Żeby innych przekonać do pomagania, trzeba samemu wierzyć, że to ma sens. My mamy liczne przykłady na to, że nie ma rzeczy niemożliwych - mówi Agnieszka Aleksandrowicz, prezes fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Drzwi otwierają się automatycznie. Wchodzi mężczyzna z nosidełkiem, obok kobieta prowadząca za rękę kilkuletnią dziewczynkę. Para z wózkiem. Małżeństwo z nastoletnim chłopcem, i znów para z wózkiem. Po wejściu zdejmują dziecku czapeczkę, podają butelkę z piciem i podchodzą do dyżurującej pielęgniarki. Tylko świadomość, że jesteśmy w holu dziecięcego szpitala onkologicznego, pozwala się domyślić, że ich serca i żołądki rozpadają się właśnie z nerwów na miliony kawałków.

Guzy nie do usunięcia

Wrocławska Klinika Przylądek Nadziei przyjmuje w ciągu roku około dwóch tysięcy dzieci. To mniej więcej tyle, ile liczy 80 grup przedszkolnych albo klas szkolnych.

FUNDACA NA RATUNEK DZIECIOM Z CHOROBĄ NOWOTWOROWĄ

Wśród pacjentów są nastolatki, kilkulatki, a nawet niemowlęta, głównie z Dolnego Śląska, choć nie tylko – w Przylądku wykonuje się bowiem najwięcej przeszczepów i autoprzeszczepów szpiku w Polsce. Najczęściej z białaczką, nowotworami ośrodkowego układu nerwowego, chłoniakami.

Nowotwory atakują dzieci szybko i podstępnie, dlatego często trafiają tutaj z guzami, które dały już przerzuty. Tak dużymi, że chirurdzy nie podejmują się operacji. Trzeba je rozbijać bardzo agresywną chemią, a potem jeszcze radioterapią.

Leczenie trwa długie miesiące, a często i lata. Razem z dzieckiem choruje cała rodzina (choć zdarzają się dzieci porzucone w chorobie przez bliskich) – rodzice, rodzeństwo czy dziadek, który właśnie wyszedł zapłakać na korytarz i smarkając w chusteczkę, pyta, czemu to nie on jest chory, tylko dzieciak.

Pełna mobilizacja

– Wszystkie przylądkowe dzieci są nasze. Jesteśmy po to, by oferować tym rodzinom takie wsparcie, jakiego najbardziej w danej chwili potrzebują – mówi Agnieszka Aleksandrowicz.

Na co dzień to m.in. wsparcie psychologiczne i organizowanie w szpitalu zajęć, które nie pozwalają, by czas się dłużył: warsztaty kulinarne i plastyczne, roboklocki, konsole do gier. Dzięki staraniom fundacji w Przylądku działa też Klinika Mentalna, jedyna taka w Polsce.

Innym rodzajem wsparcia jest zakładanie dzieciom subkont, na które można wpłacać pieniądze czy odliczać 1 proc. podatku. Zwykle mobilizują się do tego przyjaciele, rodzina, znajomi z pracy czy szkoły.

Nie wszystkie dzieci mają jednak subkonta (łącznie jest ich około 700), a na niektórych nie ma ani złotówki. Wówczas bieżące koszty leczenia ponosi fundacja ze środków zgromadzonych na koncie ogólnym.

– Kiedy choruje dziecko, jeden z rodziców musi zrezygnować z pracy, a drugi, jeżeli jest, bo niektórzy nie wytrzymują ciężaru i odchodzą, bierze na siebie koszty utrzymania całej rodziny, dojazdów do szpitala, dodatkowych wizyt u specjalistów, badań kontrolnych, leków, środków do pielęgnacji, nie wspominając już o kosztownej rehabilitacji – mówi prezes Aleksandrowicz.

Fundacja wspiera też m.in. zakup protez, a czasem refunduje drobne remonty w domach pacjentów, by poprawić warunki sanitarne czy usunąć grzyb ze ścian, kiedy dziecko wraca po przeszczepie. Zdarzały się sytuacje, że rodzinie takiego dziecka trzeba było kupić np. pralkę.

W drogę po zdrowie

Fundacja kupuje też sprzęt medyczny dla szpitala i finansuje szkolenia lekarzy, stypendia i badania naukowe. Ale największą część wydatków przeznacza na nierefundowane w Polsce leki i terapie prowadzone w zagranicznych ośrodkach.

– Gdy wszystkie dostępne w kraju formy leczenia zawodzą, lekarze zostają po dyżurach, rezygnują z urlopów albo pędem wracają z zagranicznej konferencji. Bywa, że nie zdążą nawet zdjąć płaszcza i przez wiele godzin siedzą przed komputerem, analizują wyniki, sprawdzają najnowsze osiągnięcia naukowe i dostępność innowacyjnych terapii. Potem wychodzą do rodziców i mówią, jakie są możliwości – opowiada Agnieszka Aleksandrowicz.

Bywa, że w kilka dni trzeba zebrać kilkaset tysięcy złotych. – Rodzice nie wierzą, że to się uda, i płaczą. A potem płaczą ze szczęścia. Jednego jestem pewna: w żadnej innej działalności wpływ na konto nie cieszy tak jak tutaj – opowiada Aleksandrowicz.

Czasami fundacja nie ma nawet kilku dni na zebranie dużej kwoty, bo dziecko po prostu nie może już czekać.

– Dlatego staramy się, żeby zawsze na koncie mieć jakieś zabezpieczenie. Pieniądze zbieramy na tysiąc różnych sposobów, organizujemy imprezy, prosimy o datki, współpracujemy z wieloma firmami, zbieramy 1 proc. podatku – wylicza prezes. – Od dziewięciu lat kieruję fundacją i nigdy nie zostawiłam żadnego dziecka bez pomocy. Dzięki zaangażowaniu lekarzy i wielu dobrym sercom udało się odmienić los naprawdę wielu ludzi, nawet kiedy wydawało się to niemożliwe.

Wyleczeni pacjenci spotykają się co roku na imprezie dla ozdrowieńców. – Często podchodzą, żeby nas uściskać, a my się dziwimy, że tak wyrośli – opowiada Agnieszka Aleksandrowicz. – Wielu z nich to już dorośli ludzie, przyjeżdżają na spotkania ze swoimi dzieci.

Podkreśla, że w pomaganie coraz częściej angażują się też rodzice tych dzieci, którym nie udało się wygrać z chorobą. W ten sposób próbują poradzić sobie z tragedią: – Ostatnio jedna mama przyjechała do mnie na jeden dzień z Francji, bo miała taką silną potrzebę. Przywiozła środki pielęgnacyjne i leki, które zostały po jej synku, a które mogą się przydać innym dzieciom. Siedziałyśmy tu i płakałyśmy razem.

Dzieci, które walczą z nowotworami

Sara
Sara  ARCHIWUM RODZINNE

Sara

Wyszło słońce, a Sara ściąga czapkę i cieszy się, że nie ma jeszcze za dużo włosów, boby się spociła. Jej mama opowiada o tym, żeby pokazać, jaką jest optymistką.
Rok temu pisaliśmy, że Sara musi uciec przed wznową guza (neuroblastoma w zaawansowanym stadium), i apelowaliśmy o pomoc w zebraniu pieniędzy na terapię ostatniej szansy. Wcześniej dziewczynka przeszła 20 cykli bardzo silnej chemii, operację, po której nie wiadomo było, czy się obudzi, autoprzeszczep szpiku i intensywną radioterapię. Ogromnego guza nadnerczy nie udało się w całości usunąć i jedynym ratunkiem była terapia przeciwciałami w niemieckim ośrodku w Greifswald.
Mama Sary, Ania Nowak, prosiła, by na szóste urodziny dziewczynki wpłacać po 6 złotych.

Pieniądze udało się zebrać. Już po dwóch z pięciu zaplanowanych w Niemczech cyklach leczenia pani Ania usłyszała: jest czysto.
W najtrudniejszych chwilach w obecności córki umiała powstrzymać się od płaczu, ale kiedy o tym opowiada, po policzku ciekną jej łzy, ale Sara wybiega akurat do pokoju obok. – Jeśli ktoś patrzy na mnie z boku, to myśli, że jestem szurnięta. Na przykład cieszę się, że się przewróciła i stłukła kolano. Przytulam ją i mówię: Sara, jest dobrze, masz dobre wyniki, płytki nie lecą, a to tylko siniak. I bardzo się wtedy śmieję – opowiada.

Po trzech latach wracają do normalnego życia. – Do Przylądka jeździmy już tylko na kontrole. Jesteśmy szczęśliwe, choć boimy się tak na hura cieszyć. Niepokój zawsze będzie, a zwłaszcza przez najbliższych pięć lat. Ale teraz myślimy już o tym, że Sara we wrześniu pójdzie do szkoły – opowiada mama dziewczynki.
Dodaje: – Ona chłonie życie, jest spragniona dzieci, na placu zabaw bawi się i pyta wszystkich, jak mają na imię. A ja na ławce pękam z radości i z dumy. Mam nadzieję, że za pięć lat odetchniemy głęboko z ulgą, ale jeszcze trzymajcie za nas kciuki, jeszcze są nam potrzebne.

Sandra, najmłodsza pacjentka kliniki Przylądek Nadziei
Sandra, najmłodsza pacjentka kliniki Przylądek Nadziei  Fot. Mat. Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową

Sandra

Po 15 miesiącach od urodzenia mała Sandra z pyzatą buzią i zawadiackim uśmiechem pierwszy raz zobaczyła swój prawdziwy dom i łóżeczko, które czekało tam na nią od chwili narodzin.

W dniu, w którym dziewczynka przyszła na świat, lekarze zauważyli, że na jej rączkach i nóżkach tworzą się wybroczyny. USG pokazało, że powiększone są narządy wewnętrzne. Kolejne badania wykazały białaczkę. Dziewczynka błyskawicznie trafiła do Przylądka Nadziei, miała osiem dni, kiedy dostała swoją pierwszą chemię. Maleńki organizm nie wytrzymywał tak agresywnego leczenia: najpierw cały sztab lekarzy i pielęgniarek musiał się zmierzyć z potężnym krwotokiem z układu pokarmowego. Kilka dni później dziewczynka przestała się ruszać.

– Nóżki i rączki opadały bezwładnie – opowiada mama Sandry Ola Pasoń.
Tomograf niczego nie wykazał, ale porażenie postępowało i zaczęły się problemy z oddychaniem. – Lekarze powiedzieli, że nic już nie można zrobić, że mamy się pożegnać – wspomina ze łzami mama Sandry.

Dziewczynkę podłączono do respiratora, przeszła zabieg tracheotomii: – Przyzwyczaiłam się do przewodów i kabelków, ale ta rurka podłączona bezpośrednio do tchawicy sprawiła, że ugięły się pode mną nogi. Po buzi mojej małej córeczki ciekły łzy, widziałam grymas bólu, ale w pokoju było cicho jak makiem zasiał.

Po blisko dwóch miesiącach na intensywnej terapii Sandra poruszyła rączką. – Nie wierzyłam w to, co widzę. Nagrałam to na telefon i pobiegłam do lekarzy – opowiada mama dziewczynki.

Dodaje: – Cieszyłam się, ale chyba bardziej bałam, że mi się wydaje albo że to minie i jutro znów przestanie się ruszać.

Ku zaskoczeniu wszystkich dziewczynka z każdym dniem robiła postępy i po kilkunastu dniach odłączono ją od respiratora. Konieczny był powrót do chemioterapii, następnie przeszczep szpiku. Sandra pokonała wszystko i w styczniu wyszła do domu.

– Nasz starszy, trzyletni syn, ciągle pyta: „kiedy Sandra będzie zdrowa?”. Nie wiemy, co mu powiedzieć, więc mówimy: jak już przestaniemy jeździć na kontrole. Codziennie się boimy, że wyniki zaczną spadać albo pojawi się wysypka.

Bardzo chcę jednak wierzyć, że najgorsze już mamy za sobą – mówi pani Ola. W zeszłym tygodniu rodzina przyjechała do Przylądka na zabieg plastyki i zaszycia dziury po tracheotomii. W poniedziałek dostali wypis i rozmawialiśmy przez chwilę w holu, ale krótko, bo Sandra chciała już wracać do domu i awanturowała się bardzo głośno.

Tymek

Tymek
Tymek  ARCHIWUM RODZINNE

Niespełna trzyletni Tymek do Stanów wyjechał w dniu, w którym w Polsce miał mieć amputowane oko. – Nie dopuszczamy do siebie takiej myśli, że może go zabraknąć – płakała przed wyjazdem jego mama, Ania Szczykowska.

Dodaje: – Doktor Abramson powiedział, że wyleczy nasze dziecko, uratuje oko, a nawet wzrok. Że Tymek będzie widział. Codziennie patrzę w te jego oczka i powtarzam, jak bardzo je kocham.

Doktor Abramson z Memorial Sloan Kettering Cancer Center w USA to światowej sławy okulista onkolog, który od wielu lat pomaga dzieciom z siatkówczakiem. Tymek jest już po pierwszym podaniu chemii i czuje się dobrze, pomimo spadku morfologii biega i ma niespożyte siły.

Pieniądze na wyjazd do Stanów udało się zebrać w błyskawicznym tempie. Badanie na miejscu pokazało jednak, że guz ma najgorszy z możliwych stopień zaawansowania (E). – Dlatego doktor Abramson podjął decyzję o zastosowaniu u Tymka dodatkowej chemii dotętniczej do oka – relacjonuje mama chłopca.

Polega ona na podaniu przez tętnicę udową chemii bezpośrednio w guz. To metoda jeszcze bardziej agresywna i ma być wykonywana w drugim szpitalu przez znakomitego neurochirurga doktora Gobina. W połączeniu z pozostałymi metodami daje ogromną nadzieję na pozbycie się komórek nowotworowych.

Jednak koszt takiego leczenia to w przypadku Tymka dodatkowe 400 tys. zł (cztery podania). Dlatego rodzina apeluje o pomoc. Zbiórka na siepomaga trwa do końca kwietnia.

– Jeszcze wiele przed nami, ale wiemy, że Tymek zwycięży! Nie ma innej opcji. Już tak się bardzo nie boję, bo wiem, że moje dziecko jest w najlepszych rękach na świecie. Prosimy o pomoc – napisała do nas pani Ania Szczykowska.

Kacper

Kacper
Kacper  ARCHIWUM RODZINNE

Sytuacja była krytyczna – guza mózgu nie udało się wyciąć w całości. Na pierwszą chemię Kacper – uroczy pięciolatek z długimi lokami – nie zareagował. Rezonans wykazał przerzuty w mózgu i na rdzeniu kręgowym.

Wtedy chłopiec, częściowo sparaliżowany, na morfinie, pojechał z rodzicami na terapię protonową do Essen. Niemieccy lekarze – choć początkowo sceptyczni – po dwóch tygodniach postawili go na nogi.

Przez terapię protonową, czyli naświetlanie guza wiązką protonów (które od tradycyjnej radioterapii różni się tym, że pozwala maksymalnie oszczędzić zdrowe tkanki), Kacper szedł jak burza.

I choć początkowo lekarze mówili o znikomych szansach na powodzenie terapii, w najlepszym wypadku o przedłużeniu życia o kilka miesięcy, to na koniec mama chłopca rozmawiała już z nimi o kolejnym etapie leczenia – chemii podtrzymującej. Niezbędnej by, być może, za jakiś czas mówić o powrocie do zdrowia.

– Za nami wiele miesięcy ciągłego strachu: czy za chwilę Kacper nie będzie wymiotował, czy jutro będzie chodził, czy pojutrze nie będzie potrzebna transfuzja, czy za rok... będzie z nami – mówi mama chłopca, Kasia Borkowska.

Jest kłębkiem nerwów przed najbliższym rezonansem magnetycznym, który ma pokazać efekty terapii. A w przerwach między kolejnymi cyklami chemii i wizytami w Przylądku Nadziei Kacper odwiedza swoje przedszkole przy ul. Stysia. Może tam liczyć na przykład na pierogi.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem