej zbiórki. Uważam za nierealne zebranie takiej kwoty w tak krótkim czasie, a ta suma pomogłaby wielu innym osobom. I wcale nie ma gwarancji, że chłopiec wyzdrowieje. Poza tym do reszty straciłem zaufanie do zbiórek w Polsce. Dałem z siebie wszystko, by zbierać pieniądze dla Filipa Garnowskiego i to dwa razy, bo trzeba było zebrać na specjalistyczny transport. Tyle, że matka nie poinformowała nas, że ma już załatwiony transport rządowy, z czego PiS zreszta zrobił propagandowy show. A przynajmniej odmówiła odpowiedzi, od kiedy o tym wie. Na rzęsach ludzie stawali, by zebrać ten kolejny milion. Rodzina zaoszczędziwszy na transporcie mogła wydać te pieniądze na inny cel leczniczy, może nie tak pilny, a dookoła ludzie umierają. Na pytania o transparentność organizatorzy reagowali agresją i usuwaniem komentarzy. I to nie był pierwszy raz proszę państwa, kiedy poczułem się zrobiony w balona. Nie dam już grosza na zbiórki tego typu w Polsce. Sam jestem lekarzem i wiem, że wiele z nich jest pozbawionych sensu. Gdyby moje dziecko czy ja zachorowalibyśmy jutro np. na glejaka, dałbym spokój z eksperymentalnymi terapiami, skupiając się na jakości życia, które pozostało. Większość z tych terapii to tylko dostarczanie darmowych królików doświadczalnych i ciężkiej kasy lekarzom i firmom, które je prowadzą. Warto prześledzić dalsze losy pacjentów, nie napawa to optymizmem. O wiele lepiej wydać te pieniądze na badania naukowe, w tym genetyczne.
    już oceniałe(a)ś
    6
    0
    zwródzcie sie z prosba do morawieckiego on ma miliony na pewno wam pomoze!!!!!!!!.
    już oceniałe(a)ś
    2
    1