Niezapomniane spotkania, wzruszające chwile, niespodzianki, a do tego uczta muzyczna - zbliża się jubileuszowy, 10. Koncert Nadziei organizowany przez Fundację "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową". 17 kwietnia w Narodowym Forum Muzyki we Wrocławiu gwiazdą będzie Anita Lipnicka. Na scenie wystąpią również dzieci oraz przedstawiciele sponsorów.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Występ Anity Lipnickiej wpisuje się w jej akustyczną trasę koncertową „Z bliska”. Przed gwiazdą wieczoru wystąpią muzykujący przyjaciele fundacji z towarzyszeniem orkiestry Dziubek Band w widowisku muzycznym „Dzieci Rock & Rolla”.

Największe przeboje wykonają przedstawiciele sponsorów, na scenie pojawią się także dzieci, pacjenci „Przylądka Nadziei” – największego w Polsce szpitala onkologicznego dla dzieci. To właśnie dla nich przeznaczony zostanie dochód z koncertu.

Cały dochód na Przylądek Nadziei

Podczas wydarzenia prezentowane będą filmy, które pokażą, jak wykorzystywane są środki pozyskiwane przez fundację. Wieczór poprowadzą Konrad Imiela i Paweł Gołębski. Koncert rozpocznie się o godz. 19 i potrwa do około godz. 22.30.

Koncert Nadziei
Koncert Nadziei  Mat. Fundacji

Koncert Nadziei już po raz trzeci organizowany jest w Narodowym Forum Muzyki – obiekt zapewnia odpowiednio dużą widownię.

– To najprawdopodobniej największe tego typu wydarzenie charytatywne we Wrocławiu. Ze strony fundacji to forma podziękowania wszystkim, którzy nas wspierają, i pokazanie osobom, które chciałyby pomagać, że Przylądek Nadziei jest i czeka na dalszą pomoc – podkreśla Mirosław Szozda, wiceprezes Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.

Ostatnia edycja koncertu, zorganizowana w 2017 roku, przyniosła 1 mln zł. Wszystko zaczęło się ponad 10 lat temu – to Maciej Sygit wraz z przyjaciółmi wpadł na pomysł koncertu.

Na początku śpiewali przyjaciele fundacji, m.in. prof. Jan Miodek, prof. Alicja Chybicka czy prof. Marek Ziętek. Później występowali przedstawiciele sponsorów, a następnie pojawiły się gwiazdy, m.in. Zbigniew Wodecki, Krystyna Prońko, Zbigniew Zamachowski i Mietek Szcześniak. O koncercie z roku na rok jest coraz głośniej. Osobą, dzięki której wydarzenie osiągnęło taką skalę, prestiż i rozgłos, jest była prezes fundacji Agnieszka Aleksandrowicz. W obecnej formule organizowane jest od sześciu lat.

– Koncertami chcemy pokazać, co daje pomoc. Kiedy dzieci wychodzą na scenę i śpiewają, widzowie wiedzą, że to te dzieci, którym pomagają – mówi Mirosław Szozda. – To również okazja do tego, by spotkać się z ludźmi, w tym z osobami ze szpitala i fundacji. Dla wielu osób to wydarzenie, na którym trzeba być.

Bilety na tegoroczny Koncert Nadziei w cenie 90 i 120 zł są jeszcze do nabycia na stronie internetowej NFM. Cały dochód wspiera Przylądek Nadziei. Podczas koncertowego wieczoru wsparcie będzie można również przekazać do puszek wolontariuszy.

Wśród stałych sponsorów fundacji są m.in. firmy Impel, Amazon, Credit Agricole. W tym roku jako sponsorzy debiutują firmy Arcadis i GAM.

Pomoc dla pacjentów i rodzin

Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” działa od 28 lat. Ogromnym sukcesem fundacji było zbudowanie jednej z najnowocześniejszych klinik dla dzieci w Polsce – Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”. Realizacja projektu wartego 100 milionów złotych zakończyła się w 2015 roku.

Koncert Nadziei
Koncert Nadziei  MIECZYSŁAW MICHALAK

Głównym celem fundacji jest pomoc pacjentom ośrodka. Z dziećmi pracuje 60 wolontariuszy, dzięki którym dzieci podczas pobytu w „Przylądku Nadziei” bawią się, mają urodzinowe przyjęcia, uczestniczą w różnych zajęciach – muzycznych, plastycznych i kreatywnych, a nawet czasem korytarzami kliniki jeżdżą na hulajnogach lub rowerkach. Klinika Mentalna zapewnia z kolei bezpłatne wsparcie psychologiczne pacjentom, ich rodzinom, a także dzieciom, które już zostały wyleczone.

W praktyce sześć psycholożek uczy dzieci łykać leki i zdrowo jeść, prowadzi bajkoterapię, stymuluje rozwój i pomaga się uczyć. Rodziców natomiast zespół Kliniki Mentalnej motywuje do tego, by nie zapominali o sobie.

Każdego roku fundacja zbiera coraz więcej środków z 1 proc. podatku, zajmując miejsce w czołówce największych organizacji pożytku publicznego. W ubiegłym roku ponad 200 tysięcy Polaków przekazało na rzecz fundacji 1 proc. swojego podatku, co dało w sumie 6,7 mln zł na rzecz chorych na raka dzieci.

Rak to nie wyrok

Fundacja obejmuje opieką dzieci i młodzież od pierwszych chwil do 18. roku życia. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje podstawowe leczenie i terapie. Pomoc fundacji pojawia się, gdy potrzebne są leki czy terapie niefinansowane przez NFZ. Z zebranych środków fundacja kupuje drogie leki, zapewnia nowoczesne protezy, a także opłaca rehabilitację i wyjazdy na leczenie do ośrodków znajdujących się za granicą oraz wspiera badania naukowe.

– Pomagamy, gdy w Polsce kończy się procedura medyczna, ale jest możliwość zaawansowanej terapii w Niemczech czy USA – np. terapii antyciałami, która kosztuje w Niemczech około 1 mln zł dla jednego dziecka. Udaje nam się sfinansować ich kilkanaście w ciągu roku – mówi Mirosław Szozda.

MIECZYSŁAW MICHALAK

Gdy podopieczny osiąga pełnoletność w trakcie terapii, nadal pozostaje jednak pod opieką. – Najbardziej lubimy te momenty, kiedy dziecko wyzdrowieje i wraca do domu – mówi Mirosław Szozda.

Rocznie fundacja pomaga 2 tys. małych pacjentów. Niektórych udaje się wyleczyć, inni wracają do „Przylądka Nadziei” kilkakrotnie.

– Rak to nie wyrok. 85 proc. dzieci, które zapadają na nowotwór, udaje się wyleczyć, jednak każda profilaktyka jest tańsza od leczenia. Gdyby była lepsza, więcej dzieci udawałoby się wyleczyć, a leczenie byłoby mniej kosztowne – mówi Mirosław Szozda.

Fundacja jest także koordynatorem międzynarodowego programu Inform w Polsce.

– To prowadzona w Niemczech baza danych obejmująca nowe terapie i leki stosowane do leczenia nowotworów. Kiedy pacjent ma trzecią, czwartą wznowę i przechodzi tzw. terapię ostatniej szansy, wysyłamy do Niemiec jego markery genetyczne, sprawdzając, czy ten typ nowotworu był gdzieś na świecie leczony – tłumaczy Mirosław Szozda.

Na widowni Koncertu Nadziei pojawią się wyleczeni, byli pacjenci. Co dwa lata organizowane jest we Wrocławiu wielkie spotkanie byłych pacjentów wrocławskiego szpitala onkologicznego dla dzieci, którym udało się wygrać z chorobą nowotworową.

Ich historie

Historii jest znacznie więcej – rocznie około 2 tys., a na stronie fundacji opublikowanych i ciągle aktualizowanych jest ponad 70. Oto niektóre:

Hania: neuroblastoma

Hania Próba z Międzyborza miała tylko siedem miesięcy, kiedy zachorowała na raka układu nerwowego. Z dnia na dzień pojawił się guz w kręgosłupie – był ogromny i oplótł się wokół żyły głównej. Zdiagnozowano neuroblastomę.

Wyjątkowo niebezpieczny nowotwór dziecięcy atakuje układ nerwowy i potrafi dawać przerzuty w całym ciele. Guz Hani miał 6 cm, prawie całkowicie zajmował kanał kręgowy i był kompletnie nieoperacyjny. Istniało olbrzymie ryzyko, że zaraz zacznie uciskać rdzeń kręgowy.

Od pierwszego dnia w Przylądku Nadziei Hani podawana była chemia. Wszyscy mieli nadzieję, że guz w kręgosłupie dziewczynki uda się zmniejszyć na tyle, że będzie można bezpiecznie go wyciąć. Na dwa pierwsze cykle łagodnej chemii nie zareagował w ogóle. Dwa kolejne cykle zmniejszyły guza o centymetr. Trzeba było podawać kolejne.

Pod koniec lutego, po szóstym cyklu chemii, lekarze zdecydowali się na wycięcie większości guza. Fragment w kręgosłupie został, ponieważ ryzyko uszkodzenia rdzenia było zbyt duże. Podczas zabiegu trzeba było też usunąć zaatakowane mięśnie z prawej strony kręgosłupa. Hania musi wielu rzeczy uczyć się od nowa – np. chodzenia.

Kacper: białaczka szpikowa

Kacper Kapral ma 17 lat, pochodzi z Kłodzka. Już prawie rok mierzy się z nietypową odmianą białaczki szpikowej. Jeszcze do niedawna był wolontariuszem w schronisku dla zwierząt w Polanicy Zdroju. Trenował taekwondo, pływanie, piłkę nożną i ręczną, zimą jeździł na nartach. Przywoził medale i puchary z turniejów tańca towarzyskiego. Po kontuzji na rowerze zaczął tracić energię.

– Był osowiały i często zmęczony. Pojechaliśmy na badania i okazało się, że ma kłopoty z tarczycą. Dostał standardowe leki i po kilku miesiącach pojawiliśmy się na kontroli – opowiada Marek Kapral, tata Kacpra.

Wyniki morfologii były bardzo złe – z podejrzeniem białaczki Kacper trafił prosto do Przylądka Nadziei. Diagnoza: rzadka odmiana białaczki szpikowej, spotykana bardziej u dorosłych, niż u dzieci. Za Kacprem już sześć cykli chemii. Koleżanki i koledzy odwiedzają go w Przylądku. Organizują wydarzenia i zbiórki pieniędzy – zaangażowali się w pomoc, żeby jak najszybciej wrócił do zdrowia i do domu. Działają tak, jak Kacper zanim trafił do szpitala.

Ewelinka: siatkówczak

Ewelinka urodziła się w lipcu 2018 roku, mierzy się z siatkówczakiem – nowotworem, który zaatakował jej oczka. Za wszelką cenę trzeba uratować choćby jedno z nich.

– Był 1 listopada. Bawiłem się z Ewelinką i zauważyłem żółty odblask w jej prawym oczku. W sztucznym świetle to wyglądało jak takie świecące, kocie oko. Trochę się zaniepokoiłem, ale potem pomyślałem sobie, że może oczko dopiero się uczy akomodacji. Jednak przez kilka dni nic się nie zmieniało. Zaczęliśmy się niepokoić – wspomina jej tata Leszek.

Okazało się, że oprócz dużego guza w prawym oku jest też mały guzek w drugim. Diagnoza: Retinoblastoma. Siatkówczak obuoczny. Lekarze mieli też dobrą wiadomość. Nowotwór nie zaatakował nerwu wzrokowego i nie ma przerzutów do mózgu – walka toczy się o oko, nie o życie. Lewe oczko Ewelinki od razu zostało poddane krioterapii, żeby zamrozić guza. Na tamtym etapie lekarze oceniali szanse na uratowanie prawego oka na 40 procent.

Niestety znacznie wzrosło ciśnienie w prawym oczku, rozwinęła się jaskra wtórna. Guz zajął przednią część oka, doszło do zwichnięcia soczewki. Dziewczynce po trzech cyklach chemioterapii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie usunięto gałkę oczną. W jej miejsce został wszczepiony implant.

Po wygojeniu zostanie dobrana końcowa epiproteza oka. Jednoczesne wszczepienie implantu jest bardzo ważne, zwłaszcza w przypadku tak małych dzieci jak Ewelinka. Umożliwi prawidłowy rozwój kości twarzoczaszki i zapewni ruchomość protezy.

W międzyczasie odbyły się kolejne badania okulistyczne i okazało się, że lewe oczko Ewelinki bardzo dobrze zareagowało na zastosowane leczenie. Mikroskopijny guz został zamrożony i usunięty. Została po nim tylko blizna, a rokowania są bardzo dobre.

Maks: trzy rodzaje białaczki

Dwunastoletni Maks Wróbel z Szyldaka koło Ostródy na Mazurach walczy z białaczką szpikową i dwoma białaczkami limfoblastycznymi typu B i T. Przeszedł 3 choroby odzwierzęce – toksoplazmozę, mononukleoeozę i bartonelozę. Badanie przyobojczykowych węzłów chłonnych wykazało nowotwór.

Okazało się, że Maks w całym organizmie miał olbrzymie, rozległe skupiska powiększonych węzłów chłonnych. Białaczka szpikowa atakuje przede wszystkim szpik kostny. Pacjenci cierpiący na białaczkę limfoblastyczna typu B i typu T produkują zbyt wiele limfoblastów odpowiedzialnych za odporność, które dojrzewają poza układem szpiku kostnego.

Zdiagnozowane nowotwory okazały się oporne na leczenie, więc lekarze zalecili bardzo silną chemioterapię, stosowaną przy ostrych białaczkach z grupy wysokiego ryzyka. Białaczki okazały się oporne na leczenie, więc specjaliści zalecili przeszczep szpiku.

– Maks jest już po zabiegu. Dawcą został jego starszy brat z uwagi na dużą zgodność. To prawdziwe szczęście, że przeszczep został wykonany tak szybko – mówi Beata Wróbel, mama chłopców.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem