– Z Radka bardzo dumna byłam trzy razy: kiedy po urodzeniu w końcu zaczął przybierać na wadze, drugi raz kiedy zdarł pierwsze buty, czyli nauczył się chodzić i po raz trzeci – jak wpadł pod samochód. Wrócił wtedy do domu i ogłosił, że nic mu się nie stało, ale na czerwonym świetle już po ulicy chodził nie będzie – opowiada Gabriela Trela-Kiljan, komendant szczepu wrocławskich niepełnosprawnych harcerzy i mama 24-letniego Radka z zespołem Downa.
Na zabawę andrzejkową do pałacu w Muchowie w Górach Kaczawskich przyjechali w zeszłą sobotę członkowie trzech drużyn harcerskich: Delty, Wędrowców i Piechurów. Są umysłowo (a często i fizycznie) niepełnosprawni, mają wady genetyczne, zespół Downa czy schorzenia sprzężone.
Drużyny powstały dla tych, którzy kończą edukację, w trakcie której mieli zapewnioną w szkołach rehabilitację i terapię. We Wrocławiu, ale i na całym Dolnym Śląsku mało jest miejsc, w których mogliby dalej się rozwijać i nie zapomnieć tego, czego już się nauczyli.
Radek pod auto wpadł niedługo po tym, gdy z niewielkiej miejscowości pod Wrocławiem przeprowadził się do dużego miasta. Od tego czasu wiele się zmieniło. Dzisiaj ma 24 lata i trzeci rok pracuje w McDonaldzie. Od trzech lat ma też dziewczynę, Agnieszkę – dzwonią do siebie, żeby się umówić, podzielić kłopotami, i tym, co ich cieszy.
Zaczynamy od obiadu. Choć kilka osób nie mówi, a część z artykulacją ma poważne problemy, na stołówce jest głośno i tłoczno jak w ulu. Z talerzy znika zupa, ochotnicy uśmiechnięci od ucha do ucha wynoszą talerze, a potem dzielimy ziemniaki, surówkę i schabowe.
Po obiedzie czas na wielkie szykowanie; część idzie się przebrać na wieczorną imprezę, a druga część dmucha balony i przy wielkim stole szykuje kanapki na kolację. W pustej i cichej stołówce siadam z Natalią, która przyjechała z malutką wnuczką i 24-letnim synem Michałem. Chłopak nie mówi, wielkimi niebieskimi oczami zwykle patrzy w jeden punkt, lekko trzęsą mu się ręce, porusza się nieprędko. Choruje na dziecięce porażenie mózgowe, niepełnosprawność umysłową w stopniu znacznym i epilepsję.
– Michał urodził się w szóstym miesiącu ciąży, z ciąży bliźniaczej. Ważył niecały kilogram. Od początku wiedzieliśmy, że będzie chory. Poświęciłam mu całe życie i dziś wiem, że wiele rzeczy zaniedbałam. Dwoje moich pozostałych dzieci potrzebowało uwagi i mamy, która jednak zajmowała się tym jednym. Wiem, że mają o to żal – opowiada Natalia. – Nie mam już ani siły, ani z czego brać. Dałam z siebie wszystko co mogłam i nie potrafię wykrzesać więcej, jestem bardzo zmęczona.
ZOBACZ TEŻ: JAK POMOGLIŚMY FUNDACJI "KRZYŚ"
Jednak Michał potrzebuje stałej opieki i nigdy nie może zostać sam. Bo się wtedy boi i bywa agresywny. Krzyczy, rzuca się na ludzi, potrafi uderzyć. – A my nie umiemy tego wyeliminować, bo nigdy nie wiadomo, co doprowadzi go do szału. Sprowokować go może wszystko – opowiada jego mama. Chłopak najlepiej czuje się w domu, a do świetlicy jeździ co drugi dzień. – Cieszymy się, kiedy nikomu w niej nie dokuczy, nie zrobi krzywdy. Kiedyś z Michałem dużo wyjeżdżaliśmy i właściwie dzięki jego chorobie poznałam ludzi, którzy w życiu nie kierują się tylko tym, żeby mieć, ale potrafią się też dzielić. Wiem, że mam trudniej, ale wciąż mam wiele.
Andrzejkowa impreza zaczyna się o 18. Z sufitu zwisają balony i serpentyny wycięte z kolorowej bibuły. DJ włącza muzykę. Dziewczyny założyły spódnice i wieczorowe sukienki, bransoletki i łańcuszki. Chłopaki koszule, marynarki i krawaty pod kolor. Łączą się w pary. Gaśnie światło. Niepełnosprawni dorośli bawią się. Są swobodni, naturalni i szczerzy. Na końcu sali przygotowano stół na wróżby. Jest zrobiona ze srebrnej aluminiowej folii kula do wróżenia, czerwone kartonowe serca do przebijania imienia wybranka, wosk i klucz w kształcie serca.
W przerwie na przepowiadanie przyszłości rozmawiam jeszcze z Krystyną Kordus, mamą 24-letniego Maćka z zespołem Downa. Chłopak ma cechy autystyczne, ale jest kontaktowy, uśmiechnięty i radosny. Przez rok od urodzenia miał nogi w gipsie aż do pachwin, by je naprostować. Dzisiaj chodzi w butach ortopedycznych.
Na wieczór upiekł z mamą andrzejkowe rogale z lukrem i marmoladą. – Samego bym go nie zostawiła nigdy, boby poszedł na żywioł. W sklepie sobie radzi, ale np. nie zna wartości pieniądza, nie ma poczucia czasu. Dla siebie mam te siedem godzin w ciągu dnia, kiedy Maciek idzie do ośrodka – opowiada Krystyna Kordus. – Złości się czasem, kiedy nikt go nie zauważa, np. do siostry przestaje odzywać się za karę, kiedy długo musi czekać, aż ta wróci z pracy. Ale to dobry chłopak, chociaż jest wygodny i lubi, jak mu się wszystko podstawia pod nos. Ale nie wyobrażam sobie bez niego życia – dodaje.
– Co to jest demokracja? – pyta syna Gabriela Trela-Kiljan.
– To jest kiedy ludzie mogą się odzywać i powiedzieć, co myślą. Nic im za to nie grozi. Mogą mówić – odpowiada Radek.
– No i właśnie po to robimy nasz ośrodek – zwraca się do mnie Gabriela. – Żeby niepełnosprawni pracowali i czuli radość życia. Żeby nie siedzieli, lepili, wycinali i rysowali, tylko żeby żyli – podkreśla.
Środowiskowy Dom Samopomocy „Bonitum” powstaje przy ul. Komuny Paryskiej z inicjatywy przyjaciół szczepu, który założyła. Są w nim głównie rodzice niepełnosprawnych. Aleksandra Ciechanowicz, Beata Zygmunt, Krzysztof Kotela, Maciej Domagała i Henryk Masłowski przez lata zaprzyjaźnili się i wspólnie stworzyli grupę wsparcia. Dla samych siebie oraz by pomocą dzielić się teraz z tymi, których dzieci będą przychodzić do „Bonitum”.
Zależy im, by nowe miejsce dla niepełnosprawnych dorosłych we Wrocławiu było jak prawdziwy dom, w którym każdy daje coś od siebie.
Wiedzą też, że swoim dzieciom nigdy nie przestaną być potrzebni, i że któregoś dnia będą musiały poradzić sobie bez nich. Dlatego chcą stworzyć dla nich miejsce, które do tego życia bez rodziców ich przygotuje.
POLECAMY: PREZES GIGANTA OPOWIADA, DLACZEGO POMAGA POTRZEBUJĄCYM
Gabriela Trela-Kiljan na koniec naszej rozmowy stwierdza: – Byłam szczęśliwa, gdy mój najstarszy syn został radcą prawnym i byłam szczęśliwa, kiedy drugi zdarł buty. Dlatego proszę nie pisać, że rodzice niepełnosprawnych dzieci są nieszczęśliwi.
To akcja charytatywna prowadzona od 13 lat przez „Gazetę Wyborczą Wrocław”, fundację Agora i kino Nowe Horyzonty. Przez ten czas dzięki hojności sponsorów uzbieraliśmy prawie 2 mln zł.
W ub. roku pomogliśmy Fundacji Dzieci i Młodzieży „Krzyś”, remontując i wyposażając w sprzęt rehabilitacyjny i terapeutyczny gabinety przy ul. Stalowej.
Tym razem pomagamy fundacji Bonitum, która od stycznia będzie prowadzić profesjonalną rehabilitację i terapię dla osób od 16. roku życia z niepełnosprawnością intelektualną.
Pieniądze przeznaczymy na wyposażenie profesjonalnej sali do integracji sensorycznej (m.in. zakup interaktywnej kurtyny światłowodowej, tunelu przestrzennego, świetlnych klocków, urządzeń do aromaterapii, roweru stacjonarnego i bieżni do rehabilitacji) oraz innych pomieszczeń do rehabilitacji.
Przez lata wokół akcji zgromadziliśmy grupę hojnych sponsorów, którzy regularnie wspierają kolejne edycje. W tym roku wpłaty na rzecz Fabryki dokonali ponownie: Profit Development SA (Złoty Sponsor i partner akcji, przekazał 100 tys. zł), Zespół Elektrociepłowni Wrocławskich „Kogeneracja” SA (Złoty Sponsor, 40 tys. zł), Kancelaria Prawna Schampera, Dubis, Zając i Wspólnicy sp. k., Dom Aukcyjny „Dawro”, Temar Deweloper, Cargill Poland sp. z o.o., Dolnośląskie Stowarzyszenie Pośredników w Obrocie Nieruchomościami, Multi Grupa i Volvo Polska.
Jak co roku Fabryka przygotuje też tysiąc paczek mikołajkowych dla uczniów z wrocławskich szkół. Rozdamy je podczas finału akcji, 5 grudnia, w kinie Nowe Horyzonty.
Jak pomóc? Zainteresowani wsparciem Fabryki św. Mikołaja proszeni są o kontakt z Agnieszką Iwanowską (agnieszka.iwanowska@wroclaw.agora.pl) lub telefonicznie pod numerem 71 37 17 231.
Materiał promocyjny partnera
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
Wszystkie komentarze