"Ty jesteś jak Zidane". Jak kilkuletni Staś wygrał z białaczką

Lubi też jeść, wszystko zje, nie ma problemu.

Ale pewnego dnia nagle traci apetyt. Nie chce nawet tknąć deserków, które wcześniej uwielbiał.

W nocy budzi się z płaczem. Rodzice zauważają, że spuchła mu jedna powieka. Od razu idą do pediatry, a lekarka wysyła ich na morfologię. Wyniki pokazują, że Staś ma nieznacznie obniżoną liczbę płytek krwi. Na szczęście tylko nieznacznie. Na wszelki wypadek od razu dostają skierowanie do poradni hematologicznej - na cito. Termin oczekiwania: 2 tygodnie.

W międzyczasie idą jeszcze prywatnie do okulisty i do laryngologa, ale lekarze niczego nie są w stanie stwierdzić. Choroba u Stasia rozwija się błyskawicznie, nie zdążą już pójść do poradni.

Droga do szpitala

Picie, kubek z rurką, pieluchy i pieniądze. Piżamkę i ręcznik. Zabawki? Misia ukochanego. Kocyk? Kocyk też. Ile pieluch - 15? 20? Ulubione chrupki – tak, nawet gdybym nie wiedziała, czy będzie mógł je jeść, to wzięłabym mu te chrupki, tak jak zawsze.

A co wy byście wzięli, jadąc z dwuletnim dzieckiem do szpitala?

Wioleta Mądra, mama Stasia:  - Nie wzięliśmy praktycznie niczego, tylko to, co mogłoby być potrzebne na najwyżej 2-3 godziny. Wtedy nie podejrzewałam, że tam zostanę na dłużej. Mąż dowiózł potem wszystkie rzeczy.

To była sobota, 10 grudnia. Staś chciał zasnąć w południe, około godz. 12, ale coś mu nie pozwalało. Mówił tylko ,,ała, ała” i popłakiwał.

To był ten moment, w którym wsiedli w samochód i pojechali na SOR do Nowej Soli.

Pokój Stasia

Nie mieli jeszcze za wiele, dopiero się urządzali. Ale pokój Stasia urządzili jako pierwszy. Błękitne ściany, kolorowe obrazki, drewniane łóżeczko, babcia uszyła zasłonki w misie. Pościel i żyrandol też były w misie. Lampka dawała ciepłe światło. Kupili też mnóstwo zabawek.

Pokój Stasia przypomina bawialnię.

W drodze do szpitala chłopiec jest markotny, osowiały, w szpitalu też.

Po kilku godzinach przychodzi lekarka z wynikami badań. Wioleta: - Miała swoje podejrzenie już po uzyskaniu pierwszych wyników, ale wstrzymywała się z diagnozą. Powiedziała, że ma podejrzenie choroby hematologicznej, rozrostowej, że na tym etapie diagnostyka w Nowej Soli się kończy, że muszą jechać karetką do kliniki hematologii dziecięcej do Wrocławia, bo trzeba wykonać punkcję szpiku. Byłam wtedy z mężem. Próbowałam dopytywać, jednak pani doktor powtarzała, że dopiero biopsja szpiku może potwierdzić  jej podejrzenie.

Noc spędziła na krześle przy łóżku Stasia.  - Wtedy powoli zaczynało do mnie docierać, że to może być białaczka. Jednak nie mogłam jeszcze w to uwierzyć – opowiada Wioletta Mądra.

Karetka czeka pod szpitalem już około 9 w niedzielę: - Miałam Stasia na rękach, tuliłam go całą drogę, starałam się zagadywać. Nie był jeszcze podłączony do niczego, leczenie miało rozpocząć się dopiero we Wrocławiu. Jechało z nami dwóch ratowników. Nic nie chcieli za bardzo mówić. Ale zdawali sobie sprawę, że sytuacja jest poważna, pewnie dlatego milczeli.

Maciej, tata Stasia, jedzie za nimi samochodem.

Wioleta: - Myślę tylko o tym, by ten koszmar się skończył, żebym się obudziła.

Szpitalna rzeczywistość

Karetka zawozi ich do wrocławskiej kliniki onkologicznej na Bujwida - jeszcze tej starej, gdzie z sufitu odpada tynk, w łazience na korytarzu zacinają się drzwi, a z okna jest widok na cmentarz.

Tutaj Staś ma robioną punkcję szpiku, po kilku dniach przychodzi diagnoza. Pierwsza rozmowa z mężem, telefon do mamy. Płaczą wszyscy. 

- Przyznam się, że internet poszedł w ruch od razu, jeszcze na etapie podejrzeń. Chciałam wiedzieć jak najwięcej o chorobie, o jej leczeniu, o rokowaniach. Nie czytałam opinii na forach, ale ciekawe artykuły.

Ciężko spać w nocy, gdy non stop chodzą pompy, które podają chemię i inne leki, a dzieci płaczą.

Kiedy znają już diagnozę, oboje z mężem rozmawiają z lekarzami. Pytają o przyczyny, o rokowania. Lekarze bardzo dokładnie im wszystko wyjaśniają. Mówią też ważne słowa: że jako rodzice nie są niczemu winni. Że rokowania są dobre, że wiele dzieci z tego wychodzi. Że mają nastawić się na walkę i że wiele od nich zależy. - Staś nie był świadomy niczego. Ja na tym etapie już się trochę uspokoiłam. Znałam już przeciwnika, wiedziałam, z czym walczymy. Obiecałam sobie, że zrobię wszystko, poruszę niebo i ziemię, by go z tego wyciągnąć - opowiada pani Wioleta.

Staś pierwsze noce płacze na okrągło, ona nosi go na rękach po szpitalnej sali. Gdy już wreszcie nad ranem udaje im się zasnąć, do sali wchodzi pielęgniarka i wzywa do gabinetu zabiegowego na pobieranie krwi. I znów płacz.

Nieocenione wsparcie

Jak to jest patrzeć na swoje dziecko leżące w szpitalnym łóżku?

- Straszna rozpacz. Myślałam, że w tej chwili powinien bawić się u siebie w pokoiku, a nie leżeć pod kroplówkami w szpitalnym łóżku. Na Bujwida sale były smutne, szare, ściany zagrzybiałe, pościel podarta, łóżka metalowe. Bardzo smutny i przykry widok. I ciągłe zadawanie pytań do losu: ,,dlaczego akurat jego to spotkało?’’ – opowiada pani Wioleta.  

Staś, oprócz chemii, dostaje też sterydy, po których się wyrywa, krzyczy. Chce przegryźć rurkę, przez którą podawany jest lek. Jak utrzymać dwulatka cały dzień pod kroplówką w szpitalnym łóżku? Mąż ciągle dowozi zabawki, nowe puzzle, książeczki. Na wysokości zadania staje cała rodzina, przyjaciele, znajomi.

- Dostałam ogromne wsparcie od przyjaciół – mówi pani Wioleta.

Pan Maciej od początku znosi to wszystko trudniej niż żona, jest bardziej wrażliwy, dużo płacze. Przecież Staś nigdy nie chorował, ciąża była książkowa, bardzo o niego dbali. W rodzinie nie było nigdy podobnych przypadków – to wszystko jest dla niego bardzo trudne do zrozumienia.

Z czasem zaczyna być dla żony wielkim wsparciem. Przyjeżdża do kliniki bardzo często, zmienia ją przy dziecku, żeby choć na chwilę mogła wyjść ze szpitala. Za każdym razem przywozi Stasiowi prezenty na pocieszenie. Zawsze gdy wchodzi na salę, na Stasia twarzy pojawiał się uśmiech. Bardzo często dzwoni, pyta, jak się czują, czego im potrzeba.

- Najgorsze dla mnie było to, że dzieliło nas 160 km, musiałem pracować (żona poszła od razu na zwolnienie), a ja mogłem przyjeżdżać tylko w weekendy i święta – mówi Maciej Mądry.

Kiedy Staś ma w weekend dzień przerwy w podawaniu chemii, biorą go w wózek i chodzą na długie spacery do parku, gdzie obserwują wiewiórki, i nad Odrę.

Poukładać w głowie

- W białaczce trudne jest to, że dziecko całkowicie traci odporność. Może je zabrać najmniejsza infekcja. Żeby nie zwariować, musiałam to sobie wszystko poukładać w głowie. Powtarzałam sobie: nawet po grypie można umrzeć, jeśli coś pójdzie nie tak. Białaczka to choroba, w której  trzeba po prostu pilnować wszystkiego – wspomina pani Wioleta.

Unika rozmów z innymi rodzicami, którzy są w depresji i ciągną za sobą dzieci. Rozumie to, sama o mało nie popadła w depresję, ale męczą ją te rozmowy, zabierają energię. Rodzina i przyjaciele przywożą im słoiki od babci.

- Szpitalnego jedzenia Staś nie chciał tknąć, więc te sterylne rosołki od mojej mamy nas ratowały. Dziś już z uśmiechem wspominamy, że choroba Stasia to czas, kiedy u babci wyginęły wszystkie kury w kurniku.

Chemioterapia, sterydoterapia, do tego różne powikłania - leczenie trwało około dwóch lat. Po tym czasie wracają ze Stasiem do domu.

Ale już po dwóch miesiącach słyszą, że choroba wróciła. Lekarka wyjaśnia, że teraz czeka ich jeszcze bardziej agresywna chemia, leczenie będzie jeszcze trudniejsze. Najlepiej byłoby zakończyć je przeszczepem szpiku.

Modlą się, żeby znalazł się dawca.

Sami nie mogą być dawcami – mają zbyt małą zgodność ze Stasiem. Do bazy dawców zgłaszają się przyjaciele, bliższa i dalsza rodzina.

Po dwóch miesiącach do sali wchodzi lekarka i mówi, że znaleźli już dawcę dla Stasia. Wiadomo tylko, że to mężczyzna z Polski. Jest tylko jeden, ale za to wyjątkowy, zgodność 10:10, co zdarza się bardzo rzadko.

Ten szczególny dzień

Staś walczy z powikłaniami po chemii. Ma neuropatię, przestaje chodzić. Jego nóżki są zimne, blade, chudziutkie. Z czasem uczy się chodzić od nowa, z rodzicami za ręce. Chemia jest bardzo agresywna, jego mamie też wychodzą włosy. 

- Na przeszczep czekaliśmy pół roku.  Najpierw przeszliśmy radioterapię. Później wszelkie możliwe konsultacje, które musiały potwierdzić, że Staś mimo takiego trudnego leczenia jest w na tyle dobrej kondycji, że nadaje się do przeszczepu. Baliśmy się, że dawca się wycofa, zrezygnuje, bo tak się czasem dzieje – opowiada pani Wioleta. A przecież był tylko jeden.

Przed przyjęciem na oddział - ogromne zakupy. Piżamki, 30 szczoteczek do zębów, wszystko zgodnie z listą otrzymaną z oddziału przeszczepowego.

- To był 14 października o godz. 14.14. Czekaliśmy na ten dzień z niecierpliwością, a jednocześnie byłam pełna obaw. Ogromnym stresem było to, aby szpik dotarł do naszej kliniki bezpiecznie i aby wszystko poszło bez komplikacji. Miałam świadomość, że różne rzeczy mogą się wtedy przydarzyć. Był wtedy ze mną mąż, wziął urlop na tę okoliczność. Ogólnie ten dzień był wesoły, Staś był pogodny, w czasie podawania szpiku bawił się wozem strażackim. Mąż powtarzał, że teraz już będzie tylko lepiej.

Mieliśmy też świadomość, że zaczyna się jakiś nowy rozdział w naszym życiu.

Staś ma wtedy niecałe 4 lata, ale to mądry chłopiec i wie, że to ważny dzień. Rodzice tłumaczą mu, że dzięki temu „lekarstwu” szybko wrócą do domku. I tak też się dzieje. 

Ucieczka ze szpitala

Pierwsze dni po przeszczepie przyniosły trochę komplikacji, ale nic, czego by się nie spodziewali: popalone śluzówki, problemy z wątrobą i układem pokarmowym.

- Wszystko jednak bardzo szybko się zregenerowało. W 12. dobie nowy szpik zaczął produkować krwinki i otworzyli nam drzwi od naszej sterylnej sali. Od razu wiedzieliśmy, że wszystko jest na dobrej drodze.

Po trzech tygodniach pakowaliśmy się już do domu i bawiliśmy ze Stasiem tak, że niby uciekamy ze szpitala. Bardzo mu się to podobało. 

W domu na Stasia czeka łóżko w kształcie wozu strażackiego – przyjaciele zorganizowali zbiórkę w internecie. Chłopiec jest szczęśliwy, tęskni za kontaktem z rówieśnikami, teraz będzie mógł zapraszać do zabawy swoich licznych kuzynów, mogą nawet u niego nocować.

Rodzina kupuje do domu oczyszczacze powietrza. Dbają o zdrowe jedzenie i żeby spędzać z synem dużo czasu na powietrzu. Staś jest wszystkiego ciekaw, wszystko chce poznać – praktycznie nie zna życia innego niż szpital.  Rysuje, śpiewa, gra w piłkę, chodzi z tatą na ryby, w końcu idzie też do szkoły.

Nie może się już tej szkoły doczekać, ale rodzice trochę się obawiają. Staś wygląda inaczej niż chłopcy w jego wieku, którzy mają ekstrawaganckie czupryny – intensywna chemia na trwałe uszkodziła cebulki i na głowie ma tylko taki puszek, jak u niemowlaka.

- Ty jesteś jak Zidane - pociesza go mama. - Zobacz, też nie ma włosów, a jaki przystojny. Pokazuje mu zdjęcie w gazecie.

A kiedy Staś czasem staje przed lustrem i mówi „ No co to za głupia choroba zabrała mi włosy”, mama karci go ze śmiechem: - Ty, synu, nie patrz, co masz na głowie, ale co masz w głowie. 

W szkole Staś – jak mówią - daje radę. Koledzy, koleżanki, ich rodzice i wszyscy nauczyciele też stają na wysokości zadania. Przyjmują go ciepło, i tak normalnie.

Staś szybko zauważa za to, że jest jedyny w klasie, który nie ma rodzeństwa. Marzy o tym, żeby mieć brata lub siostrę.

Spotkanie genetycznych bliźniaków

Staś ma dziś grupę krwi Mateusza. Na początku wiedzieli tylko, że to mężczyzna i że jest z Polski.

- Czuliśmy, że to jest ktoś wyjątkowy, bardzo mądry, odpowiedzialny i odważny, a także niezmiernie empatyczny i wrażliwy – mówi pani Wioleta.

Dwa lata po przeszczepie Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową organizuje spotkanie rodziny z dawcą szpiku. Cała czwórka ma stanąć na scenie podczas organizowanej cyklicznie przez fundację „Gali zwycięzców”. Tam mają się poznać.

- W sumie nie wiedzieliśmy, jak się na tej scenie zachować, to wszystko przyszło z czasem. Na samo spotkanie nie mogliśmy się doczekać. Chcieliśmy przede wszystkim  podziękować mu za to, że tak zupełnie bezinteresownie uratował życie naszemu Stasiowi.

Przed wyjściem na scenę Mateusz, 27-letni grafik komputerowy z Rzeszowa, mówi, że szansa na to, że oddając krew, będziemy mogli uratować komuś życie, zdarza się równie rzadko jak wygrana w totolotka.

Czy nie miał myśli, żeby się wycofać?  Nie, nigdy nie miał takich myśli, to było dla niego po prostu naturalne.

Po zabiegu dostał magnez, 200 km wrócił do domu  i nic mu nie dolegało. To prawie tak bezbolesne jak oddanie krwi.

- Staraliśmy się powstrzymać emocje, ale uczucie było niesamowite. Jednocześnie chciało się śmiać i płakać. Staś podziękował i zaprosił Mateusza do nas na ryby.

Spotkali się potem po raz drugi, wtedy mogli już na spokojnie porozmawiać. Staś bardzo polubił Mateusza i zaczął mówić o nim „mój brat”, a jego tata śmiał się, że rzeczywiście, skoro jest  genetycznym bliźniakiem syna, to prawie jakby był ich drugim synem.

- To bardzo pomocny i uczynny człowiek – mówi o Mateuszu pani Wioleta.

Gdy rozmawiamy po raz pierwszy, jest spakowana do szpitala, zbliża jej się termin porodu. Staś mówi: - Fajnie, że będzie siostra.

Potem z panią Wioletą rozmawiamy już w przerwach między karmieniami. Za chwilę z małą Dorotką muszą biec już po Stasia do szkoły.

NA RATUNEK

Staś jest jednym z dzieci leczonych we wrocławskiej Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei. Klinikę i leczenie onkologiczne dzieci wspiera Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, która jest partnerem naszego cyklu redakcyjnego.

Każdego roku Fundacja pomaga 2000 dzieci z całej Polski. Ty też możesz pomóc jej podopiecznym w walce o życie wpłacając jeden procent podatku: KRS 0000086210.

Więcej informacji o działalności Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” znajdziesz na jej stronie internetowej: naratunek.org.