- Pamiętam początki mojej pracy: w piątek po południu zadzwoniono ze szpitala onkologicznego, że pacjentka, w pełni świadoma nastolatka, chce pojechać do domu na weekend majowy i w domu chce odejść, a nie w szpitalu. Szpital się na to zgodził pod...
Laura pierwszą operację przeszła w pierwszej dobie życia. - To było częściowe umieszczenie narządów wewnątrz ciała, reszta narządów została podwieszona nad inkubatorem i w trakcie dalszego leczenia stopniowo, powoli opuszczana grawitacyjnie do jamy...
Już podczas pierwszych badań prenatalnych - to był 12. tydzień - u Damianka wykryto poważną wadę rozwojową: holoprosencefalię, czyli jednokomorowe przodomózgowie.
Kajtek jest podopiecznym hospicjum dla dzieci, już nie chodzi - jeździ na wózku. Cały czas ma drgawki, problemy ze wzrokiem i słuchem, jest żywiony dojelitowo za pomocą PEG-a: to wszystko objawy zespołu MERFF, bardzo rzadkiej choroby genetycznej....
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. 2049 wizyt lekarskich, 8109 pielęgniarskich, 3550 wizyt rehabilitantów, 1417 konsultacji psychologów. Wszystko to tylko w jednym roku. Niestety, koszty rosną lawinowo.
W senacie debatowano o rozwiązaniach dotyczących opieki wytchnieniowej dla dzieci hospicyjnych. Na pewno potrzebne są rozwiązania systemowe, bo w koszyku NFZ finansowania na takie wsparcie nie ma.
Dom Opieki Wyręczającej zapewni tymczasowy bezpłatny pobyt chorym dzieciom, a ich rodzicom da czas na niezbędny odpoczynek lub załatwienie pilnych spraw. Całość jest projektem Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która poszukuje sponsorów, aby...
- Na początku towarzyszył mi ogromny wstyd. Zawsze myślałam że jestem silną kobietą i ze wszystkimi problemami sobie poradzę - opowiada pani Ewelina, mama Kacpra, który od pięciu lat jest pod opieką Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Niepewność jutra jest najtrudniejsza. Nauczyliśmy się, że pozorny spokój może zburzyć jeden zaobserwowany obrzęk, spadek saturacji czy niepozorna infekcja - mówi Agata Bojanowska, mama czteroletniej Zosi, jednej z podopiecznych Wrocławskiego...
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Wsparcie w hospicjum obejmuje zarówno nieuleczalnie chore dzieci, jak również ich opiekunów. Jak pomoc wygląda w praktyce?
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci wspiera też ukraińskie rodziny. Mały Dawidek nie chodzi i nie mówi, ma słaby wzrok, często choruje, bardzo mało śpi. W Polsce miał już trzy operacje.
Mimo zapewnień ginekologa, że ciąża przebiega prawidłowo, po porodzie okazało się, że moje dziecko urodziło się poważnymi wadami - opowiada jedna z matek, korzystająca teraz z pomocy Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Ze strony ludzi z hospicjum pierwszy raz z mężem doświadczyliśmy, że nasze dziecko to też jest człowiek. Pierwszy raz ktoś zwrócił się do Neli po imieniu - opowiada Marcela Rudnicka-Sznabel.
Średnia życia z mukowiscydozą w Polsce wynosi 21-24 lata. Rodziny chorych dzieci potrzebują pomocy hospicyjnej i mają nadzieję na refundację "cudownego" leku.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)