Chodzi o to, żeby dzieci cały czas nie przebywały w łóżkach, aby miały czas wypełniony i była to dla nich przyjemność - mówi Agata Pustuła, kierownik zespołu fizjoterapeutów w Domu Opieki Wytchnieniowej Kokoszka, który działa we Wrocławiu. Goszczą tam nieuleczalnie chore dzieci z całej Polski.
To ośrodek opieki wytchnieniowej, jedyny taki w zachodniej części kraju. I jedyny w Polsce zajmujący się wyspecjalizowaną opieką paliatywną - znajduje się we Wrocławiu.
- Pamiętam początki mojej pracy: w piątek po południu zadzwoniono ze szpitala onkologicznego, że pacjentka, w pełni świadoma nastolatka, chce pojechać do domu na weekend majowy i w domu chce odejść, a nie w szpitalu. Szpital się na to zgodził pod warunkiem, że przejmiemy opiekę i damy sprzęt. Udało się wszystko zorganizować, dziewczyna była pod opieką u nas kilka dni - opowiada Agnieszka Wojtków-Zielińska, kierownik ds. organizacji we Wrocławskim Hospicjum dla Dzieci.
Laura pierwszą operację przeszła w pierwszej dobie życia. - To było częściowe umieszczenie narządów wewnątrz ciała, reszta narządów została podwieszona nad inkubatorem i w trakcie dalszego leczenia stopniowo, powoli opuszczana grawitacyjnie do jamy małego brzuszka - opowiada mama dziewczynki.
Już podczas pierwszych badań prenatalnych - to był 12. tydzień - u Damianka wykryto poważną wadę rozwojową: holoprosencefalię, czyli jednokomorowe przodomózgowie.
Kajtek jest podopiecznym hospicjum dla dzieci, już nie chodzi - jeździ na wózku. Cały czas ma drgawki, problemy ze wzrokiem i słuchem, jest żywiony dojelitowo za pomocą PEG-a: to wszystko objawy zespołu MERFF, bardzo rzadkiej choroby genetycznej. Mimo choroby 12-latek ma wiele pasji.
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. 2049 wizyt lekarskich, 8109 pielęgniarskich, 3550 wizyt rehabilitantów, 1417 konsultacji psychologów. Wszystko to tylko w jednym roku. Niestety, koszty rosną lawinowo.
W senacie debatowano o rozwiązaniach dotyczących opieki wytchnieniowej dla dzieci hospicyjnych. Na pewno potrzebne są rozwiązania systemowe, bo w koszyku NFZ finansowania na takie wsparcie nie ma.
Dom Opieki Wyręczającej zapewni tymczasowy bezpłatny pobyt chorym dzieciom, a ich rodzicom da czas na niezbędny odpoczynek lub załatwienie pilnych spraw. Całość jest projektem Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która poszukuje sponsorów, aby można było ukończyć inwestycję.
Po dwuletniej przerwie wymuszonej pandemią wrocławskie hospicjum przy współudziale kabaretu Neo-Nówka organizuje jedenasty już koncert charytatywny. Wystąpią m.in.: Grupa MoCarta, Smolik, Kev Fox i oczywiście kabaret Neo-Nówka. Koncert odbędzie się w niedzielę, 29 stycznia w kompleksie Hali Stulecia.
- Na początku towarzyszył mi ogromny wstyd. Zawsze myślałam że jestem silną kobietą i ze wszystkimi problemami sobie poradzę - opowiada pani Ewelina, mama Kacpra, który od pięciu lat jest pod opieką Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Niepewność jutra jest najtrudniejsza. Nauczyliśmy się, że pozorny spokój może zburzyć jeden zaobserwowany obrzęk, spadek saturacji czy niepozorna infekcja - mówi Agata Bojanowska, mama czteroletniej Zosi, jednej z podopiecznych Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. Wsparcie w hospicjum obejmuje zarówno nieuleczalnie chore dzieci, jak również ich opiekunów. Jak pomoc wygląda w praktyce?
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci wspiera też ukraińskie rodziny. Mały Dawidek nie chodzi i nie mówi, ma słaby wzrok, często choruje, bardzo mało śpi. W Polsce miał już trzy operacje.
Mimo zapewnień ginekologa, że ciąża przebiega prawidłowo, po porodzie okazało się, że moje dziecko urodziło się poważnymi wadami - opowiada jedna z matek, korzystająca teraz z pomocy Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Ze strony ludzi z hospicjum pierwszy raz z mężem doświadczyliśmy, że nasze dziecko to też jest człowiek. Pierwszy raz ktoś zwrócił się do Neli po imieniu - opowiada Marcela Rudnicka-Sznabel.
Średnia życia z mukowiscydozą w Polsce wynosi 21-24 lata. Rodziny chorych dzieci potrzebują pomocy hospicyjnej i mają nadzieję na refundację "cudownego" leku.
We Wrocławiu rozegrano VI Halowe Mistrzostwa Polski Artystów w Tenisie Ziemnym. Dochód z imprezy przeznaczono na potrzeby Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
W piątek w Fit Strefie przy ul. Wrocławskiej na Kiełczowie przeprwadzony zostanie charytatywny dzień otwarty klubu, podczas którego zbierane będą środki na rzecz Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
Aby mądrze i dobrze pomagać, trzeba najpierw zatroszczyć się o siebie. Odpoczynek należy się zwłaszcza rodzicom, którzy zazwyczaj latami przez niemal całą dobę zajmują się chorymi dziećmi - mówi Beata Hernik-Janiszewska, prezes fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, która buduje we Wrocławiu Dom Opieki Wyręczającej.
Kiedy słyszymy, że ktoś ma saturację 87 i się dusi, to Jasiek żartem pyta: "Co oni nie umieją oddychać?" - opowiada mama Janka chorującego na mukowiscydozę.
Dzięki pomocy hospicjum rodzice nieuleczalnie chorych dzieci wreszcie mogą wyjść z domu. Co wtedy robią?
- Rodzic to drugi lekarz. Potrafi wiele. Może zareagować, kiedy widzi, że coś się dzieje nie tak - opowiada Małgorzata Stonoga. Od 14 lat opiekuje się córką, która urodziła się jako skrajny wcześniak, z powikłaniami okołoporodowymi.
- Najpierw jest szok, a potem myśl, żeby jak najlepiej wykorzystać ten czas z dzieckiem. Wychodzę od nich podbudowana - opowiada Katarzyna Trybała, pielęgniarka z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Wyobraź sobie: masz dwie urocze córeczki. Jedziecie kolejką górską, gdy wagonik z młodszą odczepia się i zaczyna zjeżdżać w dół. Co robisz?
I Ty możesz wspomóc budowę domu dla dzieci w formie darowizny na konto lub przeznaczając 1% podatku dla Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci (KRS 0000287982). Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci została powołana w 2007 roku w celu pozyskiwania środków na prowadzenie domowego hospicjum dla dzieci. Wówczas jedynego domowego hospicjum dla dzieci na całym Dolnym Śląsku. Nasza siedziba to Wrocław, ale pomagamy dzieciom i ich rodzinom na terenie całego Dolnego Śląska. Jesteśmy hospicjum domowym - chore dzieci są w swoich własnych domach. Tam dociera potrzebna pomoc - lekarze, pielęgniarki, psycholodzy, rehabilitanci, pracownicy socjalni. Podopieczni domowego hospicjum dla dzieci to dzieci (do 26 roku życia) nieuleczalnie i przewlekle chore. Prosimy o pomoc, ponieważ najbardziej kosztowna w domowym hospicjum jest opieka medyczna - zakup specjalistycznego sprzętu, leków i środków medycznych czy opłacanie domowej rehabilitacji.
W 12. tygodniu ciąży lekarz nie ma dobrych wieści. - Tak mnie ścisnęło. Było mi bardzo ciężko, mężowi też - opowiada Natalia. Lekarze, widząc ich rozpacz i zagubienie, doradzają kontakt z hospicjum perinatalnym.
Nie jestem z kamienia, zdarzały się momenty tak trudne, że chciałam zrobić sobie przerwę - mówi Grażyna Romańczukiewicz, pielęgniarka z Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci.
Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci chce zbudować dom opieki wyręczającej, ale brakuje pieniędzy. Poprawka do budżetu ma zapewnić fundacji 7 mln złotych i choć komisja finansów wydała negatywną opinię w tej sprawie, posłowie zdecydowali inaczej.
- Kasi zostało 10 lat życia, a jedynym sposobem, by w możliwie najlepszym stanie mogła je przeżyć jest rehabilitacja. Z powodu epidemii żadnych zajęć jednak nie ma, a ja widzę, jak z każdym dniem moje dziecko cofa się w rozwoju - opowiada Ewelina Bartoszewska, mama dziewczynki.
Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci zmaga się z problemami finansowymi wynikającymi z pandemii koronawirusa. - Już straciliśmy 300 tys. zł. Mam nadzieję, że nasza pomoc hospicyjna potrzebującym dzieciom będzie jednak nieprzerwanie trwać. Kluczowe będą wpływy z 1 proc. podatku - mówi Beata Hernik-Janiszewska, prezeska fundacji.
Kabaret Neo-Nówka poprowadzi 10. Koncert Charytatywny na rzecz podopiecznych Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci. 9 lutego w Narodowym Forum Muzyki zaśpiewają również Mela Koteluk i Robert Janowski.
- Wzruszyła mnie historia pana Tomasza i jego dwóch chorych synów. Nie mógłbym dalej żyć z myślą, że im nie pomogłem - opowiada Karol Twaróg, który po tekście "Wyborczej" zostanie darczyńcą dla rodziny objętej opieką hospicyjną.
Fabryka św. Mikołaja razem z darczyńcami zebrała w tym roku 168,2 tys. zł. Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci otrzymała część potrzebnej kwoty do rozpoczęcia budowy Domu Opieki Wyręczającej.
Graffiti jam pod hasłem "Wrocław kontra reszta świata" jest największym w stolicy Dolnego Śląska od lat. 50 artystów z całego świata pomaluje powierzchnię na pl. Społecznym.
Jeszcze przez cały poniedziałek w centrum handlowym Magnolia można oddawać książki, które następnie zostaną sprzedane na kiermaszu "Buy a book". Zyski trafią do Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
Jeden procent - już tylko tyle dzieli Fundację Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci od osiągnięcia stu procent sukcesu. Tylko tyle i aż tyle można dać z siebie terminalnie chorym podopiecznym fundacji. Dzięki tak niewielkiemu wysiłkowi pomożemy tym, którzy właśnie od naszej pomocy są całkowicie zależni.
Już wkrótce zamiast białego sufitu chore dzieci będą oglądać wielkoformatowe prace polskich rysowników. Wśród nich dżungla, piraci na przestworzach oceanu i niedźwiadki w tercecie muzycznym.
Fundacja otrzymała od kilkunastu znanych rysowników ilustracje, które będą malowane na ścianach i sufitach w pokojach podopiecznych hospicjum.
"Pomaganie jest fajne. I fajnie, gdy jest go dużo. Najlepiej tak dużo, że aż po sam sufit" - to idea znanych i utalentowanych rysowników, którzy postanowili zagrać w jednej drużynie z Fundacją Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci - przeciwko bólowi, smutkowi i trudom nieuleczalnej choroby. A efekty tej pomocy już niedługo będą widoczne - na sufitach właśnie.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)