Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

– Zaraz po cesarce Sandrę zabrali, a mnie przewieźli na inną salę – opowiada Aleksandra Pasoń, mama dziewczynki. – Pomyślałam, że przywiozą mi ją za kilka godzin, chociaż zdziwiłam się trochę, bo kiedy urodził się Marcel, nasz starszy syn, to już czekał na mnie przy łóżku, a wtedy też miałam cięcie.

W domu czekało już pościelone łóżeczko i sukieneczki w szafie. Córeczka urodziła się tydzień przed terminem, wydawało się, że wszystko jest w porządku.

Zadzwoniła do męża: „Już po wszystkim, już jest Sandra”. Paweł pracuje w Austrii jako elektryk, na skrzydłach pobiegł do szefa i powiedział, że musi szybko jechać do nich, do Opola.

– Po pewnym czasie przywieźli dziecko, ale koleżance z sali, nie mnie. Zaczęłam się trochę martwić.

Pielęgniarki nie umieją jej nic powiedzieć. Wieczorem rehabilitantka pomaga pani Oli wstać i przejść na neonatologię. Sandra leży w inkubatorze. – Popatrzyłam sobie na nią, jak śpi. Uspokojona wróciłam do sali.

Smoczek i pieluchy na drogę

Rano podczas obchodu ordynatorka mówi pani Oli, że córeczka ma zapalenie płuc. Prosi o historię ciąży i wszystkie wyniki badań.

Sandra, najmłodsza pacjentka kliniki Przylądek NadzieiSandra, najmłodsza pacjentka kliniki Przylądek Nadziei Fot. Mat. Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

– Przy mnie pobierali Sandrze krew – opowiada mama dziewczynki. – Była ciemna i gęsta. Zdziwiłam się, ale pomyślałam, że może właśnie taką krew mają noworodki? Nie wiedziałam jeszcze, że pobierają już drugi raz, że ordynatorka jest zszokowana wynikiem. Pozwolili mi wziąć Sandrę na ręce.

Po kilku godzinach pani Ola słyszy, że jej kruszynka prawdopodobnie jest chora na białaczkę: ma tylko 40 tys. płytek krwi, a norma dla noworodków to 180 tys. Że to bardzo niebezpieczne, trzeba ją pilnie wysłać do Wrocławia na noworodkową terapię dziecięcą. Że tam zrobią też punkcję szpiku, która może potwierdzić diagnozę. I że karetka już jedzie.

– Trzymałam Sandrę na rękach, aż nie przyjechała karetka. Dałam jej tylko smoczek – Oli łamie się głos – pieluchy, i pojechała.

Jej kazali zostać jeszcze na obserwacji, położyć się. Paweł zadzwonił spod szpitala, że już jest. Powiedziała, żeby jechał prosto do Wrocławia.

Mieliśmy dzwonić i pytać

W szpitalu na Borowskiej Sandrę ochrzcili, i przygotowują do transfuzji. Jej tata czeka, ale pod wieczór lekarka mówi mu, że zabieg będzie w nocy. Nie wiadomo, czy Sandra przeżyje. – Mieliśmy dzwonić i pytać – opowiada pan Paweł.

Jedzie do żony, w szpitalu w Opolu dają im osobny pokój i dostawiają dla niego łóżko. – Pierwszy raz zadzwoniliśmy o północy: pielęgniarka powiedziała, że pani doktor nie może rozmawiać, bo pracuje. Domyśliliśmy się, że właśnie robi Sandrze transfuzję. Koło drugiej zadzwoniliśmy po raz drugi, odebrała lekarka, która robiła zabieg. Powiedziała, że wszystko się udało, że Sandra żyje. Odetchnęliśmy.

Ale tylko na chwilę. Na drugi dzień jadą razem do Wrocławia, Olę w drodze wyjątku przyjęli tu na oddział położniczy. Lekarze potwierdzają diagnozę: Sandra ma wrodzoną białaczkę, nowotwór krwi.

Nazwy leków nic mi nie mówiły

W siódmej dobie życia wiozą dziewczynkę do Przylądka Nadziei – długim podziemnym korytarzem łączącym oba szpitale. Od razu na OWN, czyli Oddział Wzmożonego Nadzoru, i tutaj podają jej pierwszą chemię.

– Lekarze z hematologii powiedzieli mi, że nie mają doświadczenia w leczeniu tak małych dzieci, nie mają nawet inkubatora, pożyczyli go dla Sandry z Borowskiej. Doktor Dobaczewski z hematologii długo rozmawiał ze mną i próbował mi wszystko tłumaczyć. Ale ja ciągle byłam w szoku, dotarło do mnie tylko, że nie wiadomo, jak Sandra zareaguje na terapię, czy przezwycięży ewentualne komplikacje. Niestety z leczeniem nie można już było czekać – opowiada pani Ola. – Przychodzili i podłączali kolejne kroplówki, których nazwy nic mi nie mówiły. Czułam się taka bezsilna.

Piękne oczka otwarte

Sandra prawie cały czas śpi. Pani Ola nie wie, co ma ze sobą zrobić, zaczyna opisywać każdy dzień w zeszycie: „Dziś w nocy Sandra spała spokojnie, ale monitory wariowały”, „Jak przyszłam rano, to Sandra leżała na pleckach i miała te swoje piękne oczka otwarte”.

Notuje, ile Sandra waży, czy śpi spokojnie, czy coś jej dokucza, co zjadła, a co dzisiaj mówią lekarze. – Początkowo próbowałam ją jeszcze karmić piersią, potem już tylko strzykawką, po 5 ml, bo jak więcej to wymiotowała. Potem wprowadzili jej już żywienie pozajelitowe.

Pierwszym poważnym powikłaniem po chemii jest rozległy krwotok z przewodu pokarmowego: przez całą noc sztab lekarzy i pielęgniarek walczy o życie dziewczynki.

Kryzys udaje się zażegnać, ale wkrótce życie Sandry znów wisi na włosku. Po kontrolnej punkcji szpiku długo śpi po znieczuleniu, a po przebudzeniu jej mama zauważa, że ledwo rusza nóżkami, a rączki bezwładnie opadają: – Tomograf komputerowy nic nie wykazał. Nie wyobrażałam sobie, że może nam się przytrafić coś jeszcze gorszego.

Porażenie postępuje. Lekarze nie wiedzą dlaczego i wstrzymują terapię. Wiozą dziewczynkę z powrotem na Borowską, bo zaczyna mieć już problemy z oddychaniem.

– Usłyszeliśmy, że mamy przygotować się na najgorsze, że nasz okruszek może nie przeżyć zaintubowania, że trzeba się pożegnać. Ale Sandra miała w sobie tyle woli życia.

Na styczeń zaplanowano zabieg tracheotomii, czyli wprowadzenia rurki bezpośrednio do tchawicy – lekarze tłumaczą, że na dłuższą metę respirator może spowodować odleżyny.

Czekaliśmy na cud

Paweł mówi szefowi, że nie wraca. Chce być na miejscu, zmieniać Olę przy dziecku, bo Sandra wymaga opieki 24 godziny na dobę. Dzięki temu jedno z nich może czasem wyjść ze szpitala czy pojechać na chwilę do domu. Na zmianę opiekują się też starszym synem, Marcelem, który ma wtedy niecałe dwa lata. Pomagają rodzice i bliska rodzina.

Sandra, najmłodsza pacjentka kliniki Przylądek NadzieiARCHIWUM RODZINNE

Sandra cały leży w bezruchu, respirator oddycha za nią.

„21.12.2016. Dziś w nocy przyśnił mi się cud. Sandra zaczęła ruszać rączkami i nóżkami. Tak bardzo bym chciała, aby to się spełniło. Tak jak się obawialiśmy: lekarze z hematologii nie będą jej leczyć, dopóki nie zacznie się ruszać”.

Cały czas na ten cud czekają.

14 stycznia pani Ola bawi się z Sandrą w kosi-kosi łapci, co dziewczynce bardzo się podoba. Potem przewraca ją na boczek i zauważa, że dziewczynka próbuje poruszać jedną rączką.

– Nie wierzyłam w to, co widzę. Nagrałam to na telefon i pobiegłam pokazać lekarzom. Cieszyłam się, ale chyba bardziej bałam, że mi się wydaje albo że to minie.

Ta okropna cisza

Ku zaskoczeniu wszystkich Sandra z każdym dniem robi postępy. Jej mama mówi lekarzom, że pewnie dlatego, iż bardzo nie chce mieć tracheotomii.

Lekarze nie odstępują jednak od zabiegu: w krwi Sandry znowu pojawiły się blasty białaczkowe – nieprawidłowe komórki, świadczące o powrocie choroby. Konieczny jest powrót do chemioterapii, a następnie przeszczep szpiku. Lekarze spodziewają się kolejnych komplikacji. Rurka wprowadzona bezpośrednio do przełyku, przez otwór w szyi, może uratować jej życie.

– Przyzwyczaiłam się już do widoku dziesiątków kabelków i przewodów, ale ta rurka podłączona bezpośrednio do tchawicy sprawiła, że ugięły się pode mną nogi, tak straszną poczułam bezsilność.

- Sandrusia nie mogła wydać z siebie żadnego dźwięku, płakała bezgłośnie. Widziałam, że płacze, że łzy lecą jej po policzkach, a w pokoju było cicho jak makiem zasiał.

Całe szczęście, kolejne cykle Sandra przechodzi już lepiej. Niestety, chemia przestaje działać, konieczna jest terapia innowacyjnym lekiem Blincyto. Sandra przechodzi dwa cykle. Po dwóch miesiącach znajduje się dla niej dawca szpiku – kobieta z Niemiec.

Wielki dzień

„Piątek, 10.11.2017, dzień przeszczepu. W nocy Sandra spała fajnie, o 7:30 się obudziła. Czuła się nawet dobrze, bo i fajnie ćwiczyła. O 12:45 był podłączony przeszczep. Leciał 30 minut, nic złego się nie działo. Po południu była słaba, dużo leżała. Przed kąpielą zjadła kaszkę, a po kaszce usnęła. O 21 zaczęła się trząść, i miała stopy zimne, i dłonie zimne, to wiedziałam, że będzie mieć temperaturę”.

– Było trochę komplikacji po przeszczepie – opowiada pani Ola – i był to też trudny czas, infekcyjny. Długo trzymali nas w zamkniętej, sterylnej sali. Dopóki nie zobaczyłam wypisu, nie wierzyłam, że wychodzimy.

„Czwartek, 25.01.2018 r. 77. doba po przeszczepie” – Ola bierze do ręki różowy mazak i podkreśla tę datę – „WIELKI DZIEŃ po 15 miesiącach i 12 dniach w końcu opuściliśmy z Sandrą szpital i wróciliśmy do domu!!! Rano był kardiolog, jest wszystko dobrze”.

Wypis przygotowuje dla Sandry profesor Ewa Gorczyńska, jej lekarka prowadząca, która wróciła tego dnia po dłuższej nieobecności i chce dokładnie sprawdzić całą dokumentację, czy nic nie zostało przeoczone, a dokumentów jest kilka teczek.

Przed godz. 17, załadowani po sam dach, wracają do domu. A i tak nie zmieściły im się dwa pudła z zabawkami.

Dla Sandry dom to zupełna nowość – jej łóżeczko czeka tam na nią od chwili narodzin. Czują radość, połączoną ze stresem: Sandra ma jeszcze niezaszytą dziurę po tracheotomii – co, jeśli zacznie się w domu krztusić? W szpitalu mieli pomoc, czy w domu na pewno sobie poradzą?

Sandra, najmłodsza pacjentka wrocławskiej kliniki Przylądek NadzieiSandra, najmłodsza pacjentka wrocławskiej kliniki Przylądek Nadziei ARCHIWUM RODZINNE

Kiedy dojeżdżają, jest już ciemno, przyjeżdża też mama Oli z ich starszym synem. – Mama miała tego dnia urodziny i powiedziała, że to dla niej najwspanialszy prezent. Marcel zapytał, czy już będziemy zawsze. Posadziliśmy Sandrę na podłodze, w szpitalu nie mogliśmy tego robić, cieszyliśmy się, bo właśnie zaczynała raczkować.

„Sandra w domu poznaje nowe miejsca i kąty”. Oni mają dużo do ogarniania, wzruszają się dopiero, gdy dzieciaki zasnęły.

Pierwszy raz widzą, jak śpią obok siebie, jedno przy drugim, każde w swoim łóżeczku, i są już takie duże.

Apetyt na kiełbasę

W nocy Sandra budziła się i płakała – tak było prawie przez rok od przeszczepu – w końcu mama postawiła jej nawet przy łóżku głośno tykający zegarek, co trochę przypominało dźwięki pomp pracujących w szpitalu.

Dzisiaj Sandra ma 2,5 roku, pyzatą buzię, zawadiacki uśmiech, i najchętniej jadłaby kiełbasę. Właśnie kłóci się z bratem o śrubokręt – skrzynka z narzędziami to teraz jej ulubiona zabawka. Chodzi po domu i coś tam niby przykręca, a przy tym jeszcze podśpiewuje po angielsku.

Jej mama ścisza głos: – W szpitalu uzależniła się od bajek z telefonu. Telefon musimy mieć schowany, bo na jego widok krzyczy; „Baja, baja!!!”. Jak już coś puszczam, to tylko po angielsku, trochę się przy tym uczą.

Od niedawna Sandra ma jeszcze młodszego braciszka, Floriana, więc pani Ola ma pełne ręce roboty. We wrześniu Sandra pójdzie do przedszkola, do jednej grupy z Marcelem – lekarze nie widzą przeciwwskazań.

Dziewczynka podbiega i z dumą pokazuje palcem plasterek na ręce: – Tu pik pik – mówi.

Byli dziś – jak co tydzień – na kontrolnym badaniu krwi.

Ich dom jest teraz głośny i wesoły. Na kontrole do Przylądka Sandra też jeździ chętnie, nikogo się tam nie boi i biega po korytarzach. Paweł wrócił do pracy w Austrii, przyjeżdża do domu w weekendy.

Ola szuka schowanego w szafie pudełka z pamiątkami. Jest w nim smoczek, pierwszy gryzak, bransoletka, jaką dzieciom zakłada się w szpitalu zaraz po urodzeniu, i te trzy grube zeszyty. – Obym nigdy nie musiała już nic w nich pisać.

Pomagają małym pacjentom

Sandra jest jednym z dzieci leczonych we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”. Klinikę i leczenie onkologiczne dzieci wspiera Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego.

Każdego roku fundacja pomaga 2000 dzieci z całej Polski. A Ty możesz pomóc jej podopiecznym w walce o życie, przekazując jeden procent podatku: KRS 0000086210.

Więcej informacji o działalności Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” znajdziesz na jej stronie internetowej www.naratunek.org.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie

Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi

Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich. Zrezygnować możesz w każdej chwili.