Przychodzimy do "Krzysia" od czterech lat. Początkowo na terapię ręki, ale dzisiaj korzystamy także z terapii wzroku, logopedycznej, sensorycznej, synek uczy się też samodzielnie chodzić - mówi Alicja Bilińska, mama 7-letniego Kuby.
Ten artykuł czytasz w ramach bezpłatnego limitu

Wozi synka na zajęcia codziennie z Królikowic k. Kobierzyc. Urodził się z ciężką wadą serca, nie ma lewej komory, a po operacji na otwartym sercu doznał rozległego udaru. Jest upośledzony ruchowo i umysłowo, miał problemy ze wzrokiem, bo po udarze nie widział przez osiem miesięcy. Teraz widzi w niewielkim stopniu.

Gdyby nie udar, rozwijałby się prawidłowo. - O tym, że synek jest poważnie chory, dowiedziałam się w siódmej godzinie po porodzie. W zasadzie gdyby nie pierwsza operacja, która została przeprowadzona w jedenastej dobie, to synek by nie żył - nie ma wątpliwości pani Alicja.

Choć ma żal do lekarzy, którzy w trakcie ciąży nie wykryli u Kuby choroby. - Na etapie badań prenatalnych można taką wadę serca, jak u Kuby, wykryć. Już w 16. tygodniu można zobaczyć jakieś zmiany i problemy, a w 20. tygodniu postawić diagnozę. Byłam u trzech lekarzy i żaden tego nie zauważył - kręci głową z niedowierzaniem. - A tak mogłabym się jakoś na to przygotować, psychicznie i logistycznie.

Walczy dzielnie

Kuba jest bardzo drobnym chłopcem, ale jak przekonuje jego mama, to prawdziwy fighter, czego dowodem są trzy operacje na otwartym sercu i pięć cewnikowań tego organu z poszerzaniem naczyń. - Kuba się nie poddaje. Mieliśmy trzy poważne incydenty, poważnie zagrażające jego życiu, gdy już wybierał się na tamten świat, ale dzielnie walczył i cały czas jest z nami - zaznacza pani Alicja.

Dla niej coś takiego jak "czas wolny" praktycznie nie istnieje, chociaż każdego dnia stara się wygospodarować dla siebie kilka godzin, żeby odpocząć psychicznie. - Kiedy Kuba się urodził, musiałam zrezygnować z pracy. Jestem ekonomistą, pracowałam w kadrach. Teraz to mąż zarabia, a ja zajmuję się dziećmi, domem, rehabilitacją i leczeniem Kuby. Pracuję 24 godziny na dobę i nawet gdyby udało się ją nieco wydłużyć, to i tak byłoby dla mnie za mało.

Rok czekaliśmy na uśmiech

Jak przyznaje, największą nagrodą jest dla niej uśmiech Kuby. - Po udarze ten uśmiech zniknął z jego twarzy i czekaliśmy aż rok, by znowu się pojawił. Teraz Kuba uśmiecha się bardzo często. Zresztą jest bardzo towarzyski, wesoły i pogodny, bardzo lubi dzieci i ciągnie do nich, tylko że, niestety, nie może się z nimi komunikować - rozkłada ręce pani Alicja.

Sama z synem uczy się porozumiewać za pomocą piktogramów, ale to nieco utrudnione, bo Kuba słabo widzi i często nie nawiązuje kontaktu wzrokowego. - Kuba nie umie wyłonić palca wskazującego, dlatego używa całej rączki, żeby coś pokazać. Rozumie jednak wszystko, co się do niego mówi.

Genialny słuch muzyczny

Kuba próbuje porozumiewać się dźwiękami. - Przez to, że stracił wzrok, to wyostrzył mu się słuch. Ma wręcz genialny słuch muzyczny, bo potrafi zapamiętywać melodie piosenek po jednym przesłuchaniu lub odśpiewaniu. Potrafi zanucić większość piosenek, dlatego wiem, co oni w szkole śpiewali i słuchali, bo on mi później to odśpiewuje w samochodzie - opowiada pani Alicja.

Oprócz tego próbuje grać na tamburynie, trójkącie i gitarze. Pani z muzykoterapii trzyma chwyty, a on uderza w struny rączką. - Mam niezwykłą opowieść, bo będąc w siódmym miesiącu ciąży, byłam na koncercie Piotra Rubika i Kuba po urodzeniu bardzo się uspokajał przy jego muzyce - opowiada pani Alicja.

Chłopiec zmaga się także z padaczką odporną na leki, bo ma dość spore uszkodzenie mózgu. Pani Alicja próbowała różnych metod, aż w końcu sięgnęła po leczniczą marihuanę, a konkretnie olej konopny. - To łagodzi ataki w 70 procentach - podkreśla, ale niestety to bardzo kosztowna kuracja, bo miesięcznie kosztuje 3 tys. zł. - Mam nadzieję, że w Polsce zmieni się w końcu podejście do marihuany medycznej i będzie ona bardziej dostępna - liczy.

Fabryka św. Mikołaja

Fabryka św. Mikołaja to akcja charytatywna organizowana przez "Gazetę Wyborczą Wrocław" i Fundację Agory od 12 lat. Co roku grupa darczyńców przekazuje pieniądze na potrzeby wybranej placówki rehabilitacyjno-medycznej. Za część zebranej kwoty przygotowujemy także świąteczne paczki dla najuboższych wrocławskich uczniów.

W tym roku zbieramy pieniądze dla ośrodka rehabilitacji dzieci i młodzieży przy ul. Stalowej 64, prowadzonego przez Fundację "Krzyś", który prowadzi terapię m.in. dla dzieci z zaburzeniami układu nerwowego, dziecięcym porażeniem mózgowym, autystycznych, z rozszczepem kręgosłupa i stwardnieniem rozsianym.

Potrzeby fundacji są ogromne. Jej prowadzący chcieliby wprowadzić nową metodę terapii - Tomatisa. Jej celem jest rozwój lub ponowne wywołanie komunikacji u chorych dzieci, która została utracona lub zaburzona. Koszt sprzętu ze szkoleniem terapeuty to 67 tys. zł. Oprócz tego fundacja chciałaby doposażyć już istniejące gabinety i sale w sprzęt służący rehabilitacji i edukacji.

Jak na razie łączna kwota zadeklarowanych wpłat od darczyńców to 108 tys. zł. Wspomogli nas Profit Development SA oraz Kancelaria Prawna Schampera, Dubis, Zając i Wspólnicy sp. k.

Zainteresowani pomocą dla Fabryki św. Mikołaja proszeni są o kontakt z Agnieszką Iwanowską (agnieszka.iwanowska@wroclaw.agora.pl) lub telefonicznie pod numerem 71 37 17 231.

Czytaj ten tekst i setki innych dzięki prenumeracie
Wybierz prenumeratę, by czytać to, co Cię ciekawi 
Wyborcza.pl to zawsze sprawdzone informacje, szczere wywiady, zaskakujące reportaże i porady ekspertów w sprawach, którymi żyjemy na co dzień. Do tego magazyny o książkach, historii i teksty z mediów europejskich.
Więcej
    Komentarze
    Zaloguj się
    Chcesz dołączyć do dyskusji? Zostań naszym prenumeratorem